Una imagen vale más que mil palabras
5 Diputados frente a más de un centenar de personas, entre ellas pacientes con ELA (que pasarían lo suyo para llegar hasta allí) cuidadores y familiares, que acudieron a una sala del Congreso de los Diputados el martes, día 20 de febrero, para hacer llegar a nuestros políticos un Manifiesto en el que, desde la Asociación «ConELA» que representa a los 4.500 enfermos que hay en España con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se pidió una regulación que garantice una vida digna para las personas afectadas de ELA.
El exportero del Barça, Sr. Unzué, afectado de ELA fue el encargado de reprender, con gran valentía, a los diputados ausentes (345 para ser exactos) e hizo un llamamiento a la responsabilidad de los políticos por la dignidad de estos enfermos.
Se pidió voluntad y empatía para tramitar una Ley ELA, cuya Proposición de Ley (promovida por el grupo Ciudadanos) ya fue tomada en consideración por unanimidad en el Congreso de los Diputados en 2022. Como lo oyen, la Proposición de Ley contó con la aprobación de todos los grupos de la Cámara y, a pesar de ello, nunca llegó a ser tramitada; en lugar de ello, esta fue bloqueada por el propio gobierno hasta en 49 ocasiones mediante prórrogas sucesivas con el pretexto de que se pudieran presentar nuevas enmiendas, a sabiendas de que con las elecciones del 23-J y la nueva legislatura, la tramitación de esta ley quedaría en un cajón, como ha ocurrido. Dicho esto, yo no hablaría de desidia en tramitar y aprobar la Ley ELA, sino de anteponer intereses políticos y electorales a la misma.
El Sr. Unzué se ocupó de culpar de esta situación tanto al propio gobierno como a los partidos de la oposición y de explicar que en estos 2 años «de espera» han muerto 2.2000 enfermos de ELA esperando que se haya hecho efectiva dicha Ley.
El Manifiesto contenía lemas importantísimos, entre ellos
«Los enfermos de ELA, antes de morir dignamente queremos que nos den una posibilidad de vivir dignamente» o «ningún enfermo de ELA debería elegir morir según sea su capacidad económica» ambos durísimos y que deberían remover conciencias. A pesar de todo, estos enfermos ‘apuestan por la vida’ y rechazan la Eutanasia, pero exigen que esta sea una vida digna.
Cualquier enfermedad es cruel en sí misma; todas lo son.
Probablemente lo sean en mayor grado todas las enfermedades neurodegenerativas en el sentido amplio de la palabra o las enfermedades sin curación posible, y todas ellas necesitan el apoyo económico del Estado.
La necesidad de la Ley ELA se sustenta en la corta esperanza de vida de estos enfermos, en la necesidad de adaptar la Ley de la Dependencia a este colectivo, que se reconozca su discapacidad de forma automática desde el mismo momento en que se diagnostica la enfermedad y que se agilice así la tramitación y concesión de ayudas al máximo posible porque, como dicen desde «ConEla» «los enfermos de ELA no tienen tiempo que perder».
A pesar de apostar por la vida, los enfermos de ELA son conscientes del alto coste económico de su enfermedad para sus familias: atención domiciliaria las 24 horas del día, 24 horas con respiración asistida, cuidados paliativos o una traqueotomía en la fase final de la enfermedad. El coste es de unos 60.000 euros anuales por persona, y por tanto inasumible para la mayoría de familias. Por duro que parezca, el sentimiento de culpa lleva a algunos de estos enfermos a elegir morir antes de ver arruinadas a sus familias.
¿Acaso la casi totalidad de los diputados del Parlamento español tenían el martes día 20 de febrero de 2024 algo más importante que hacer que acudir al Congreso a escuchar a las personas con ELA, personas que de la noche a la mañana ven reducida su esperanza de vida a 4 años desde que empiezan a paralizarse todos los músculos de su cuerpo, que se ven privadas de sus facultades de hablar o de comer, etc, hasta su desenlace final, o es que acaso los diputados no querían oírlo?
¿Acaso un enfermo debería suplicar al Estado y a sus políticos de turno lo que le corresponde como seres humanos, que se les ayude a tener una vida digna, o como ellos mismos pidieron en el Congreso «que cuiden de ellos». Debería caerles la cara de vergüenza.