El día en el que Raúl y Diego pudieron ponerse en pie
► Su vida llevaba siempre el filtro de una silla de ruedas pero ahora este «mágico» robot les permite caminar, jugar «y estar a la altura de los otros niños», dicen sus madres
Raúl,Raúl, de 10 años, mira entusiasmadoalexoesqueleto. Sabe que hoy se pondrá de pie. Dejará a un lado la silla de ruedas y podrá moverse, caminar y mirar de frente a otros niños como él con la única intención de jugar y divertirse. «Andar, andar en el robot», le ha dicho a su madre en el trayecto hasta el hospital. Ella está quizá más emocionada que él. Ver a su hijo caminar con la ayuda de este robot es algo que no imaginaba que pudiera hacerse realidad. Raúl, junto a otros cinco niños, entre ellos Diego, de 11 años, que hoy también ha ido a una nueva sesión, forman parte del ensayo Atlas, una terapia pioneraconexoesqueletoenelHospital Gregorio Marañón que, junto con el Hospital Niño Jesús, son los primeros centros públicos a los que laComunidaddeMadridhadotado con esta tecnología.
Los especialistas se disponen a colocarles el aparato con el que tanto Raúl como Diego van a pasar casi una hora disfrutando de ser ellos mismos quienes dirijan sus pasos, los que elijan a dónde ir y cómo moverse. «Raúl sufrió una hipoxia y tiene parálisis cerebral. No puede andar. El pronóstico inicial fue bastante malo, llegaron a decirnos que iba a quedarse vegetal, pero gracias atodaslasterapiasysufuerzanofue así.Esunniñomuycariñoso,nosda muchaalegríaatodalafamiliaynos ha ofrecido otra perspectiva de la vida. El camino hasta aquí ha sido muy duro y lo seguirá siendo. Pese a ello, el avance de la ciencia hace que se den pasos para su mejoría y para la de todos los niños que vengan detrás. El exoesqueleto es para él una esperanza», apunta María, la madre de Raúl. Y es que, desde octubre del año pasado, cuando el
El primer día nos miraba sorprendido porque ninguno le sujetábamos para poder estar de pie»
Marta Madre de Diego
pequeñoprobóporprimeravezeste robot, las cosas cambiaron.
«El exoesqueleto ha sido el mejor regalo que se le ha podido hacer. Raúl es dependiente 100%, siempre nos necesita a nosotros para todo, pero al comprobar que él puede ponerse de pie solo con este aparato,moverse,darunapatadaalbalón, jugar con otros niños... no se lo puede creer, nos mira con una cara...», dice emocionada su progenitora.
«Mihijonacióconelsíndromede
Sturge-Weber que le afectó por completo al hemisferio derecho y le dejó también tocado el izquierdo. Desdesunacimientohemosestado siempre de consulta en consulta, viendo cómo podíamos ayudarle a progresar. Rehabilitadores, fisioterapeutas,logopedas...Nuestralucha siemprehasidoparadarleunabuenacalidaddevida»,explicalamadre deDiego.Poreso,cuandolesllamaron del Gregorio Marañón para ofrecerles la posibilidad de particiY par en este ensayo no lo dudaron: «Supone una terapia maravillosa paraellos,sienteesaindependencia que jamás había podido experimentar. Tiene estabilidad de pie, puede caminar y hemos notado que, además de un fortalecimiento muscular, el desarrollo cognitivo de mi hijo ha sido increíble», añade María.
Mientras su madre nos relata los avances del pequeño, él se lanza a jugar con una niña que corretea por los pasillos del hospital, la sigue entusiasmado e interacciona feliz con ella. «El primer día que lo probó estaba muy sorprendido. Nos miraba con dudas, pensando si podría ponerse de pie sin que ninguno tuviéramos que sujetarle. Ahora, venir aquí es para él una alegría inmensa. Quiere ser independiente, tiene mucho empuje y al verse con la capacidad de gestionar sus propios movimientos es estimulante», añade su progenitora.
Versión a domicilio
Maríalocorrobora.Losavancesque ha experimentado Raúl, tanto a nivel motor como cognitivo, han sido excepcionales. Ella nos cuenta, mientras el pequeño camina de un ladoaotrodelpasillo,quesufamilia siempre se ha esforzado en darle todas las oportunidades posibles. No han querido que se quedara atrás. Es más, le han llevado a la nieve para practicar esquí adaptado, también en bicicleta, tirolinas e, incluso, ha realizado el descenso del sella en piragua.
«Es un niño muy activo y queremosque,peseasuparálisiscerebral, tengatodaslasoportunidadesposibles. Desde que comenzó con este robot, Raúl habla más, tiene más vocabulario,interaccionademanera más fluida con el resto de las personas,sutonomuscularhadadoun salto enorme y ha aprendido a andar solo. De verdad que es increíble», relata María. «Nunca se me olvidará la cara que puso la primera vez que lo probó, la tendré siempre grabada», apostilla.
es que, sin duda, este proyecto supone un gran avance para los niñosconparálisiscerebralylosresultados del ensayo, que probablemente se obtengan a finales de año, seránclaveparapoderimplementar prototipos como el Atlas en todos los centros públicos. Este, en concreto, ha sido desarrollado por el equipo español liderado por la doctora Elena Armadas. «Se trata de un programa de tres meses, con dos sesiones semanales de 45 minutos. Elobjetivoesmejorartantosusituación física como la satisfacción personal que les genera estar con sus iguales,yaquesonniñosquesuelen pasarlamayorpartedeltiempocon adultos», detalla Olga Arroyo, jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Gregorio Marañón. Con ello, esperan poder confirmar una mejoría en la fuerza muscular, estabilidad de la cabeza y tronco, avances en la capacidad manipulativa al dejar las manos libres para poder utilizarlas mejorando la participación en el juego y reducir la espasticidaddelosniños,asícomomejorar su capacidad ventilatoria y cardiovascular.
El exoesqueleto en sí tiene ocho motoresquepermitenreproducirel movimientofisiológicodelasarticulaciones de cadera, rodilla y tobillo. Además, confiere a los usuarios una adecuada alineación, por un sistema de cinchas en muslos, tibia y tronco. «La selección de los niños la hemos hecho, principalmente, en función de la edad sobre aquellos quenotuvierancapacidaddedeambulación con otros aparatos más sencillos», matiza la doctora.
Las madres de los niños explican que ahora lo que más desean es que se «democratice» el acceso a este tipo de robot y que todo el que quiera pueda hacer uso de él en casa. «Todavía queda tiempo para que esto ocurra, pero esperamos que en unosañoselexoesqueletoseacomo la silla eléctrica, que esté financiada por la seguridad social y que todos los niños que lo necesiten puedan tenerlo», concluye Arroyo.
Nunca se me olvidará la cara que puso mi hijo cuando pudo verse erguido y moverse sin ayuda»
María Madre de Raúl