Justos por pecadores
El caso Nadia ha pasado una cara factura a otras familias que sí necesitan ayuda para sus hijos con dolencias poco frecuentes
El daño causado por los padres de Nadia es horrible. La mayoría de las familias que tienen una hija o un hijo con una enfermedad rara han renunciado a su vida para cuidar a esos niños, luchan contra esas dolencias las veinticuatro horas del día y les cuesta mucho que les den voz y también encontrar un espacio para poder contar su historia”. Lo dijo Isabel Gemio, madre de un niño con una enfermedad poco frecuente al que jamás ha exhibido ante una cámara, días después de destaparse el caso Nadia.
La detención de los padres de esa niña, de 13 años, fue un auténtico mazazo para los padres de menores con enfermedades raras que sí necesitan ayuda con urgencia y también para las asociaciones que canalizan las donaciones. Esas ayudas que llegan de forma anónima sufrieron entonces un acentuado descenso al crearse un clima de desconfianza.
Desde hace dos años –los que han pasado tras la detención de Fernando Blanco y Marga Garau– son contadas las apariciones en un plató de televisión de padres que sí tienen un problema real y confirmado y batallan por conseguir tratamiento para una hija o hijo afectado por una enfermedad rara. Están pagando justos por pecadores.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) confirman que jamás tuvieron contacto con Blanco y Garau, a pesar que de que lo lógico habría sido que estos hubiesen pedido adherirse a esa fundación al crear la Asociación Nadia Nerea. Queda claro que los padres de la niña no querían intromisiones de las entidades volcadas en la ayuda a esos niños con enfermedades raras.
Una portavoz de Feder insiste, sin embargo, en recalcar que el caso de Nadia “es un hecho aislado, que en nada refleja la verdadera realidad de nuestro colectivo”.
Peregrinar por los platós de televisión o montar actos para hacer colectas (en eso Fernando y Marga eran también unos expertos) no es lo aconsejable en estos casos. “Tiene que ser el sistema sociosanitario el encargado de dar respuesta a las necesidades de las familias afectadas por este tema”, añade la misma portavoz de Feder. Y la respuesta hay que darla desde el colectivo para que todas las familias que precisan ayuda puedan “tener un diagnóstico rápido y riguroso, así como un tratamiento apropiado con independencia de la comunidad en la que vivan o los ingresos económicos”, afirma esta misma fuente. Actualmente forman parte de esta federación española más de 340 asociaciones, que reman en una misma dirección.
Es un trabajo en equipo para desarrollar proyectos y servicios que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Feder, asegura esta portavoz, “siempre está a disposición de las familias que precisan ese apoyo para informarles e indicarles los pasos que seguir”.
Una oferta que seguro nunca interesó a los padres de Nadia. Ellos iban por libre y fueron construyendo su historia con un único interés: el económico. Eran conscientes de que si se hubiesen puesto en contacto con esta federación, la presunta estafa habría sido descubierta de forma inmediata. El primer paso habría sido un diagnóstico médico de la niña, cuyo resultado ya sabían los padres. Nadia padece una enfermedad rara de origen genético, eso es cierto, pero en ningún momento su vida ha estado estos últimos años en peligro por esa dolencia, como sostenían sus padres.
Durante el juicio está previsto que declaren médicos que han examinado a la niña tras la detención de sus padres y que revelarán que la pequeña puede llevar una vida normal con una atención adecuada, dentro de sus limitaciones. También constará que en estos dos últimos años Nadia no ha precisado ninguno de los tratamientos especiales que sus padres aseguraban en las entrevistas que tenía que seguir la niña para no morir.
UN TRABAJO EN EQUIPO Las parejas con este problema suelen buscar el apoyo en federaciones estatales
UNA CAMPAÑA POR LIBRE Los progenitores de la niña jamás contactaron con asociaciones oficiales