“Nos olvidamos de lo esencial: el contacto médico-paciente”
63 años. Nací en Sabadell y vivo a caballo entre Barcelona y Pensilvania. Trabajé en el hospital Memorial de Nueva York once años y diez en la Universidad de Pensilvania. Estoy casado con una neurooncóloga. Me preocupa la poca calidad, la superficialidad
Qué añora de Estados Unidos?
Hay más facilidades para hacer investigación básica y la vida académica está mejor organizada; sin embargo, la sanidad española es de las mejores, aunque últimamente también está decayendo.
¿Qué pasa?
Nos estamos olvidando de lo esencial: el contacto médico-paciente. El 50% de los médicos en Estados Unidos sufren el síndrome del quemado (burn-out), no tienen tiempo de atender como deberían a los pacientes y se ven obligados a pasar más tiempo mirando la pantalla del ordenador que a las personas que atienden.
¿Las instituciones apuntan soluciones?
Les preocupa, en Estados Unidos hacen estudios y más estudios sobre el burn-out, que no deja de aumentar, y lo que les proponen como solución a los médicos es que hagan un hueco en su vida para practicar yoga y relajación.
¿Neurólogo vocacional?
Es una cuestión de medios.
Durante 23 años vi pacientes con tumores cerebrales y metástasis, y eso no lo puedes despachar en diez minutos.
Pasional. Me fui a Estados Unidos con una beca de un año y me quedé 23. Empecé allí como
neurooncólogo y acabé como investigador.
Ha descubierto diez enfermedades neurológicas que antes nos mataban.
Demostramos que un anticuerpo generado por el sistema inmune, en lugar de defendernos de una infección externa, puede dirigirse contra el cerebro y alterar la conducta y la memoria.
Encefalopatías autoinmunes.
Sí, entre ellas la encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA, que es fundamental para la comunicación entre neuronas.
¿Cómo lo descubrió?
Por una paciente en coma. Todo sugería que era una inflamación del cerebro por una causa desconocida. Hubo un detalle, un pequeño tumor benigno en el ovario, algo muy común pero que me llevó a pensar en otras tres pacientes jóvenes que había visto en su mismo estado.
Es una enfermedad cuyos síntomas se han asociado a posesión diabólica.
Porque al inicio la transformación de la persona es muy radical y espectacular, y eso en algunos países muy religiosos, teniendo en cuenta que era una enfermedad sin explicación médica, se prestaba a diversas interpretaciones.
Incluso he leído que era la enfermedad que padecía la niña de El exorcista.
Eso son exageraciones de la prensa porque algunos rasgos del comportamiento de la niña coinciden. Es una enfermedad que se ceba en mujeres jóvenes (la edad media es de 22 años), que empiezan a manifestar extraños movimientos y contorsiones asociados a conductas aberrantes o agresivas.
Descríbame más síntomas.
Inicialmente, los pacientes tienen problemas de conducta, pierden la memoria, tienen alucinaciones visuales o auditivas, hablan con personas imaginarias. Pasados unos días entran en coma.
Hasta ahora tenían que acabar ingresados en centros psiquiátricos.
Sí, especialmente en la fase inicial; y luego, cuando las funciones vitales merman, pasan a cuidados intensivos. En ocasiones, la enfermedad se consideraba irreversible y los pacientes eran desintubados.
Todo eso ha cambiado gracias a usted.
Por suerte, hoy, cuando un paciente llega a un hospital con una inflamación del cerebro, se piensa en este grupo de enfermedades y se puede hacer el diagnóstico y curarle.
¿Qué porcentaje se recupera?
El 80% se recupera plenamente y el 20% queda con secuelas o algunos fallecen.
Un colega suyo, el neurólogo Domingo Escudero, padeció encefalitis autoinmune.
Sí, ahora trabaja aquí con nosotros. Tuvo varias recidivas y se le diagnosticó una psicosis o probable esquizofrenia. Yo entonces vivía aún en EE.UU., me invitaron a dar una conferencia en Barcelona, él estaba allí y se autodiagnosticó.
El doctor Escudero fue muy duro con sus colegas.
Fue muy frustrante para él, porque consideraron que tenía un problema puramente psiquiátrico y fue recluido.
Escudero afirma que a los médicos se les esconde cuando están enfermos.
Las enfermedades psiquiátricas en nuestra sociedad se ven desgraciadamente como algo tabú y si se trata de un médico, se prefiere que nadie lo reconozca en un entorno médico.
Usted suele recibir e-mails: “Please, dr. Dalmau, help us”.
Recibimos unas 4.000 consultas al año, y nuestra colaboración es algo que hacemos gratis.
Eso les honra.
Lo normal es que esa colaboración sea entre médicos. Nos envían sangre o líquido cefalorraquídeo, lo analizamos para detectar los anticuerpos y establecemos el diagnóstico y tratamiento adecuados. Pero también recibimos correos de familias desesperadas.
¿Ha sentido usted la tortura que sufren los pacientes y sus familiares?
Sí, mi primera esposa falleció de cáncer y tuvo todas las complicaciones neurológicas que pueden tener estos pacientes. Me quedé totalmente desarmado. Su enfermedad y su muerte cambiaron mis valores, y durante años trabajar se convirtió en mi refugio.