«Las personas afectadas con esclerosis múltiple son muy jóvenes»
«Con la Comunidad, la idea es que encuentre en un espacio digital, información, formación y posibilidad de interacción»
CeCe rca de 9 mil personas conviven con la esclerosis múltiple en Cataluña, siendo ésta la primera causa por discapacidad por enfermedad de las personas entre 20 y 40 años. Se trata de una patología que afecta al sistema nervioso central y para la que aún no se tiene cura. En este contexto, la fundación Esclerosis Múltiple (FEM) ha creado la Comunidad EM.
¿Cómo es la vida del paciente con esclerosis múltiple? ¿Cuáles son sus necesidades al tratarse de una enfermedad discapacitante y sin cura?
Lo que hay que destacar es que las personas con esclerosis múltiple son muy jóvenes, ya que son diagnosticadas entre los 20 y los 35 años, de manera que el impacto de un diagnóstico de este tipo afecta a todas las áreas de vida de la persona diagnosticada. Hay que pensar que se trata de una persona que está empezando su actividad laboral, que está empezando también su relación de pareja, está implementado una familia...y, por lo tanto, empiezan a surgir muchas dudas, tanto a nivel laboral, como si podrá seguir trabajando; a nivel sexual, porque también tiene un impacto de sintomatología; o a nivel de poder ser madre o no, y la persona empieza a ver el horizonte de la incertidumbre, de qué va a pasar con la enfermedad, porque es una enfermedad crónica, que cursa con discapacidad y, por lo tanto, les va a acompañar toda su vida. Así, la gestión desde el punto de vista emocional también es muy importante. Sin embargo, estamos diagnosticando pronto, estamos tratando pronto y el escenario de una persona con EM hoy es muy distinto del que era hace 20 años, cuando no existía ningún tratamiento. Ahí se abre una puerta de esperanza de cambio en el futuro de estas personas.
¿Qué es la Comunidad EM?
Como ha cambiado el perfil de la persona con esclerosis múltiple y ahora es una persona que es diagnosticada muy joven y, aunque en el momento del diagnóstico, la afectación no sea muy elevada, es importante que se cuide, tenga toda la información disponible y se empodere y active en el control de su enfermedad. A partir de la pandemia, con todo el tema digital, iniciamos la Comunidad de Esclerosis Múltiple, en la que tenemos lo que denominamos ‘el Observatorio,’ donde hay más de 600 artículos validados, en los que se habla de la enfermedad, de la vida con EM, de cómo gestionarla mejor y tener mejor calidad de vida...También podemos encontrar en esta comunidad un foro, en el que las personas con esta enfermedad pueden encontrarse y comentar todos los temas que les puedan preocupar. Además, se irán haciendo cada mes unos temas monográficos a través de webinars, guías informativas...que podrán descargarse. La idea es que puedan encontrar en un mismo espacio, en digital, tanto lo que se refiere a la información sobre la enfermedad, así como formación y la posibilidad de interactuar con personas que están en la misma situación.
¿A quién está dirigida, solo a pacientes?
Es una comunidad de Esclerosis Múltiple y, como tal, está abierta a cualquiera que esté interesado en el tema y quiera formar parte de ella. Ya hemos ido identificando que en la Comunidad EM tenemos de todo, desde pacientes y cuidadores, básicamente, pero también algunos profesionales, que no interactúan en los foros, pero a los que les interesan las publicaciones, publicaciones, guías y materiales que ofrece.
¿Qué aporta? ¿Por qué han decidido crearla? ¿Cómo creen que puede mejorar la calidad de vida de quienes la sufren?
Las personas con EM siempre nos ponen sobre la mesa lo importante que es para ellos el poder compartir lo que les ocurre en su día a día. Entonces, de la parte más informativa y formativa, como es conocer mejor la enfermedad, aprender a detectar cuándo vas a tener un brote y saber dónde acudir, conocer cómo gestionarla...a la parte de interacción, la comunidad pretende ofrecer recursos para una mejor calidad de vida de estas personas. Además, al ver durante la pandemia, que todo el tema on line funciona muy bien, vimos una oportunidad enorme de dar a los pacientes la posibilidad de acceder a la información y participar en el foro. Consideramos que las oportunidades que da el digital deben aprovecharse para llegar a todos
¿Cómo funciona?
Nosotros hacemos toda la gestión de la comunidad y los usuarios solo han de registrarse para acceder gratuitamente. Sobre los contenidos, nosotros lo que hacemos es identificar las publicaciones referentes en cada tema y todo esto es validado después por un comité de expertos, formado por neurólogos, fisioterapeutas, logopedas, profesionales legales o del tema laboral... que nos ayudan a validar que esos contenidos son los correctos y necesarios y, además, hacemos una traducción, porque muchos de estos artículos están publicados en inglés.
Si era tan necesaria, ¿cómo es que se ha tardado tanto en crearla? ¿Se han basado en alguna otra comunidad?
Todo esto salió a raíz de ese Observatorio que comentaba antes, que empezamos a trabajar hace años, pero entonces actuaba como una plataforma informativa simplemente, que seguía un millón de personas de habla hispana. Entonces, nos pareció importante dar a esas personas un plus, no solo algo con carácter informativo, sino que ellos, de forma proactiva, pudieran unirse a esta comunidad. Actualmente, ésta tiene ya unas 1.800 personas dadas de alta y, al margen del Observatorio, cuenta con una parte de formación y con el foro, que está empezando a arrancar ahora. Existen algunas comunidades similares en nutrición y otro temas, pero muy pocas en patologías.
Con la pandemia, cuando todo el tema digital funcionó muy bien, vimos una oportunidad»