Preguntas frecuentes sobre las enfermedades raras
¿Qué es una enfermedad rara o poco frecuente?
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.
¿A cuántas personas afectan?
Entre el 6% y el 8% de la población mundial estaría afectado por estas enfermedades. En España serían más de 3 millones, 30 millones en Europa y 25 millones en EE.UU.
¿Cuántos tipos de enfermedades raras existen?
Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
¿Qué caracteriza a las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves. A este tipo de dolencias inusuales se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
¿Cómo se diagnostican?
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes es el diagnóstico. Esta ausencia de diagnóstico se debe al desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria o la localización de profesionales o centros especializados.
¿Y el tratamiento?
El 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o, si dispone de alguno, no es el adecuado, afirma la Feder.