“Los prejuicios dejan solos a los adolescentes con VIH”
56 años y se me abren nuevos futuros. Soy barcelonesa. Divorciada, tengo dos hijos magníficos. Soy je fade la unidad de adolescentes del Instituto Universitario Quirón Dexeus. La ciudadanía va por delante de los políticos, que deberían atender todos esos
Yo no sabía que quería ser pediatra. Yo quería pintar. ¿Y qué pasó? Mis padres me dijeron que estudiara algo más. Opté por Medicina, me especialicé en pediatría en Vall d’Hebron y me apasionó. ¿Cuál fue el primer impacto? Atender los primeros casos de sida pediátrico, entonces sin tratamiento. Vivimos situaciones muy extremas, niños muy enfermos con madres terminales. Daba miedo.
¿Qué se preguntaba? El porqué de tanto rechazo: incluso algunos médicos y enfermeras cuestionaban tantos análisis: “Dejadlos en paz, van a morir de todas formas”. En realidad había mucho miedo al contagio. Era todo muy impactante. A los padres, muy jóvenes, la sociedad los culpaba.
¿Vivió casos de personas próximas? Sí, pero curiosamente la gente piensa que el VIH es cosa de otros, y todos estamos expuestos, ahora es la población en general la que se infecta, el 80% de los casos se dan por transmisión sexual. A mí el estigma siempre me ha indignado. En esas circunstancias conocí a Lucía.
Hábleme de ella. Tenía casi dos años, había estado diagnosticada de sida a los 18 meses. Sus padres, con un buen nivel cultural, también fueron diagnosticados, cuidaban mucho de su hija, eran estupendos.
¿Todos murieron? Sí. Luchamos mucho..., los primeros tratamientos antirretrovirales, protocolos compasivos... Lucía murió a los 6 años, su padre poco después y por último Lola, la madre, pero antes donó todo su patrimonio a los niños infectados por VIH. Creó la Fundación Lucía y escogió a los miembros de la fundación entre los profesionales que los habían cuidado.
Usted fue uno de ellos. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con VIH : cada año organizamos para ellos colonias infantiles, donde pueden tomar su medicación sin esconderse; y reuniones periódicas de adolescentes y jóvenes infectados en las que trabajamos sus dificultades, reuniones entre iguales, talleres...
No debe de ser fácil ser adolescente con VIH. Hay que acompañarlos y aconsejar a las familias, porque todo toma otra dimensión: “¿Lo explicamos en el colegio?”, “¿se lo cuento a mis amigos?...”. Los guiamos, no tienen por qué explicarlo, eso es estigmatizar al niño.
¿Y los jóvenes? Tampoco deben explicarlo en el trabajo. La confidencialidad es un derecho. Hoy jóvenes y adolescentes con VIH pueden tener una vida normal y no sufrir ningún síntoma, pero tienen que convivir con la herencia de estos 30 años, una historia de tabúes y de muerte.
¿Y cómo lo viven?
Con mucha soledad: secreto, secreto y secreto. Para los adolescentes es fundamental la relación con sus iguales y no saben cómo actuar, porque muchos al decirlo han tenido experiencias negativas.
¿Son rechazados?
Efectivamente. Y en casa no les decían que están infectados hasta los 15 o 16 años, y entonces descubrían el engaño, que su madre había muerto por esta enfermedad. A esa edad tan delicada resulta difícil asumir tantas cosas.
Deben saberlo antes.
Sí, a los 10 u 11 años, porque hoy en países como el nuestro el problema es sólo social. Si toman la medicación no contagian, su carga viral es indetectable. El peligro es que no se mediquen.
...O que no sepan que están infectados.
El miedo a hacerse la prueba es aún la mayor amenaza. El mensaje de prevención, del sexo seguro, no llega, no impacta. La infección por VIH por transmisión sexual crece en Catalunya.
Pero hoy ya no nacen con la infección.
No, hoy podemos tratar a las madres infectadas durante el embarazo y el parto. El problema son las relaciones sexuales sin prevención.
¿Qué dicen los jóvenes?
No les interesa el mensaje del miedo. En educación sexual lo que más está funcionando son las dramatizaciones, poner a los adolescentes a interpretar un caso en el que por ejemplo uno no quiere ponerse el preservativo.
¿Qué podemos hacer para proteger a nuestros hijos adolescentes?
Hablar con ellos y que tengan información. Yo creo que si el trabajo que hacen las entidades se conociera más, poder ver cómo son esas reuniones de adolescentes, entender que son jóvenes como cualquier otro y visualizar su sufrimiento, ayudaría mucho.
¿Cuál sería el mensaje adecuado más allá del “póntelo, pónselo”?
Siempre en positivo: “Disfruta de la vida, sé feliz, ama, pero cuídate”, en vez de “¡Cuidado con…!”. Nuestros hijos viven su vida y no podemos evitarles fracasos, errores y decepciones, pero sí podemos estar a su lado.
Ustedes organizan encuentros periódicos con adolescentes nacidos con VIH.
Sí, charlas, talleres y dinámicas de grupo que los ayudan a no verse como un bicho raro.
Entiendo.
La mayoría son huérfanos, por suerte cada vez más gente los adopta, pero los que no tienen esa suerte a los 18 años pasan a un piso tutelado, no tienen trabajo y están solos. A muchos la enfermedad les atacó el sistema nervioso y les ha costado estudiar. Hay que ayudarlos.