El dolor innominable

Metges del Vall d’Hebron expliquen com s’afronta amb la família que la vida d’un fill arriba al final

A diferència del que succeeix amb els fills que perden els seus pares, que són orfes, la llengua no té una paraula per denominar els pares que perden els seus fills, una experiència traumàtica que va en contra del que es coneix tradicionalment com a llei de vida.

Afrontar que un fill arriba al final de la vida i que ja no és el moment d’un tractament curatiu sinó pal·liatiu exigeix temps i molta comunicació. També confiança, acompanyament i fer costat fins al final i després. En un hospital de l’abast de l’infantil del Vall d’Hebron, on es tracten els casos més complexos de Catalunya i, en algunes malalties, de tot l’Estat, moren cada any uns 80 pacients d’entre 0 i 18 anys. Un 60% d’aquestes morts són previsibles; és la realitat que correspon al procés de la malaltia en concret.

Com es comunica “Ens hem d’assegurar que les famílies tenen unes expectatives realistes. Això no vol dir que estiguem tota l’estona recordant-los que el seu fill es mor, no hi ha qui aguanti estar pensant minut a minut en el pitjor. De vegades aquest pensament miraculós els dona força per aguantar el patiment del dia a dia. Però els hem de situar en un context realista, assegurar-nos que han comprès la situació”, explica el responsable de la nova unitat de pal·liatius de l’infantil del Vall d’Hebron, Andrés Morgenstern. “És un difícil equilibri entre l’esperança i la realitat”.

El punt d’inflexió És, per exemple, quan el càncer ha progressat malgrat els tractaments de primera línia i també els altres tractaments de rescat. O en un altre tipus de malalties, com una paràlisi cerebral greu o malalties metabòliques per a les quals no hi ha tractament. Arriben a un punt en què les complicacions es multipliquen i el nen cada vegada ingressa a l’hospital més sovint, els tractaments no són efectius per controlar els símptomes. “Potser uns mesos abans, els episodis de calma i de qualitat de vida, a la qual el pacient dona molt valor, permetien prendre decisions més agressives. Però quan els episodis bons gairebé no existeixen i la seva reserva funcional s’esgota, llavors el tractament ja no és l’adequat, i hem de deliberar, primer entre professionals, i després amb la família”, explica Morgensten.

Qui decideix “Les decisions han de ser compartides, però no és correcte estar fent tot el possible i l’impossible i de sobte parar. L’equip assistencial té els coneixements i sap com pot acabar. Ha de preparar la família i el pacient progressivament. Però des del principi”, apunta el cirurgià pediàtric Josep Lloret, president del comitè d’ètica del Vall d’Hebron. “Les creences personals, tots els aspectes emocionals, fins i tot quan detecten un patiment en el pacient que no volen allargar, han de formar part d’aquesta deliberació conjunta, de la negociació. I ells han de tenir temps, perquè es necessita temps per comprendre, digerir, preguntar i assumir. Però no han de canviar la decisió clínica”.

Fer alguna cosa més El més habitual és que famílies i equip assistencial estiguin d’acord en què s’ha de fer, i això inclou què no s’ha de fer, asseguren els dos experts. “Cal explicar bé, no només amb paraules, que sempre hi ha coses importants a fer, perquè és important que no tingui ansietat, que no pateixi, que no tingui sensació d’ofec, que estigui acompanyat, que s’eviti a tota hora la sensació d’abandonament”, explica Morgensten. De vegades les famílies proposen sortides alternatives, altres possibilitats. “Si no fa mal, ni crea falses expectatives de curació, ni els afecta econòmicament, no hi ha res a dir. Si hi ha algun d’aquests condicionants, els professionals han d’intervenir i analitzar-ho amb calma i tornarlos a situar bé”. Els experts parlen d’informar “sense eufemismes ni metàfores, res de dobles sentits, i tothom, també tots els membres de l’equip, han d’haver entès el mateix”, afegeix Lloret.

No estem d’acord Quan no s’arriba a un acord entre clínics i família, cal consultar el comitè d’ètica, una iniciativa que sol ser a petició dels metges, però al qual també pot recórrer la família si vol. El comitè emet les seves recomanacions. Si tampoc no s’arriba a un acord, queda el jutge. “Però sovint les famílies accepten els arguments i les opinions del comitè d’ètica, veus de professionals aliens al cas que intenten explicar quin creuen que és el benefici més gran per al pacient, que no vol dir tot el que sigui possible, sinó el més adequat per a aquella persona en concret”, puntualitza Lloret.