“No podemos pagar escuelas privadas para que desarrolle sus capacidades”
miembro del equipo guía que atiende a Jordi. El objetivo es que se vaya motivando con otras actividades y así vaya desenganchándose poco a poco, “de manera no traumática”, de su adicción a las pantallas.
Para Jordi –cuenta Bertomeu– “las redes sociales y los videojuegos se han convertido en el centro de su vida, porque ahí lo encuentra todo: las relaciones sociales, el reconocimiento… son refuerzos positivos que en su entorno quizás no halla. Los amigos los tiene ahí”.
Al final –prosigue– “se trata de crear una grieta en el muro que ha levantado para que, de manera natural, se vea más fortalecido y con más confianza, y empiece a cambiar la rutina”.
Los miércoles, Jordi también tiene programada en el hospital (fuera del grupo guía, por lo que no van a su casa a buscarle) una terapia grupal con otras personas con autismo. “El problema es que no le motiva y ha dejado de acudir”, relata Laura. Esa es una de las cuestiones en las que trata de incidir el grupo guía. En la actividad del lunes, coincide con otras personas que están presentes también en la terapia grupal del miércoles. “Una vez haya creado los vínculos sociales los lunes, le será más fácil acudir a la terapia de grupo. De lo contrario es muy difícil, es como ir a lo desconocido para él”, añade Bertomeu.
En septiembre, Jordi tiene en mente empezar un curso en la escuela Joso, de cómic y artes visuales. Y el grupo guía pretende allanarle el camino. “Entre otras cosas, necesitamos que pueda tolerar el hecho de estar en un aula con otras personas; por eso vamos a buscar una clase donde pueda enfrentarse, antes de iniciar el curso, a algo que hace tiempo que no experimenta”.
La idea –subraya Bertomeu– “es trabajar con él para ver cómo puede acabar vinculado a estas actividades: lo acompañamos mientras le ayudamos a construir su proyecto de vida, haciéndolo a él protagonista”.
La tarea, no obstante, es mayúscula. Lo sabe bien Francesca Fernández, directora de la escuela de educación especial Xalest, donde Jordi cursó toda la ESO, aunque no se graduó. También es el centro en el que estudió el PCI. “Nos costaba mucho que tuviera constancia”, recuerda. Incluso lo iban a buscar a casa cuando no se presentaba a clase.
Más allá del curso en la escuela Joso, Fernández sabe que a él le gustaría cursar algún día un grado medio de programación informática. Pero no lo ve preparado. Dejando a un lado que es necesario haber aprobado el PCI para acceder (no es su caso), defiende que “hace mucho tiempo que no tiene la capacidad de mantener la continuidad ni la constancia en nada”. “Le ponía ganas, pero no era capaz”, arguye.
Como Laura –a la que define como “una madre coraje”–, piensa que a Jordi (que es el mayor de tres hermanos) “hay que ingresarlo el tiempo que haga falta porque tiene una dependencia de las pantallas muy enfermiza y grave”.
Sabe del seguimiento que le están haciendo en el Taulí, pero entiende que “es insuficiente” para su caso. Por eso pide que las distintas administraciones “ayuden más” a la familia: “Necesitan mucho apoyo”.
Y no solo por Jordi. El mediano de los tres hermanos –Marc, 20 años– está diagnosticado como asperger, aunque le gusta estudiar y está a punto de sacarse un grado superior en química. El
“Llegó a jugar tres o cuatro días seguidos, sin apenas dormir, en el momento más álgido de su encierro”
pequeño –Sergi, 18 años- “está bien, por suerte”, subraya Laura.
Sostiene que no recibe ninguna ayuda económica por su hijo. Había percibido –cuenta– una paga por tener menores a cargo con algún tipo de discapacidad (Jordi tiene reconocida un 65%), pero ya no la recibe al ser mayor de edad. No obstante, está intentando volver a acceder a esta ayuda: “Aunque ya no es menor, por el grado de discapacidad que tiene se la podrían otorgar”. También está tramitando el acceso a la farmacia gratuita.
Hablando con ella, uno tiene la sensación de que intenta relativizar lo que le sucede para seguir adelante. Y nos lo confirma: “Es supervivencia”. Es admirable la energía que transmite. Afirma, no obstante, que también está en tratamiento para poder sobrellevar todo lo que le toca vivir: “Tengo días de todo tipo”. De las pocas cosas que pide es que vuelvan a aceptar a su hijo en un PCI. Debido a su edad, en principio tiene vetado el acceso.
“Nosotros no podemos pagarle escuelas privadas para que siga desarrollando sus capacidades”. Afirma que intentarán costear la escuela de dibujo a la que quiere ir en septiembre, que supone unos 140 euros mensuales a razón de dos clases semanales. “Haremos un esfuerzo”, sostiene, aunque subraya que ella es mileurista y su marido se quedará sin trabajo en un mes.c
Jordi es el mayor de tres hermanos: Marc, el mediano, es asperger; Sergi, el pequeño, “está bien”