“Todos somos limitados, Gabriel lo fue desde mi vientre”
Madre de Gabriel, 3 años. Niño con espina bífida..
Cuando estaba embarazada de veinte semanas supimos que Gabriel, que hoy tiene tres años, venía con problemas. Tiene un tipo de espina bífida del que me operaron intraútero, aunque eso no previno que naciera con la lesión que tiene en la actualidad y que le impide caminar correctamente, controlar la esfínteres y otra serie de capacidades motoras que le afectan de cintura para abajo. Por ejemplo, tiene riesgo permanente de infección en los riñones porque retiene mucha orina y necesita ser sondado cada tres horas. Con una discapacidad del 67%, lleva andador y unos aparatos en las piernas que hay que ir cambiando a medida que crece.
Cuando un niño nace con una discapacidad tan seria como esta no recibes una buena información y poco más que te dan los papeles para pedir la ayuda a la discapacidad. Fue en la Asociación de Espina Bífida donde más nos ayudaron y donde recibe más motivación, porque le activan mucho y trabajan muy bien con él.
A lo que aprendes es a vivir de otra manera: el día a día lo vives con mucha alegría porque sus pequeños progresos son grandes metas y son como un regalo y una bendición para él y para todos. De verdad pienso que todos somos limitados; la diferencia es que mi hijo vino así desde mi vientre y le amamos con esa limitación desde el momento en que nació.
Todo esto no quita a quita que en el día a día haya cosas muy duras como que mis dos hijos no puedan ir al mismo colegio, porque el centro concertado al que va el mayor no puede proporcionar a su hermano la enfermera que necesita para que le sonde, o un técnico que le pueda sacar al patio y ayudarle en sus desplazamientos. Y no me dieron ninguna solución… Así que tendremos que llevarle a un centro público de integración motórica. Esto te llena de frustración, pero nada nos quita la alegría. Con un hijo enfermo tienes que luchar más y muchas veces durante el día. Pero Gabriel es una bendición desde el día que nació.