La solidaridad de las peñas viaja a Perú para estudiar y paliar la lipodistrofia
Impulsa la investigación sobre esta enfermedad congénita y la asistencia a los pacientes
Bajo la coordinación de su Consejo de Solidaridad, la Confederación Mundial de Peñas impulsa cada año diversos proyectos de cooperación internacional que han sido propuestos por sus federaciones territoriales. Uno de los que está en marcha es el Proyecto de Intervención Sociosanitaria para Profesionales, Familias y Personas con Lipodistrofias en Perú, una iniciativa presentada por la Federación de Alicante en colaboración con la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP), y en la que también ha contribuido la Federación Mundo. El proyecto contó con una aportación inicial de 5.000 € gracias al convenio de colaboración en- tre AELIP y la Federación Mundo, a la que se añadió una subvención de 1.600 euros de la Confederación Mundial de Peñas. El foco sobre la lipodistrofia responde a que es una de las enfermedades congénitas más raras del mundo, provocando la pérdida de tejido graso en el organis- mo y facilitando dolencias de ca- rácter cardiovascular o diabético. Por ello, cualquier avance en su investigación es importante y de especial relevancia, así como un mayor conocimiento del mejor modo de convivir con ella por parte de las familias afectadas.
DOS FASES El Proyecto de Intervención Sociosanitaria para Profesionales, Familias y Personas con Lipodistrofias en Perú arrancó a principios del año 2019 con una primera fase de desarrollo.
En ella, se llevó a cabo un estudio inicial en la región de Piura sobre las necesidades sociosanitarias de las personas que conviven con la enfermedad, el cual demostró, además de la ausencia de tratamiento, una evidente falta de orientación médica y también de apoyo emocional. Posteriormente, expertos de AELIP se desplazaron a la capital peruana, Lima, para participar en un taller formativo sobre el diagnóstico de la lipodistrofia en el Instituto Nacional de Salud del Niño. Allí, mantuvieron encuentros, entre otros, con el departamento de Genética del centro, con el objetivo de implementar un estudio de portadores de la enfermedad, y también con las citadas familias afectadas de la región de Piura.
La segunda fase del proyecto, ini- cialmente prevista para la prime- ra mitad de 2020, quedó afectada por la pandemia y se espera que las condiciones permitan retomarla a lo largo del 2021. En ella, se avanzará, por una parte, en el análisis genético de la lipodistrofia, y por otra se seguirán formando más profesionales y abordando las necesidades de más pacientes.
Tras su primera fase, el proyecto se reactivará cuando la situación lo permita