Humanizar el final de la vida en el hospital
Plan estratégico y transversal del hospital Clínic para los enfermos con pronósticos irreversibles
Si existe una certeza, es que tarde o temprano – afortunadamente, cada vez más tarde, gracias a los avances científicos y sociales–, todos dejaremos este mundo. Un promedio de dos o tres personas cada día, un millar al año, lo hacen en el hospital Clínic de Barcelona, que ha incorporado a su plan estratégico la atención en la etapa final de vida, con apoyo físico, emocional, social y espiritual para pacientes y familiares.
“Durante muchos años, y especialmente en los hospitales terciarios, la medicina y la asistencia sanitaria se han centrado en vencer a la enfermedad, pero en los últimos 40 años ha aparecido el concepto de las enfermedades crónicas por longevidad, con la característica común de que todos los pacientes acaban muriendo. Eso obliga a cambiar un poco el chip y, sin olvidar la enfermedad, tenemos que atender a los pacientes desde el principio hasta el final. De aquí surge la idea de incorporar la atención al final de vida a nuestro plan estratégico”. El razonamiento es de Ferran Masanés, internista del Clínic, centro que está formando a buena parte de su plantilla en esta materia.
Según el oncólogo Albert Tuca, una de las claves consiste en identificar al enfermo que está en los últimos capítulos de su biografía para coordinar los recursos sociales y los médicos en la atención. La cifra de enfermos crónicos avanzados tiene una gran prevalencia en este hospital. Los profesionales cuantificaron que el 25% de los ingresados tienen unas expectativas de vida limitadas. Pueden ser unos meses, tal vez un año... Gran parte de las personas que fallecen en el centro lo hacen por causas crónicas identificadas y han registrado un promedio de dos ingresos en el año precedente.
Muchos hospitales tienen recursos para atender el final de vida. “La diferencia de nuestro proyecto es que es transversal de todo el hospital. Sea cual sea el servicio que atiende a un paciente, tenemos que identificarlo y tratarlo. Esta es la dificultad fundamental y lo más nuevo: conseguir que todos los servicios tengan profesionales interesados en ello”, apunta Tuca. Por ejemplo, el grupo de oftalmología no suele ver a pacientes de estas características, pero está atento a la salud ocular en el tramo final para intentar mejorar la calidad de vida.
Con un buen plan es posible reducir el estrés del paciente, pero también de la familia, que recibe información sobre las incertidumbres de la evolución biomédica, apoyo emocional o asesoramiento sobre aspectos como las ayudas sociales cuando se produzca el fallecimiento. “Una familia fuerte genera mejor asistencia al paciente”, afirman los médicos. Es importante que vayan tomándose decisiones en la fase terminal, que si son por escrito serán más claras para la familia y para los equipos de atención.
En el Clínic, donde periódicamente se evalúa el funcionamiento del final de vida, se han oficiado matrimonios ante notario en pro del bienestar del paciente y su familia. Son momentos de centrarse en el enfermo más que en la enfermedad, imbatible. “El final de vida no acaba cuando muere el paciente. ¿Cómo queda la familia? Según cómo puede producirse un descalabro: una madre soltera con una criatura de 2 años, una mujer mayor que no tiene los papeles de pareja arreglados... Se hace acompañamiento de la muerte para que haya vida en la persona cuidadora”, dice la coordinadora de trabajo social del Clínic, Ester Valls.
El centro está realizando una actualización de todos los protocolos de final de vida para estandarizarlos de acuerdo con la práctica clínica. Se trabaja, por ejemplo, en la humanización de las ucis. “La muerte en urgencias es inevitable en muchos casos y son entornos poco amigables para facilitar los últimos deseos. Hemos tenido la experiencia de una mujer que quería ver a su animal de compañía en la uci y facilitamos ese deseo, o hay familias de otras poblaciones conectadas con tabletas con la uci para poderse comunicar con el paciente”, explica Mónica Gómez, responsable de interacción con los centros satélite del hospital. “Lo que nos diferencia –prosigue– no es que tratemos el final de vida, cosa que hacen todos en el sector sanitario, sino haberlo colocado en el plan estratégico, darle una estructura de proyecto y hacer que sea una prioridad de todo el hospital”.
Esta dedicación ha permitido establecer las distinciones entre la diversidad de epílogos. “Nos dimos cuenta de que no es lo mismo el proceso de un alzheimer que el de cáncer o el de un enfermo renal crónico que decide dejar la hemodiálisis. Así, la formación es muy transversal, con un enfoque muy específico frente a enfermedades concretas, con tiempos diferentes”, dice Tuca.
Así, mediante un estudio con 607 enfermos, se ha creado una escala de complejidad de las necesidades paliativas que tiene tres niveles. Sería de baja complejidad una persona con cáncer avanzado, con seis meses de vida estimada, pero con los síntomas bien controlados, la mente en una situación funcional adecuada y un entorno familiar en condiciones de ayudarle a tomar decisiones.
Y luego está el duelo. Unos días después del deceso el hospital se comunica con las familias por si desean expresarse. Cerca de la mitad responden y acuden a la cita. “Fundamentalmente necesitan compartir y sentirse acompañados”, asegura Valls. Hablan, en muchos casos, de personas mayores, solas, que encuentran consuelo al hablar de cómo se sienten y las dificultades emocionales, afectivas, incluso socioeconómicas, que tienen.
Por mucho que sea anunciado, “el momento de la muerte tiene un impacto brutal”, según Tuca. “Es una tempestad y te quedas con la mitad de las cosas que han pasado. Muchas veces agradecen mucho poder repasar qué pasó en los últimos días. Poder hablarlo con el equipo asistencial vale la pena, porque muchos se preguntan si el difunto sufrió, y una pregunta como esta no puede quedar sin respuesta”.
Los profesionales del Clínic se vanaglorian de la relevancia que ha adquirido la atención a los últimos capítulos, un aspecto enteramente humano, en un entorno altamente tecnificado. Han conseguido introducir estos contenidos en diversas asignaturas obligatorias del grado de Medicina de la UB y, desde el pasado año, en el tercer curso existe una asignatura optativa sobre enfermedad crónica avanzada y atención paliativa, con gran éxito de peticiones por parte de los alumnos. Según Masanés, lo ideal sería “que todos los profesionales den en nivel de excelencia en la atención al final de vida que dan en sus especialidades”. ●
“Atendemos las necesidades de todo tipo para mejorar la calidad del paciente, y a las familias después”