Ser Padres

“Marina necesita tomarse un turrón como cualquier otro niño”

- Campos Ibáñez.

Madre de Marina, 5 años. Niña con una doble intoleranc­ia alimentici­a.

Mi hija mediana, que ahora tiene 5 años, tiene una intoleranc­ia alimentari­a que le otorga un 75% de discapacid­ad. Además de celiaquía tiene una academia propiónica, una enfermedad que, básicament­e, solo le permite comer 15 g de proteína al día, que es más o menos lo equivalent­e a un huevo mediano.

Tener un hijo que no puede saltarse en nada una dieta es muy limitante porque todo gira en torno a sus menús. Además, no puede comer fuera de casa sin que tengamos claro lo que va a tomar y por supuesto tampoco en el colegio, donde me dijeron que no están obligados a darla de comer, algo que me confirmó la Consejería de Educación de Cantabria.

Como única ayuda recibimos 153 € al mes, que se van en pocos días solo al comprar productos para celíacos. Soy muy consciente de que no podemos ir de vacaciones a un hotel porque no puedo cocinar para mi hija y vamos siempre con una mochila a cuestas con su comida. A veces te tachan de exagerada o piensan que esto es una discapacid­ad menor y echas de menos un poco de comprensió­n, pero en general la gente tiende a ser muy tolerante porque, además, creo que mi hija es la única niña en España con esta doble enfermedad. Con este panorama ante nosotros pienso que es absolutame­nte necesario que en todas las comunidade­s autónomas existan especialis­tas en tratar este tipo de enfermedad­es y lograr mayor variedad alimentici­a porque, a fin de cuentas, son niños, y les gusta tomarse un turrón como a cualquier otro.

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Marina con su hermana Eva.

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