Quieren ser como los otros
La medicación, las faltas en la escuela y la sobreprotección agravan la adolescencia
Los niños trasplantados quieren ser como todos, “y no es que haya grandes limitaciones”, opina la doctora Gemma Ariceta, responsable de nefrología pediátrica en Vall d’Hebron, un servicio con larga experiencia (340 trasplantes de riñón a niños). “Pero son enfermos crónicos, de por vida y eso los hace diferentes”. Por ejemplo, suelen estar sobreprotegidos. Y con frecuencia, el impacto de un proceso tan duro, que ha exigido tanto de los padres, machaca la relación, y todo es un poco más difícil en casa. O en clase.
Aprobado sin hacer nada Una de las quejas de los adolescentes es que los traten como si tuvieran una discapacidad. Les molesta mucho, por ejemplo, que les aprueben sin hacer nada. “Pierden muchas clases por los controles y reingresos, y el refuerzo escolar es claramente insuficiente, sobre todo el primer año tras la operación”, explica la enfermera gestora de casos de trasplante pediátrico, Matilde Fernández. En el colegio van a poner tal vacuna: ese niño o niña con un riñón u otro órgano trasplantado no puede ser vacunado. Y tiene que explicarlo a los profesores. O ha de tomarse una medicación que exige que se administre tras una hora de ayuno y la siguiente al cabo de tres horas, pautas de ese tipo. Nada facilito. “Mediamos con los profesores ante este problema pero intentamos organizarles la medicación a medida de sus horarios, para que no necesiten tomarla en la escuela”.
Nada de fútbol Querer ser como los otros incluye jugar al fútbol en el patio, Pues no. Ninguna clase de deporte de contacto. Un golpe en ese riñón que llevan delante y su vida se puede ir al traste. Tampoco se les permite ir en bici y hacer el cabra. “Mejor tenis, les decimos, y claro, no siempre les hace gracia”, reconoce la nefróloga. “Pero también intentamos ser flexibles con esas prohibiciones, cuando es posible”, dice la enfermera,
Yo controlo Es la primera afirmación rotunda que demuestra que uno ha llegado a la adolescencia sea o no trasplantado. Es un momen- to preocupante para los equipos médicos. Ellos necesitan dejar el continuo control adulto, identificarse con los otros, probar cosas como el alcohol o el sexo. Por eso “hemos iniciado talleres con adolescentes, y asociaciones de pacientes montan campamentos para que se refuercen”. Porque a muchos les sale pelo o granos, o engordan. No se gustan y en cambio su circunstancia les obliga a ser extremadamente rigurosos con su medicación, tres o cuatro fármacos diferentes varias veces al día para estar bien.
Desaprender la protección “Es una maduración complicada, sobreprotegidos y a la vez supermaduros ante todo lo que se enfrentan cada día. Y a la vez suele haber un retraso madurativo, así que hacen a los 18 lo que otros a los 15, pero ya no están en pediatría, con los equipos que le han atendido desde pequeños, sino en la misma consulta que los mayores, con equipos que no piensan en clave quinceañera”, advierte Ariceta. “Por suerte en este hospital los atendemos de niños y de mayores, pero cuando han de ir a otro centro, a otra ciudad, todo les resulta más difícil”. La gestora de casos intenta entrenarlos para ese cambio y a menudo alargan la atención en pediatría hasta que están preparados a ocuparse por sí mismos de su situación.
En la universidad, por su cuenta A pesar de las dificultades, algunos de los jóvenes pacientes trasplantados están en la universidad, alguno en Medicina, otros en terrenos vinculados a la solidaridad, “e incluso alguno viviendo independiente durante la semana, ocupándose de su alimentación, sus cuidados, su medicación”, explica Matilde Fernández.
A la espera del retrasplante Pero su peripecia no se acaba en ese autocontrol. Las cifras de supervivencia en la mayoría de trasplantes pediátricos es muy elevada, pero el órgano, que crece con ellos, suele tener una vida limitada. “A los 11 años la mayoría va a necesitar un retrasplante”, explica la doctora Ariceta. La mayoría recibe un órgano de donante cadáver. “Las familias se reservan para ser donante del casi seguro retrasplante de los 20 años”. E intentan cuidarse mucho.