Raquel, la voz de los trasplantados de médula
● Sufre la complicación más habitual en estos trasplantes y pide “más investigación” para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes
Hoy estoy bien, pero no sé si mañana podré hacer la cama. Te conviertes en dependiente”
Estaba algo nerviosa y por eso admite que no dijo todo lo que quería. Pero bien claro que lo expresó: “La investigación me salvó la vida, pero ahora hay que investigar más para mejorar la calidad de vida de los pacientes”. Raquel Alonso tiene 29 años. Hace cinco recibió un trasplante de médula ósea para curarle la leucemia que le diagnosticaron. Es consciente de que gracias a ese tratamiento está viva. Pero sufrió una de las complicaciones más habituales en estos casos: la llamada enfermedad injerto contra receptor (EICR).
En un trasplante de órganos, las defensas del paciente atacan, por ejemplo, al riñón o corazón trasplantados. Para que no se produzca ese rechazo, los pacientes tienen que tomar medicación de por vida. En el caso de los trasplantes de progenitores hematopoyéticos (más conocidos como de médula ósea), son las células madre que se le infunden al paciente para curarle las que luchan contra el cuerpo del enfermo. En eso consiste la EICR. Así pueden tener daños en piel, mucosas, tubo digestivo, pulmones o articulaciones.
Raquel la padece de forma crónica. En su caso, le afecta al pulmón. “No es fácil, porque tu vida no es la de antes. Yo sufro limitaciones diarias. Hoy estoy bien, aquí, pero no sé si mañana podré hacer la cama”.
A la edad en la que los jóvenes disfrutan en plenitud, ella tuvo que enfrentarse a quimioterapia para matarle su médula enferma y a un trasplante de células madre donadas por su hermana. Entonces tenía 23 años. Aquello la mantuvo en torno a un mes aislada en una habitación del Hospital Regional. “En la burbuja”, como ella le llama. En ese tiempo, los progenitores hematopoyéticos donados le fabricaron una médula nueva y sana. Aquel duro proceso terapéutico le salvó la vida. Pero le dejó como secuela una de las complicaciones más frecuentes: la EIRC.
“La investigación me salvó, pero ahora la investigación me podría mejorar la calidad de vida”, insiste.
Pese a que cree que no lo transmitió lo suficientemente bien en la rueda de prensa organizada este jueves por el Grupo Español de Trasplantes Hematopoyéticos (GETH) que se reúne estos días en Málaga, en realidad puso con concisión y claridad sobre la mesa miedos, fortalezas y reivindicaciones de estos pacientes. “Cinco años después del trasplante, sigo en proceso de asimilación de lo que me pasa”, comenta.
Y lo que le pasa no es fácil de comprender para los demás. Porque se asfixia cuando sube una escalera o está agotada al día siguiente de hacer el menor esfuerzo. “Se me ve físicamente bien por fuera, pero por dentro no lo estoy. Somos jóvenes, pero te conviertes en una persona dependiente. Pero como no se ve, nos sentimos juzgados”, explica.
Dice que por, ejemplo, a veces necesita sentarse en el autobús porque no tiene fuerzas para sujetarse. “Y te llevas malas miradas”, asegura. Porque es joven y por su apariencia nadie sospecharía que tiene una limitación física que varía por días.
Raquel trabajaba en la cadena de montaje de una fábrica cuando en 2018 le diagnosticaron una leucemia mieloide aguda. Debido a su enfermedad injerto contra receptor crónica tiene concedida una incapacidad revisable. “Un ingreso que no da para vivir sola y más como está los alquileres”, comenta. Así que, de momento, no puede hacer proyectos para independizarse.
Plantea que su futuro laboral es complicado porque “depende de que una empresa me quiera contratar”. Pero es consciente de
Raquel Alonso
Trasplantada de médula ósea que tiene una limitación. De ahí que insista en la importancia de que haya más investigación para que pueda avanzarse en la lucha contra la EICR. Mientras tanto, dice, “toca reinventarse”.
Con su frescura de ni treintañera, pero con la madurez de quien se ha enfrentado a momentos muy duros en la vida, pone voz a miles de pacientes. Así, en medio de tantas palabras difíciles que sólo entienden los hematólogos, permite comprender la importancia del trabajo de estos especialistas para salvar vidas, la trascendencia de la investigación para seguir avanzando en este ámbito y los sentimientos más íntimos de los trasplantados de progenitores hematopoyéticos. Y no son pocos. Solo en el Hospital Regional, este tratamiento ha prolongado la vida de unos 2.500 pacientes desde que el programa comenzó hace ya 35 años.