Una promesa cumplida
MONTSERRAT TRUETA (1932-2018) Presidenta de la Fundación Síndrome de Down
Montserrat Trueta i Llacuna ha fallecido a los 86 años en el hospital de Sant Pau de Barcelona, el mismo centro en el que su padre, el doctor Josep Trueta, salvó la vida a cientos de soldados víctimas de la “guerra incivil”, tal como ella solía decir.
Junto a su marido, el político catalán Ramón Trias Fargas, Montserrat creó en el año 1984 la Fundación Catalana Síndrome de Down, un centro de referencia internacional cuya misión es la mejora de la calidad de vida y la inclusión en la sociedad de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.
Montserrat era valiente y tierna al mismo tiempo. Acostumbrada desde niña a afrontar situaciones difíciles –pasó su infancia y adolescencia en el exilio, en Italia e Inglaterra– no se hundió cuando nació, con síndrome de Down, su hijo Andy. Lejos de echarse atrás no aceptó el pronóstico de la época con respecto al síndrome y se lanzó en busca de la esperanza. Visitó familias con niños con discapacidad y quedó tan impactada ante la falta de recursos y el desamparo de los pequeños que había conocido que decidió cambiar la situación por ella misma.
Un día le pregunté por qué decidió dedicar su vida a las personas con discapacidad y me dijo que cuando Andy nació no se sabía nada del síndrome ni del futuro de estas personas pues apenas superaban la adolescencia. “En una de mis visitas vi a una niña de unos cuatro años, en una cuna, que no caminaba, que apenas se movía y que, al mirarla, pensé en su triste futuro y decidí que Andy y todos los niños que nacieran con el síndrome de Down no volverían a estar en esa situación. Me lo prometí”.
Montserrat, junto con su marido y otros padres, reunió a profesionales de la psicología y la pedagogía, les ayudó a formarse, les motivó, les ilusionó y juntos comenzaron el camino que conduciría a la inclusión social de las personas con esta discapacidad. El éxito de su empeño, de su esfuerzo y de su dedicación queda reflejado en su propio hijo Andy, que lejos de ser como aquellos niños que ella recordaba con tristeza, es hoy un hombre que trabaja, que vive independiente con su mujer y que acaba de publicar Ignorando el Síndrome de Down ,un libro en el que refleja sus vivencias, reflexiones y memorias. Una obra que Montserrat ha tenido la satisfacción de leer y poder ver publicada.
Montserrat Trueta inició sus estudios de biología en Oxford, que postergó al establecerse en Barcelona con su marido, al que había conocido en el exilio británico. Su vida académica también cambió cuando nació Andy, pues estudió la carrera de psicología para poder conocer mejor los sentimientos humanos y ayudar a los demás. Nunca dejó de formarse, de motivar y de fomentar la investigación, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. “Nunca diga que su hijo tendrá límites”, les decía a los padres y con frases como esta nos enseñó a todos los que trabajábamos con ella a cambiar la mirada y fijarnos en las múltiples capacidades que poseen las personas con síndrome de Down y que ella siempre percibió.
Nos enseñó a cambiar la mirada y a fijarnos en las múltiples capacidades de las personas con síndrome de Down
Además de Andy, Montserrat tuvo tres hijos más: Mireia, Tony y Katy que, siguiendo los pasos de su madre, dirige la Fundación que, actualmente, cuenta con un gran plantel de profesionales de diferentes disciplinas que trabajan con la ilusión que Montserrat inspiró.
Su obra ha sido públicamente reconocida por las familias, los profesionales y las instituciones. En 1992 recibió la Creu de Sant Jordi y en el 2006 la Medalla d’Honor del Parlament de Catalunya. Su muerte ha supuesto una gran pérdida. Hoy todos estamos tristes, pero también decididos a continuar su labor.