“NO TENGO DERECHO A QUEJARME”

n Juan Carlos Unzué (Pamplona, 1967) anunció hace ocho meses que tiene la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), de la que fue diagnosticado en julio de 2019. El que fuera portero de Osasuna, Barça, Sevilla, Tenerife y Oviedo, preparador culé de porteros, asistente de Luis Enrique en Vigo y Barcelona y primer entrenador en Numancia, Racing, Celta y Girona relata su día a día con la enfermedad y cómo quiere divulgarlo para conseguir ayudas e investigación para sus compañeros de equipo, otros 4.000 pacientes de ELA en España. ¿Cómo se encuentra?

Bien, ya tras la mudanza estos días. Hemos buscado un piso más práctico y adaptado a mis limitaciones actuales. En la otra casa debía subir escaleras. ¿Cómo ha cambiado su vida?

Pues después del diagnóstico, tras mi última experiencia en Girona como entrenador, el cambio ha sido radical. En lo que hago y al ritmo de mi vida. Todo es más lento por mis limitaciones físicas pero también tiene su parte positiva. Tienes más tiempo para pensar y llegar a conclusiones. En la mayor parte de mi vida no he tenido tiempo. Es un aprendizaje y es necesario para todos en este mundo tan veloz que hemos creado que no te deja pensar qué haces y cómo.

Nos vendría bien a todos más pausa. ¿Está más tranquilo ahora que cuando empezaron los síntomas? No he notado mucha diferencia. Ser consciente de que algo grave ocurría en mi cuerpo, sin saber el nombre, ayudó a aceptar la enfermedad el día del diagnóstico. Lo que haces es jugar las cartas que tienes, que son malas, pero de la mejor forma posible por esa aceptación de la enfermedad como parte de mi vida. El tipo de vida que he llevado y mi carácter, que no ha cambiado, ha ayudado a llevarlo así. ¿Cómo vivió ir comunicándolo a sus hijos, su madre, el resto de la familia y amigos?

Todo fue muy pensado. La enfermedad es muy complicada pero tiene ventajas y me gusta encontrarlas. Te da un tiempo para poder organizarte y tomar decisiones de la mejor manera. Quien me preocupaba era mi madre, con 94 años, y de qué forma lo iba a transmitir. Yo era bastante optimista y sabía que lo llevaría bien como ha sido. También hablar con mis hermanos ayudó a que el proceso fuera algo satisfactorio. No pude extenderme más tras mi entorno de amigos por el confinamiento. Les impactó pero verme bien les ayudó. No es una situación fácil pero lo que me llevó a hacerlo público fue que es una enfermedad desconocida y el primero que no la conocía era yo. Era una forma de dar visibilidad e informar a la gente y sensibilizar para que quien quiera y pueda nos pueda echar una mano. Por desgracia, la necesitamos en la mayoría de pacientes.

¿La Seguridad Social cómo ayuda?

Hay ciertas ayudas pero lo que reivindico es que las ayudas estén relacionadas con las consecuencias de cada enfermedad. No se pueden dar las mismas ayudas a un enfermo de cáncer que a uno de ELA. No tiene nada que ver ni la enfermedad ni las consecuencias. El mayor problema de un paciente de ELA es que debe pasar la enfermedad en su domicilio y hay una fase en que necesitas un cuidador 24 horas al día, 365 días al año. En la mayoría de los casos es tu pareja y debe dejar de trabajar. Desaparecen dos sueldos. La ELA es cara de mantener. Las ayudas, más que de la administración, son de fundaciones y asociaciones, que hacen un trabajo fantástico. La que más me ayuda es la Fundación Miquel Valls, que nos arropa a los de Catalunya. Se agradece muchísimo. Luego está la otra problemática, que es la investigación para encontrar una cura. Se investiga más pero el Covid ha demostrado que cuando gobierno y administraciones se ponen, esto va para adelante mucho más rápido de lo que se piensa. Seguro que no es fácil una cura a la ELA pero si ponemos de nuestra parte, empezando por los gobiernos, será mucho antes. ¿Con la Fundació Barça y la Agrupació Barça Jugadors ha empezado a mover cosas?

Sí, por mi currículum y mi situación familiar y económica, yo no voy a tener ese problema pero no quiero mostrar mi realidad sino la de mis compañeros. A los veteranos del Barça no les he pedido demasiado. Sólo que estén cercanos y se agradece. Pero sé que están haciendo