“Em submergeixo en la vida dels malalts per sentir com ells”
Tinc 34 anys. Vaig néixer a Nova Zelanda i visc a Londres. El5de maig em caso. Soc llicenciada en Antropologia i especialitzada en Etnografia. Soc feminista. El Brexit ha estat una gran decepció. Temo l’efecte dòmino: veure els països europeus caient cap
Estudia com ens enfrontem a la malaltia? Sí, viatjo pel món per conviure amb pacients amb diverses malalties cròniques.
Amb quina finalitat?
Per explicar a les companyies farmacèutiques com es relacionen les persones amb la malaltia i com els afecta en la vida quotidiana, és a dir, la part humana i real de l’asma, la sida, el dèficit d’hormona del creixement...
I conviu amb els malalts?
Em fico a casa seva, parlo amb els seus fills, els seus familiars, els acompanyo allà on van. He menjat hamburgueses a Harlem amb un diabètic, he vist un jove que es prenia divuit pastilles d’una vegada...
...
He anat a un torneig de Wimbledon amb l’àvia d’un pacient, he recorregut quilòmetres per Bangkok enfilada en un moto darrere d’un pacient per anar a veure el metge, he vist nens com s’injectaven hormones del creixement.
I què ha descobert?
He comprovat vivint amb pacients a Nova Zelanda, Austràlia, els Estats Units, el Japó, els països àrabs, Europa... que la mateixa malaltia en diferents llocs del món té conseqüències
i resultats ben diferents segons el context cultural.
Posi-me’n algun exemple.
Malalties de la pell com la psoriasi afecten psicològicament molt més al Brasil que a l’Aràbia Saudita, perquè al Brasil el cos i el rostre es mostren, són comunicació, socialment parlant l’aspecte és molt important.
Ho entenc. I això què té a veure amb les empreses farmacèutiques?
Si estàs fent un fàrmac, has de tenir en compte el context cultural. En aquest cas, el remei també ha de maquillar la pell. De la mateixa manera solem pensar que la sida ja no està estigmatitzada, però un afroamericà amb sida als Estats Units no troba ni feina ni pis.
Per a què li serveix aquesta informació a la companyia?
Prendre una pastilla és senzill, però cada dia recorden que tenen la sida, i això continua sent difícil, de manera que ara busquen un fàrmac injectable mensual.
És una nova disciplina, tot això?
Les empreses farmacèutiques parlen amb el metge, però no amb els pacients, jo en soc la intermediària, això és el que és nou. Per al metge la solució d’una pastilla al dia és perfecta. Hi ha una falta de comunicació entre metge i pacient
i entre companyia farmacèutica i pacient.
Repassem les seves vivències.
La malaltia de Huntington és degenerativa, hereditària i cursa amb demència, però un dels seus símptomes més espectaculars són les tremolors i els moviments involuntaris.
Què n’ha esbrinat?
Els familiars diuen que la persona que la té es converteix en un estrany.
Que dur.
Vaig estar amb pacients a Alemanya, el Regne Unit, Itàlia..., aquesta malaltia crònica és terrible per a la persona que la té, però també per a les persones que les envolten. És duríssima perquè és una malaltia hereditària, tens el 50 per cent de probabilitats que els teus fills l’heretin i hi ha un patró de comportament.
Quin patró?
Els pares no els hi expliquen als fills, i aquests fills tenen fills perquè no sabien que podien transmetre la malaltia. Curiosament tots pensen que és millor no dir-ho.
Per què diuen els familiars que el malalt es converteix en un estrany?
Vaig estar amb una família alemanya, una parella jove amb tres nens petits. Quan jo els vaig conèixer, la mare ja estava força malament i vaig passar molt de temps amb el marit, era difícil perquè estava molt enfadat: “Ja no és la meva dona! –deia–, l’he perduda, és una estranya amb qui només comparteixo la casa”.
I això, com ho pot solucionar l’empresa farmacèutica?
La companyia buscava un bon fàrmac per pal·liar les tremolors, però a mi els familiars el que em deien era: “Les tremolors rai, volem que les seves funcions cognitives tornin, poder conversar amb ella, passejar amb ella”.
Ha fet amistat amb alguna d’aquestes persones?
Em submergeixo en les seves vides, parlem de coses molt íntimes, de les seves relacions, les seves pors, els seus conflictes..., et converteixes en un amic i t’has de tornar a distanciar. Sempre em pregunto per què m’ho expliquen a mi abans que a la seva parella.
Ha vist famílies per tot el món, què l’ha sorprès?
Que la gent tira endavant fins i tot en les situacions més dures; i que el factor diferencial entre una millor adaptació i reacció favorable al tractament o no, és que tinguin una família al voltant que els doni suport emocional.
La seva feina la deu fer pensar...
Els pacients sempre parlen de quan no estaven malalts. Cal valorar la salut i cuidar-se, perquè la teva malaltia també és per als que tens al voltant. Un de cada tres tindrem càncer, un de cada dos diabetis..., en algun moment serem ells.
Quin paper exerceixen homes i dones?
La societat assumeix que la dona cuida i l’home no, i això és una cosa que he vist a tot el món. El paper de la dona cuidadora és universal. Què passarà amb nosaltres quan ens posem malaltes?, qui ens cuidarà?