Vader ondergaat ingrijpende hersenoperatie voor zoon

“Als je wist dat ik de ziekte had, zou je me dan geboren laten worden?” Die vraag stelde Liam (11) aan zijn vader Carl (45) Luepker toen het gezin te weten kwam dat de jongen de neurologische aandoening van zijn vader had geërfd. De Amerikaan kiest voor een nieuwe en zware behandelmethode om Liam een beter leven te geven. Dat schrijft hij in een open brief aan The Washington Post. Carl was zelf 10 jaar toen de diagnose werd gesteld: dystonie, een stoornis waarbij patiënten onwillekeurige spiersamentrekkingen hebben. Typisch is dat ze vaak in abnormale houdingen zitten en vreemde bewegingen maken. Het is een erg pijnlijke aandoening die alleen maar erger wordt. “Ik heb moeite met lopen en schrijven en ook mijn spraak gaat vaak moeizaam”, vertelt hij. Ondanks het feit dat de ziekte in zijn genen zit, besloten Carl en zijn vrouw Heather toch aan kinderen te beginnen. “De statistieken waren vrij geruststellend”, aldus Carl. “De kans dat het gen overgaat op een kind is 1 op 2. En de meeste mensen die dystonie hebben, krijgen nooit symptomen. We wilden graag een gezin en namen het risico. Ons dochtertje erfde het gen niet. Onze zoon dus wel.” Vorig jaar, toen hij 10 was, kreeg Liam plots de eerste symptomen. Hij heeft problemen met zijn linkervoet en kan niet meer op zijn tenen staan. Viool spelen werd moeilijk. Sinds deze zomer kan hij geen potlood meer vasthouden en dat was een enorme klap voor de jongen, die graag superhelden tekent. “Op een dag vroeg hij of we hem wel geboren hadden laten worden, al hadden we het geweten. Mijn hart brak op 80 miljoen manieren”, aldus Karl. En dat zette hem ertoe aan een radicale beslissing te nemen. “Zelf neem ik al 35 jaar geneesmiddelen om de ziekte te vertragen en de symptomen te onderdrukken”, vertelt Carl. “Momenteel een drietal. Maar die hebben flink wat bijwerkingen, zoals duizeligheid, trage reflexen en evenwichtsstoornissen. Niet zo goed als je met de auto wil rijden of je lever en nieren schoon wil houden. Mijn jongen heeft het al zo moeilijk, dat wil ik hem besparen. En daarom wil ik een revolutionaire behandeling proberen.” Carl ondergaat binnenkort DBS (deep-brain stimulation) in het University of Minnesota ziekenhuis. DBS is een ingrijpende operatie, die normaal wordt toegepast bij parkinsonpatiënten. Hierbij worden elektroden in het brein gezet. Deze moeten het aangetaste deel van zijn hersenen stilleggen, zodat Carl weer beter kan functioneren. De operatie duurt 5 tot 7 uur en bij bewustzijn van de patiënt, zodat de dokters zijn spieren kunnen testen met oefeningen, om te zien of ze op de juiste plek zitten. “Ik heb mijn zoon uitgelegd dat ik zijn proefkonijn zal zijn. Dat ik de procedure voor hem zou uitproberen.” Carl maakt zich geen zorgen om de operatie, maar meer op het risico van 2 procent op een hersenbloeding. Het zou van hem een heel ander mens kunnen maken. Maar hij wil dapper zijn. Voor zijn zoon. “Als alles goed gaat, zullen Liam en ik onverwachts toch een makkelijker levenspad krijgen dan gedacht. Liam is zichzelf al moed aan het inspreken voor als het aan hem is. Zo veel moed had ik niet toen ik zo oud was.” (AD/ad.nl)