“Tú eres el señalado, el blanco fácil”
Padres y médicos se alían para combatir el estigma de la epilepsia infantil
El neurólogo Javier Aparicio, jefe de la unidad de epilepsia del hospital Sant Joan de Déu, relata el caso de un paciente, un niño, al que su escuela le ha prohibido ir de excursión. “Ha sido excluido de una actividad social con compañeros”, remarca el médico. No puede existir mejor forma de acrecentar el estigma (“Marca o señal en el cuerpo” o “Desdoro, afrenta, mala fama”, según definiciones de la RAE) asociado a una enfermedad tan invisible e incomprendida como la epilepsia. En lugar de interesarse por cómo manejar una hipotética crisis, los profesores han preferido poner un veto, a pesar de que la actividad es perfectamente apta para el estudiante. ¿Cómo va a sentirse este niño? ¿Rechazado?, ¿discriminado? “Esto le afecta porque acaba viéndose diferente al resto de los compañeros y deseará no interactuar con ellos”, denuncia el doctor.
Padres y médicos de Sant Joan de Déu, con la colaboración de la asociación Mar de Somnis, se esfuerzan en informar sobre la epilepsia infantil a profesionales de la educación, monitores o a otros agentes sociales con el objetivo de combatir la ignorancia. En la ignorancia se originan la incomprensión y el estigma, y una enfermedad como cualquier otra se convierte, para los afectados, en un problema social y de autoestima. “Queremos dar a conocer una enfermedad neurológica crónica de las más prevalentes, con mucha incidencia entre los 6 y los 14 años (3,7 casos por cada 1.000 habitantes) y que continuará cuando sean adultos”, señala Aparicio.
“La enfermedad provoca un rechazo social brutal”, explica Anna Calixto. “Cuando en el cine o en las series sale alguna crisis epiléptica, siempre es alguien con convulsiones en el suelo y sacando espuma por la boca”, agrega. Aunque las manifestaciones son diversas, nunca resultan agradables y tienen a generar actitudes negativas hacia la epilepsia. Una encuesta encontró que más de la mitad de las personas con esta patología en Europa se sienten estigmatizadas, con niveles muy elevados en Francia (66%) y más moderados en España (32%).
Marina, hija de Anna, es una de estas personas. Acaba de cumplir 21 años. Estudia un grado superior de dietética y nutrición, y nada la diferencia en aspecto de cualquier joven de su edad. Pero tiene una minusvalía del 65% producto de la epilepsia que le diagnosticaron con dos años y medio. “Un día cayó hacia atrás en la guardería y me lo dijeron, otro día le ocurrió lo mismo en casa de unos familiares y otro en casa. La llevamos a urgencias y le pasó delante del pediatra. No había duda”, explica la madre. Se trata de una epilepsia farmacorresistente, el peor tipo, que representa entre el 30% y el 40% de los casos. “Podemos
mejorar sus crisis, pero no controlarlas completamente. Tienen que convivir con las crisis y con el problema social que acarrean; rechazados, discriminados...”, apunta el neurólogo.
“Es una enfermedad invisible, como la diabetes o algunas cardiopatías, pero a diferencia de estas no está aceptada”, lamenta Calixto. “En la escuela, el compañero que cae al suelo inopinadamente ya es el diferente, ya es el señalado, el blanco fácil para todo”, expone Calixto, y amplia la acusación: “Marina ha recibido muchos ataques de profesores. La mayoría lo ha entendido, pero otros me han llamado diciendo que mi hija les tomaba el pelo, que iba dormida, cuando lo que ocurría es que tenía muchas crisis por la noche, no dormía bien y olvidaba lo que había estudiado... Cuando hacía un grado de auxiliar de enfermería llegaron a decirle que por qué estudiaba, si teniendo epilepsia no iba a poder trabajar nunca... Las compañeras no la invitaban a sus cumpleaños, no fuera a ser que tuviese una crisis y los padres no supieran qué hacer”.
Ante el rechazo, la respuesta natural ha consistido históricamente en esconder el problema, lo cual no ha provocado más que acrecentar el desconocimiento y, en consecuencia, el estigma y las comorbilidades que lleva asociadas. Ahora los afectados levantan la voz. Los especialistas recomiendan que los padres o los niños expongan su problema en el aula, ante el profesorado y los compañeros. “Tenemos que hablar de la epilepsia porque, cuanto más conocimiento tenga la gente, menos miedo dará integrar a las personas con epilepsia en la sociedad. Con medicación pueden hacer una vida perfectamente normal, y es necesario que se facilite su integración en el mundo laboral y educativo. Para mí, como madre, ha sido una lucha constante con los familiares y con los profesores”, zanja Anna Calixto.
Esconder el problema ha provocado la ignorancia social y, con ello, más estigma: hay que salir a la luz