Ari, la paciente que nos moviliza contra la leucemia
Un trabajo escolar se convierte en un concierto para financiar la puesta en marcha de una terapia avanzada La reaparición de la enfermedad llevó a la familia a buscar otras opciones para la joven
Ari, una joven de 18 años que había pasado una leucemia, había dedicado el trabajo de investigación de fin de bachillerato a la organización de un concierto solidario. De momento, sin objetivo. Pero recayó antes de terminar el curso y se enfrentó a un trasplante de médula ósea justo al empezar segundo, el año en que tenía que acabar el proyecto con dos compañeras, Clara y María. El trabajo se ha convertido en un concierto de Love of Lesbian el próximo 25 en Luz de Gas y en el primer paso para desarrollar en el Clínic una inmunoterapia puntera –CART–para tratar leucemias que no responden a los tratamientos habituales, como es su caso.
“Me tocaba cita con Rubén y le noté distinto. Es el médico de Sant Joan de Déu que siempre anima y está contento, se parece al príncipe de Beukelaer. Pero ese día no estaba nada simpático. Y haciendo la analítica de turno me encontré con un amigo del hospital, Marc, y me dijo que había recaído. No me lo podía creer. Yo no podría aguantarlo, le dije. Y me comentaron que otro chico de nuestro grupo también había recaído”.
“Me fui tan contenta a ver a Rubén. Nos dijo que había salido algo raro y que me quedaba en el hospital para hacerme una prueba en quirófano por la mañana. Y yo, haciéndome fotos, sin problema, con mi melena hasta la cintura que había logrado dos años después de quedarme calva. En esa época llevaba peluca. Ahora soy de gorro. Al día siguiente me dijeron que había recaído seguro. ¿Y qué pasa si recaes? ¿qué tengo que hacer? Pues todo. Todo lo que ya había pasado a los 13 años, pero peor, porque la quimio es más fuerte y es para prepararte para el trasplante. Cuando recaes hay que hacer trasplante si es que no lo has necesitado antes. Estaba terminando primero de bachillerato”.
“Mi madre pidió parar todo. Teníamos que averiguar qué había por el mundo para tratar una leucemia como la mía más allá de lo que me decían. Así descubrimos lo del CART, células programadas genéticamente, como si tuvieran un microchip para que sólo mata- ran células malignas. Pero no era el tratamiento más indicado para mí, no sabían si a largo plazo funcionaría”.
Pero traer el tratamiento CART (Chimeric Antigen Receptor T) al Clínic se empezó a convertir en el proyecto.
“Un rinovirus me llevó a la UCI en verano. Con los pulmones encharcados. Mes y medio con una mascarilla enorme y con cada mejoría se reducía el tamaño de la máscara para respirar. ¡Por fin podía ver!, porque el aliento te empaña la máscara grande. Pero no caminaba, las visitas venían por turnos y hacía ejercicios respiratorios”.
“Cuando salí veía todo de color rosa. Esperé un tiempo para hacer la quimio en Sant Joan de Déu y luego el trasplante en el Clínic”.
“Como me cogieron tan a tiempo, pude sacarme óvulos y congelarlos. Me sentía bien. Buscaron compatibilidades entre mis familiares, pero ninguno lo era. Al final aparecieron dos donantes: un chico español y otro alemán. Eligieron el español, con una compatibilidad de 9 de 10. Tuve mucha suerte. El 40% de los pacientes de leucemia no lo consiguen”.
“La quimio de preparación es más concentrada y la segunda tanda me sentó fatal. Empecé con morfina y tengo momentos en blanco. No recuerdo cosas que me cuentan. Pero lo peor de lo peor fue la radio, concentrada en tres días para dejarme las defensas a cero”.
“El 27 de octubre pasado llegó la médula y me hicieron la transfusión, ¡una o dos horas y ya estaba! Fue lo más fácil de todo.
“El 28 cumplí 18 años y en el hospital nos dejaron hacer una
Ella, su madre y el hospital deciden traer aquí una terapia sólo disponible en EE.UU.
fiesta con globos y más de 20 personas. Era el primer día después del trasplante. Aún no había empezado a prender la médula. Sólo podía tomar el bizcocho de Eroski porque estaba al vacío.
“Pasé un mes en la cámara. No podía tocar a nadie. Sólo entraba la enfermera a cambiarme la medicación. No comía, me daban gelatina.Tienes que intentarlo aunque no entre nada, porque si dejas de comer te enchufan el alimento pero todo el aparato digestivo se estropea. Vomitaba todo. Y lo recogía yo, porque nadie podía entrar. Luego, tres quimios preventivas y se acabó. Estuve un mes allí. A los 13 días ya estás haciendo médula. Y de repente vi a mi padre al lado y al médico que le decía ‘¡pero abraza a tu hija!’”.
“Tienen un sistema de atención domiciliaria y te traen el suero, te lo cuelgas como una riñonera y va conectado a una vía en el cuello. Así me enteré que las enfermeras venían en transporte público con todas las bolsas de suero encima. No había presupuesto para coche. Por eso lo elegimos como uno de los objetivos de lo que se recogiera en el concierto solidario, porque si podían moverse en coche podrían ir a tratar a más niños. Eso significaría que habría más camas libres en el hospital”.
“Durante un año te has de cuidar muchísimo. Bebo mucha agua, como mucho, tomo muchísimas pastillas y sigo el segundo de bachillerato por el IOC, por internet. Tuve exámenes justo al salir del hospital, así que mi padre me ayudó con el trabajo de filosofía”.
“Nos han dado un 10 en el trabajo de investigación. Fue importante saber para qué lo haríamos. El concierto solidario también servirá para que los pacientes de leucemia podamos ir al centro de día, donde está nuestra historia y nos conocen, aunque sea de noche o fin de semana, para no tener que pasar por urgencias. Y para el CART, porque me hubiera encantado haber tenido ese tratamiento”.
“Mi madre se volcó y nos ayudó con sus contactos y con el Clínic y el proyecto se ha hecho grande, grande. Hay mucha gente que se ha puesto en él, nos han dado agua para el hospital, cervezas para el concierto, cava para los vips. Dinero. ¡No hay entradas!”.