“Pensaban que era contagioso”
En más del 70% de los casos de epilepsia no se puede identificar una causa
ABoris le diagnosticaron epilepsia con 20 años, aunque explica que probablemente se le manifestara con anterioridad sin ser consciente de ello. Durante el día sufría varias ausencias, su cerebro desconectaba y no sabía qué pasaba a su alrededor ni lo que estaba haciendo. Otras veces, movía sus extremidades sin poder controlarlo. “Mis compañeros me discriminaban, pensaban que era contagioso”, confiesa Boris, natural de Bolivia, que actualmente tiene 45 años y reside en Barcelona. De hecho, le hicieron creer que podía contagiar al resto si los tocaba. Fue entonces cuando empezó a experimentar la depresión, que le acompañaría durante mucho tiempo.
“Un día fui a la carnicería y cuando intenté pedir no me salían las palabras”, cuenta Glòria Catarineu, de 52 años. Ese mismo día, llegó a casa mareada y se echó en la cama. “Perdí el conocimiento y sufrí convulsiones”, cuenta esta mujer que por aquel entonces tenía 23 años. Aunque no implican pérdida de conocimiento, las ausencias son igual de graves porque si la persona está en la playa se puede ahogar, si está esperando el metro se puede caer a las vías o si está cocinando se puede quemar.
La epilepsia es un conjunto de enfermedades que se caracterizan por la predisposición del cerebro a producir crisis, es decir, descargas súbitas y descoordinadas de neuronas que afectan a una o varias zonas del cerebro. “Un paciente puede desarrollar epilepsia por un traumatismo craneal, por una inflamación cerebral, por componente genético, pero en más del 70% de los casos no se puede identificar la causa”, explica el doctor Rodrigo Rocamora, director de la unidad de Epilepsia del hospital del Mar.
Existe la creencia de que las crisis implican una pérdida del conocimiento acompañada de convulsiones. Sin embargo, la realidad es que se pueden manifestar también en forma de alteración de la memoria, repetición de movimientos, desconexión de conciencia, etcétera.
A pesar de que Boris y Glòria se medicaban, sus crisis no cesaban. Ambos pacientes sufrían epilepsia resistente a los fármacos. Las vidas de los pacientes con este tipo de epilepsia se ven especialmente limitadas en su día a día. Rocamora cuenta que se casan menos porque sufren rechazo social e incomprensión, y tienden, por tanto, al aislamiento porque se avergüenzan de su condición. Además, tienen menor ascenso en la escala laboral y muchos están en el paro. “Los trabajos me duraban una o dos semanas, un día y a veces simplemente horas”, explica Boris, una situación que agravaba su depresión.
“Un gran porcentaje de las alteraciones del sueño tiene que ver con la ansiedad y la depresión”, explica el experto, que detalla que las faltas de sueño o el estrés pueden aumentar la frecuencia de las crisis. Estas descargas eléctricas van quemando los circuitos y dañando progresivamente la memoria. Sin embargo, dentro de las comorbilidades de la epilepsia las más importantes son los trastornos psiquiátricos.
Rocamora lanza una pregunta al aire: “¿Cuál es el objetivo final de la medicina? No es solamente prolongar la vida, sino prolongar la calidad de vida asociada”. La mortalidad de los pacientes con epilepsia y con trastornos psiquiátricos es hasta cinco o seis veces mayor.
Boris padeció crisis diarias y depresión durante años. “Tardaba un día entero en recuperarme y al día siguiente tenía otra”. El 17 de noviembre del 2020 su vida cambió para siempre y, como él dice, volvió a nacer. El hospital le operó para tratar de eliminar la epilepsia, extrayendo una parte de su cerebro. Desde entonces no ha sufrido ninguna crisis, aunque sigue tomando medicación. Después de muchos años, Boris ya no tiene depresión y confiesa sentirse muy feliz y agradecido con todo el equipo. Además, lleva trabajando casi dos años como sociosanitario, un trabajo que le apasiona porque ayuda y cuida de los demás.
Glòria, por el contrario, no llegó a sufrir ningún trastorno, pero sí reconoce que ocultaba su enfermedad por miedo a ser juzgada. Después de dos operaciones, continúa con los fármacos, pero las crisis han parado.
“Los trabajos me duraban una o dos semanas, un día y a veces simplemente horas”