La Reina preside el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras
El setenta por ciento de este tipo de trastornos singulares son de carácter exclusivamente pediátrico
Su Majestad la Reina ha presidido este viernes el acto inaugural del VI Congreso Educativo organizado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), que se desarrolló bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva», en El Paretón, pedanía del municipio de Totana (Murcia).
La Reina, ataviada con una blusa de color claro y unos pantalones pantalones rojos, escuchó atentamente las ponencias desarrolladas en el salón del CEIBas Guadalentín.
El evento se centró en los retos que plantean las enfermedades poco frecuentes en la infancia. Y es que el 70 por ciento de las de ellas tienen un carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los tres millones de personas que viven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico, son niños.
En esta sexta edición, la organización española ha citado a referentes nacionales e internacionales que han desarrollado buenas prácticas para garantizar la inclusión educativa antes y durante la pandemia. Así, más de una docena de asociaciones, profesores y familias expusieron iniciativas que compartir y aterrizar en la comunidad educativa de España.
FEDER ha recordado que los niños con enfermedades raras tienen que hacer frente a retos asociados al abordaje clínico de sus patologías, caracterizadas por un gran desconocimiento y la necesidad de experiencia multidisciplinar. A ello se unen los periodos de hospitalización o la discapacidad que derivan en consecuencias que no están tan ligadas a la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que derivan de ella.
Además, el Congreso se enmarcó en el proyecto Credible, iniciativa europea que busca compartir buenas prácticas entre países para mejorar la atención socioeducativa de la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico. Además, aportar soluciones para incorpora la formación en intervención en enfermedades raras a la carrera de formación del profesorado, apoyar la implementación de programas de sensibilización y disponer de guías informativas.
En esta ocasión, se abordaron temas como al acceso al aprendizaje, el desarrollo social y afectivo del alumnado, la importancia de la investigación en el ámbito educativo, los desafíos a los que se enfrenta el profesorado y el alumnado con enfermedades raras.
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