“La discapacidad no puede llenarlo todo”
La atención temprana es absolutamente necesaria para el desarrollo de un niño con una discapacidad, porque puede determinar en buena medida su futuro. El impacto emocional que reciben las familias es brutal, porque muchas veces son niños cuyo pronóstico inicial es el de que iban a morir a los pocos días de nacer. Y ahí llega la segunda parte: el niño sobrevive y la familia tiene que enfrentarse a su nueva vida, a todas las limitaciones y necesidades especiales que tienen estos niños (que en el hospital está más o menos cubierto), a cosas que jamás pensaron que tuvieras que aprender a hacer. A partir de ahí, empieza una peregrinación por hospitales, instituciones, centros…
A su propio dolor se une la imposibilidad de flaquear porque el niño es más importante. Los padres no tienen tiempo para llorar: tienen que buscar servicios y recursos y su propio yo queda aparcado. El duelo por esto sale después, cuando todo está un poco solucionado, cuando el niño está encarrilado.
Así que lo primero que hacemos es ayudar a los padres, ver cuál es la situación real, porque para ellos es muy difícil quedarse en el presente y solo piensan en el futuro de ese niño. Buscamos las posibilidades al lado de las dificultades, trabajamos con lo que podemos hacer ahora, por un lado, y les damos permiso para no ser fuertes todo el rato, por otro. Y les ayudamos a ver que, ante todo, tienen un niño en casa y no una enfermedad, porque la discapacidad no puede absorberlo todo. Que esos niños necesitan amor, abrazos canciones, paseos…, que las necesidades afectivas son las mismas que las de cualquier otro niño.