El fallo estaba en el corazón
De los 12 niños ahogados que necesitaron UCI en Sant Joan de Déu en el 2016, cuatro tenían un enfermedad cardiaca no diagnosticada
Margot tiene una enfermedad de corazón muy poco frecuente. La taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica (TVPC) la padece uno de cada 10.000 niños. Pero entre los que se ahogaron el año pasado, fueron rescatados y necesitaron cuidados intensivos en el hospital infantil Sant Joan de Déu no es tan extraña.
“De los doce casos atendidos, cuatro tenían un problema de base cardiaca que justificaba el desvanecimiento que los llevó a ahogarse; y uno de esos cuatro niños tenía también TVPC”, explica la cardióloga experta en arritmias y muerte súbita de Sant Joan de Déu Georgia SarquellaBrugada.
“Cuando un niño que sabe nadar se ahoga en una piscina hay que pensar siempre que puede haber un problema cardiaco. Es muy importante conocer este riesgo, porque hay desfibriladores en todos los pueblos de Girona, en centenares de farmacias de Barcelona, en los mercados, en muchas empresas y en los hoteles. Y está en nuestra mano, en la de cualquier ciudadano, utilizarlos y rescatar a esa persona. Va de pocos minutos”, advierte la cardióloga.
En el caso de Margot, rescatada de una muerte súbita en una piscina de Salou el 9 de julio, aplicarle el desfibrilador le permitió interrumpir la fibrilación ventricular que le había provocado esa taquicardia que se disparó al tirarse a la piscina. Esta dolencia de origen genético se genera porque su corazón reacciona de forma exagerada a la adrenalina. “Quienes sufren este problema tienen esa respuesta excesiva ante un susto, un examen, al actuar en público”, explica la cardióloga.
La respuesta inmediata estabilizó a Margot y evitó secuelas neurológicas en su cerebro. Es uno de los mayores riesgos de los que sobreviven. “Cada minuto cuenta y el margen es de diez. A partir de ahí puede haber daño cerebral”, apunta SarquellaBrugada.
La niña lleva ahora un desfibrilador automático interno bajo el músculo pectoral con un cable conectado al corazón. Como otros 40 niños en toda Catalunya con alguna arritmia maligna. Si su corazón vuelve a fibrilar, soltará un chispazo como el del aparato del hotel que le salvó. Margot además ahora está medicada y controlada de forma continua. El ahogamiento ha destapado una dolencia grave y crónica que no sabía que tenía y que ahora investigarán en el resto de familiares. Otros desvanecimientos anteriores pasaron por meros bajones de tensión. “No es fácil diagnosticarla. Es una enfermedad rara”, aclara la cardióloga.
Probablemente tengan que hacerle una intervención quirúrgica para bloquear los nervios que conducen la respuesta a la adrenalina al corazón, que en estos pacientes está descontrolada.
La mayoría de las dolencias cardiacas no diagnosticadas que han encontrado en niños ahogados y rescatados corresponden al síndrome QT largo, una afectación de los canales que regulan la electricidad en el corazón y que afecta a uno de cada 1.500 individuos, también una enfermedad rara, aunque menos que la de Margot.
“El desfibrilador no hace daño, no se pone en marcha si no detecta que el corazón no bombea, que tiembla. Pero la fibrilación ventricular no suele revertir sola, así que aplicarle el desfibrilador es su única oportunidad”, aclara la cardióloga. Los daños neuronales dependerán del tiempo que dure esa fibrilación. Puede que sólo sea una mayor irritabilidad o problemas de atención, pero también lesiones semejantes a las de una parálisis cerebral. O la muerte.
La asociación de pacientes SAMS (síndromes de arritmia relacionada con muerte súbita) está promoviendo desfibriladores en las escuelas y, sobre todo, un mayor conocimiento en las actividades deportivas, para que no sólo piensen en una posible lipotimia cuando hay un desvanecimiento. “Mi hijo murió de muerte súbita sin haber dado ni una sola pista en 15 años, pero otros tuvieron indicios que nadie identificó. Necesitamos más conocimiento”, explica el vicepresidente de SAMS, Ángel Quemada.
Cada minuto cuenta ante una fibrilación, el margen es de 10: a partir de ahí puede haber daño cerebral