La dolorosa victoria de los padres de Andrea
Los pediatras aceptan desconectar a la pequeña enferma
Andrea, la niña gallega que sufre una enfermedad rara neurodegenerativa avanzada y para la que sus padres reclaman la retirada del soporte vital que facilite una muerte digna, dejará de ser alimentada artificialmente y recibirá sedación para evitar sufrimiento hasta su muerte. Al final han cedido los pediatras del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago que se negaban a retirar su plan terapéutico frente a la decisión de los representantes legales de la paciente. Ahora, tras casi una semana de declaraciones públicas e informes éticos y judiciales, los padres de Andrea vuelven a la intimidad con su hija, enferma desde pequeñita, que podría morir en los próximos días.
Ha sido una dolorosa victoria de los padres, Toño Lago y Estela Ordóñez, que han batallado a lo largo de varios meses para que sea aceptada su decisión en nombre de su hija menor de edad e incapaz ya de comunicarse por la evolución de su enfermedad. La semana pasada die- ron a conocer a través de la cadena Ser la situación angustiosa en la que se encontraban, a raíz de la última reunión mantenida con los responsables del servicio de pediatría y que resultó, como otras anteriores, contraria a sus deseos. “Los médicos no sabían darnos un motivo, sólo que éticamente no creían que Andrea estuviera en ese punto como para dejarla ir, negaban que estuviera sufriendo. Pero yo sí lo sé ”, explicaba a este diario Estela Ordóñez. A pesar de esgrimir su derecho, a pesar del informe favorable del comité de ética asistencial que habían pedido meses atrás, los pediatras mantenían su negativa. Y acabaron todos por acudir al juez.
Finalmente no ha hecho falta un auto judicial. Ha bastado su mediación, que ha coincidido con la sustitución este domingo de la consejera de Sanidad, Rocío Mosquera, quien había apoyado sin dudas la imposi- ción de la opinión de los médicos, considerando la petición de los padres como “eutanasia activa”.
“Pueden ser dos, cuatro, ocho o 38 días”, explicó ayer Sergio Campo, el abogado de la familia, refiriéndose a la incertidumbre sobre el período que le queda a la pequeña. Pero puntualizó que Andrea tendrá una muerte “dulce, un poco más fácil que la vida que ha tenido”. El abogado no supo explicar la razón exacta por la cual el equipo médico “rectifica la postura inicial”, pero supone que se debe a la mediación del magistrado Roberto Soto, quien la semana pasada adoptó varias medidas con relación a este caso, como solicitar el expediente clínico completo de la menor y que ésta fuese sometida a un reconocimiento forense.
Este mismo lunes, el juez mantuvo una reunión con los padres de la menor, en el transcurso de la cual se enteraron de que el equipo médico accedía a “cierta flexibilización” de su postura inicial. “La cordura se ha impuesto”, afirmó Sergio Campos, quien agradeció la gestión del juzgado.
El pasado 14 de septiembre, el comité de ética asistencial había recomendado en su informe, precisamente, la retirada a Andrea de la nutrición e hidratación artificial por sonda e instaba a considerar la sedación paliativa.
Andrea es la mayor de tres hermanos. Su enfermedad apareció con poco más de un año y su vida ha estado salpicada de entradas y salidas del hospital. En primavera sufrió unas hemorragias que la ingresaron definitivamente en el hospital. Sus músculos iban dejando de funcionar y llegó un momento en que ya no podía digerir. Los padres plantearon en julio no continuar con medidas artificiales y los médicos acudieron al juzgado. El empeoramiento de Andrea y todas las demás circunstancias han llevado al final al respeto a la decisión de sus padres. A su derecho.
La muerte podría tardar días o semanas, “pero será más fácil que su vida”, dice el abogado de la familia