Unos padres piden que se retire a su hija la alimentación artificial y que pueda morir
El hospital Clínico de Santiago rechaza la demanda y dice que cumple la ley
Andrea Lago Ordóñez, de 14 años, víctima de una enfermedad rara neurodegenerativa en su fase final, protagonizó ayer una batalla, una más en su dura vida, cuando sus padres pidieron en su nombre que los médicos cesaran en la alimentación artificial y la ayudaran a morir sin tanto sufrimiento. A lo que el hospital Clínico de Santiago, según han entendido los padres, se niega.
En un comunicado oficial de la gerencia de Santiago del Servicio Gallego de Salud se afirma que los pediatras se limitan a cumplir lo que dice la ley y que eso incluye “la limitación del esfuerzo terapéutico, en este o en cualquier otro caso en el que se entiende que la situación clínica lo aconseje”, y que se comprometen a “en todo momento evitar la obstinación terapéutica”. Pero que eso no incluye lo que los padres piden y que no pueden hacerlo porque incumplirían la ley. El comunicado no entra en detalle alguno por respeto a la intimidad de la paciente.
“Mi hija ya no asimila nada, está sufriendo mucho, hace tiempo que no digiere alimentos y cada vez que le ponen los analgésicos o la alimentación por la sonda ella se da cuenta y sufre, le duele. El dolor vuelve continuamente”, explica Estela, su madre, quien junto a Toño, el padre, ha hecho pública esta situación que juzga del todo “incomprensible”. Andrea, su hija mayor, no puede hablar, “tiene una discapacidad del 93% desde hace doce años, pero yo sí sé cuándo sufre, y ellos también la conocen, han visto su tremendo empeoramiento durante los últimos cuatro meses que hemos pasado en el hospital. No entendemos por qué se lo niegan”.
Este verano aceptaron una conexión directa al estómago para que esa alimentación le ayudara a reponerse, a estar más fuerte: “Es una luchadora”. Lleva toda la vida ingresando y recuperándose más o menos para volver a casa. “Se acostumbró a convivir con el dolor, aceptó lo que le estaba sucediendo y creo que era feliz. Ahora, no. Después de las hemorragias de junio, una trombopenia, la causa del último ingreso, ya no se ha recuperado. No sirvió la operación de estó- mago y ahora le dan todo muy diluido, para mantenerla hidratada, para alargarle esta situación sin salida posible. Y sufre mucho”.
Por eso decidieron poner punto final a esta situación, “para que mi hija tenga una muerte digna”. Los pediatras del hospital no aceptaron ese rechazo de tratamiento, que la ley de autonomía del paciente del 2002 consigna. A través de un médico del hospital pidieron un informe al comité de bioética de la gerencia de Santiago, explican los padres (el hospital asegura que lo pidieron ellos). El informe fue favorable a la retirada de la alimentación y los cuidados paliativos que garantizaran una muerte sin sufrimiento por dolor y falta de alimento. En una reunión celebrada ayer, el jefe del servicio, José María Martinón, rechazó de nuevo la petición al considerar el informe no vinculante. “Y sostuvo que aún no era el momento de dejarla ir. Dice que ella está tranquila y confortable y no, no, no está nada confortable, le duele y sufre y su mirada está llena de angustia”, explica Estela. “No queremos que su final sea así”.
Les empujaron con su negativa, asegura la madre, a llevarse a casa a su hija, pero ellos quieren que la ayuden con sedación, que muera tranquila y cuidada.
El revuelo que han creado con su denuncia pública en los medios de comunicación ha puesto sobre la mesa los derechos de los pacientes y las difíciles decisiones sobre lo que está bien hecho cuando se atiende a un enfermo y lo que no.
Andrea, de 14 años, sufre una enfermedad neurodegenerativa y los padres creen que ya deben poner punto final
La obstinación terapéutica, el respeto al derecho del paciente a rechazar un tratamiento, qué es buena o mala praxis se convirtieron ayer en asunto de interés público.
“Iremos al juzgado”, decía Estela Ordóñez al salir de la reunión con el jefe de pediatría.
Toño y Estela siguen en el hospital. Sus otros hijos, una niña de 7 años que ya no quiere volver más, “porque Andrea ya no es Andrea” y un pequeño de año y medio, “que por suerte no se entera de nada”, se quedan en casa. “No entendemos qué les impide aceptar lo que decimos. Pero sea lo que sea, lucharemos”.