Enfermedad rara: 100.000 murcianos afectados
► Sanidad impulsa las interconsultas no presenciales desde Primaria
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, inauguró ayer el Acto Autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que se conmemora el próximo jueves 29 de febrero, en el que se recordó que hay más de 100.000 personas que las padecen en la Comunidad. De esta forma, detalló que el 70 por ciento de las enfermedades se presentan antes de los dos años y el 90 por ciento en la infancia, por lo que la detección precoz es esencial para un tratamiento adecuado desde las primeras etapas de estas patologías. En este sentido, detalló que el papel de la Pediatría es «crucial», tanto desde el punto de vista de la Atención Primaria como de la hospitalaria.
Los centros de salud son la principal vía de acceso al sistema sanitario, y un elemento clave para asegurar la continuidad asistencial y la integración con dispositivos de otros ámbitos.
Por ello, el Servicio Murciano de Salud contará con un grupo de trabajo y un capítulo específico sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de atención al Niño y al Adolescente (PANA) de la Región, que estará lista antes de que acabe el año.
Además, se ha puesto en marcha la interconsulta no presencial que permite la comunicación directa con Genética Médica, así como las distintas secciones del
Servicio de Pediatría y otras unidades del hospital Virgen de la Arrixaca. Este centro cuenta con la designación de ocho Unidades de Referencia que tratan a pacientes con determinadas enfermedades raras, ya sean de la Región o de otras comunidades.
Según Pedreño, a nivel hospitalario se ha producido un «importante desarrollo de las consultas interdisciplinares», así como unidades clínicas de experiencia en el diagnóstico y seguimiento de algunas enfermedades raras.