La organización Piel de Mariposa pide que el Ministerio financie enfermeros especializados

La organización no gubernamental Debra Piel de Mariposa reclama al Ministerio de Sanidad la financiación del personal de enfermería que atiende a los recién nacidos aquejados por esta rara enfermedad y a sus familias, cuyo coste es asumido por la asociación.

En la mayoría de los hospitales no hay personal formado para tratar una patología incurable que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren y que en España afecta a más de 500 personas, explicó a Efe la directora de Debra, Evanina Morcillo.

Así cuando nace un bebé lleno de heridas, lo primero que piensan quienes le atienden es que padece algún tipo de enfermedad bacteriológica e inician un “largo y doloroso” proceso hasta que llegan a la piel de mariposa, destacóla directiva de la entidad.

“Desgraciadamente”, señaló Morcillo, en ocasiones este proceso diagnóstico suele, incluso, empeorar la situación del niño ya que se le introduce en una incubadora con calor o se utiliza material adhesivo para sujetarle vías y monitores, lo que resulta muy perjudicial para su delicada piel, ha añadido.

Esta ONG, radicada en Marbella pero que opera a nivel nacional, facilita a los enfermos y a sus familias la atención de un equipo especializado en piel de mariposa que se desplaza hasta el centro donde se ha registrado el nuevo caso para asesorar a la familia y ofrecer formación a los profesionales sanitarios.

Con la pandemia han visto mermados considerablemente sus recursos y cada vez les resulta más complicado mantener unos servicios tan necesarios para quienes se encuentran en situación de “extrema vulnerabilidad” –añadió Evanina Morcillo–; a la vez que los esfuerzos del sistema sanitario están centrados en el coronavirus.