“Una cruda realidad sin azúcar”
‘El último equipo de Juancar’ se estrena mañana en 30 cines de España con Unzué y ocho casos más de ELA
→ “Quería hacer ruido y sigo con ganas de más”. Así de claro es Juan Carlos Unzué cuando habla de la motivación que le lleva a ser el líder del equipo de la ELA cuando están a punto de cumplirse cuatro años de aquel 18 de junio de 2020 en que el que fuera portero, entrenador de porteros, técnico principal y asistente hizo pública su enfermedad. Al día siguiente recibió la llamada de Xavi Torres, periodista de TV3, que se le ofreció para ayudarle. Allí se engendró ‘El último equipo de Juancar’, un documental inicialmente de 50 minutos para televisión que ha pasado a ser una película de 96 minutos que este viernes se proyectará en 30 salas de toda España con fines benéficos.
Torres, director del área de Documentales de TV3, Santi Padró y Jesús Muñoz, son los padres de una obra con dos años y medio de rodaje y Unzué como el más conocido de ocho casos más de ELA. “Queríamos hacer una fotografía de la ELA mostrando todas sus fases en ricos y pobres, hombres y mujeres”, señala Torres. No hubo condiciones de Unzué: “Se explica la enfermedad en toda su extensión para darle visibilidad transmitiendo la cruda realidad, sin esconder nada”. El periodista confiesa que alucinó con la
Xavi torres gestó el documental benéfico, que pasó del plan de 50 minutos a 96
dimensión de la ELA: “Yo no sabía qué era y Juan Carlos me pidió que no le pusiéramos azúcar. Es una enfermedad tan bestia que además es muy cara. A la administración le cuesta 5.000 euros en total cada enfermo y a cada familia, sólo 6.000 euros cada mes”. Unzué añade: “Es imposible de mantener para muchas familias. Por eso cuando ya hay problemas respiratorios y hay que hacer una traqueostomia, muchos deciden morir porque sienten que son una carga inasumible para la familia y que la están arruinando. Ya es mucha carga a la que hay que añadir la superior del dolor”.
En ‘El último equipo de Juancar’, que se estrenará en TV3 en septiembre, aparecen reuniones privadas con el Barça y charlas con Pep Guardiola y Txiki Begiristain para el amistoso entre el City y los culés que recaudó 4,5 millones el agosto pasado. Pero también sale Unzué haciendo de portavoz de los afectados de ELA para intentar cambiar leyes con la ministra de Sanidad, la Consellera de Sanitat y la responsable de Servicios Sociales. “Ya no están en el cargo y todo es muy lento. Es una pena que esto funcione así. Es un problema que afecta a 4.000 familias y mañana le puede tocar a cualquiera. Nos incumbe a todos. Se van consiguiendo ayudas con la repercusión de las actividades en los medios de comunicación”.
Torres destaca la entrega de Unzué en todos los sentidos. “Es un imán. La capacidad de comunicar qué es la ELA tiene un antes y un después de Juan Carlos”, que dice estar “encantado” pese a que su madre le insiste por si se cansa con tantos actos y viajes: “Físicamente lo noto pero compensa por la energía positiva que recibo por seguir sintiéndome útil de una forma distinta”.
“Un imán sin puntos fríos”
Aunque la esperanza de vida media es de entre tres y cinco años, Unzué no baja los brazos. Torres recuerda que “los médicos hablan de puntos fríos cuando dejas de andar, utilizar bien las manos y hablar. Y con él flipan porque no los tiene. Todo en Juan Carlos es aceptación. Su esposa, María, sí tiene bajones pero entonces le coge Juan Carlos en una charla de las suyas y está otra vez como una moto”. Unzué lo corrobora: “No he tenido ni un momento de bajón. Ver a enfermos de ELA en fases más avanzadas y cómo transmiten esas ganas de vivir la vida es muy inspirador. He estado con algunos de los mejores cracks de los últimos 40 años pero en este equipo donde estoy ahora hay muchísimos cracks, hombres y mujeres con una actitud tan positiva que desprenden inspiración ante tanta dificultad”. Sí lloró el día que lo comunicó a sus hijos: “Sentó orgullo de que María y yo hubiésemos sido capaces de transmitir lo que nuestros padres nos transmitieron. Aunque tienes amigos, quien nunca te va a fallar es la familia”.
Torres incide en que ‘El último equipo de Juancar’ no pretende hacer llorar a la gente. Es un documento de vitalidad bestial. Tienen la opción de la eutanasia pero lo que quieren es vivir con dignidad. La lucha vitalista de todos los enfermos es lo que desprende la peli”. El periodista se emociona recordando el rodaje: “No ha sido un trabajo más. Ha sido algo diferente. He aprendido con todo esto que hay que hacer caso de las cosas esenciales y que no tenemos derecho a quejarnos tanto. Ahora no me enfado por cualquier cosa”.
Tras el estreno de ‘El último equipo de Juancar’ en marzo en la 26ª edición del Festival de Málaga y la pasada semana en el BCN Film Fest de Barcelona, la próxima semana se presentarán las becas Unzué Luzón Areces, las primeras para que los médicos puedan investigar la ELA y su desconocido origen. Otro paradón de Unzué ●
“Juan Carlos me pidió no esconder nada de esta enfermedad tan bestia”, explica
“Físicamente lo noto pero compensa por la energía positiva que recibo”, dice Unzué
“Es un problema que afecta a 4.000 familias y mañana le puede tocar a cualquiera”