La Vanguardia (Català-1ª edició)
“No puedo gol”
El Gustavo no era capaç de seguir la pilota, queia, el seu cos va començar a convertir-se en presó
Quan Isabel Gemio va decidir adoptar un nen, la seva mare li va dir que quina manera de complicar-se la vida, tan bé que estava: enamorada, al cim del seu èxit televisiu –entrevistant en prime time Jerry Lewis o David Copperfield– i a més li donaven taula a qualsevol restaurant. No tenia encara 40 anys i ja era “la Gemio”, que així s’articulen les celebritats capaces de moure fílies i fòbies. Però ella havia disposat les cartes, i s’havia lliurat a l’atzar amb la convicció i fortalesa pròpies dels qui inicien un procés d’adopció. Assegura al seu llibre Mi hijo, mi maestro (La Esfera de los Libros) que només tenia una por a la qual no es veia capaç de plantar cara: que el nen tingués alguna una malaltia. “No diguis en veu alta el que tems”, li dictava la seva veu interior. Al cap d’un any d’haver recollit el Gustavo a Guatemala, els metges li van oferir un diagnòstic: distròfia muscular de Duchenne. Assegura que s’hauria estimat més rebre la informació en petites dosis: incurable, operacions i quiròfans, gravetat. Esperança era una paraula miraclera. Hi va haver depressió, un intens pelegrinatge mèdic i assistencial, i la invisible incomprensió de les nostres ciutats, que exclouen les persones amb capacitats diferents de les nostres.
Per a Gemio, la infantesa del menut es va acabar el dia que li va dir: “No puedo gol”. El Gustavo no era capaç de seguir la pilota, queia, el seu cos va començar a convertir-se en presó malgrat que el seu cap es feia cada vegada més lliure. I la mare, aquella dona per a qui no servien de res triomf, agenda, ni diners, aquella que havia pensat en la maternitat com una injecció de vida i amor, l’endorfina de la tendresa, una infantesa de lli i lavanda idealitzada com tantes primerenques, va haver d’acceptar que no podria córrer darrere del seu fill, ni ensenyar-li a anar amb bicicleta. He conegut pares, mares i avis de nanos que pateixen alguna de les 7.000 malalties rares catalogades. La seva lliçó d’amor em commou: cada dia és una victòria i cada setmana una derrota: deixar de caminar, de jugar a fet i amagar, de menjar, d’abraçar... Els que tenen la ment lúcida, prodigiosa com Tony Judt –afectat d’ELA–, comparen la seva experiència amb “una presó progressiva sense fiança”.
Un pacient amb una malaltia rara espera de mitjana cinc anys fins a obtenir un diagnòstic, i quatre de cada deu no reben el tractament adequat. Des de fundacions privades, com la de Gemio, es recapten fons per investigar. Però la inclusió social d’aquests malalts rars resulta encara més urgent, perquè no s’entén el progrés sense qualitat de vida per als més vulnerables, però sobretot, perquè ens fan millors persones.