In de race tegen een remedie
Hij was al vijf keer bijna dood, werd de laatste sacramenten toegediend en weet dat hij elk moment kan hervallen. Toen de Amerikaanse David Fajgenbaum (32) aan zijn doktersopleiding bezig was, kreeg hij te kampen met vreemde symptomen. Die bleken op een zeldzame en dodelijke ziekte te wijzen. En omdat niemand bezig is met een remedie, startte hij zelf een race tegen de tijd om zijn leven te redden.
Fajgenbaum was 25 jaar en zat in zijn derde jaar geneeskunde aan de universiteit van Pennsylvania toen de ellende begon. De sportieve jongeman merkte dat hij opgezette lymfeklieren had, hij voelde zich erg moe en had ‘s nachts last van extreem zweten. Het werd zo erg dat hij tussen patiënten door vaak vijf minuutjes sliep om genoeg energie te verzamelen om verder te kunnen. Maar op een middag ging het fout. Zijn buikpijn werd zo erg tijdens een examen gynaecologie, dat hij naar de spoedopname besloot te gaan. Daar ontdekten de artsen dat zijn lever, nieren en beenmerg het lieten afweten. Maar niemand had ook maar het flauwste idee waarom. “Ik was heel erg ziek”, vertelt David zelf. “Zeven weken lag ik in het ziekenhuis. Ik hoopte meer dan 30 liter vocht op en kreeg nog een bloeding van mijn netvlies, waardoor ik gedeeltelijk blind werd aan mijn linkeroog.” Hij kreeg hoge doses hormonen en werd uiteindelijk naar huis gestuurd, zonder diagnose. Een maand later kwamen de symptomen terug. Hij bleek de ziekte van Castleman te hebben, een uiterst zeldzame aandoening die de lymfeweefsels aantast en waarover amper iets bekend is. De ziekte lijkt op kanker. Voor de meeste patiënten zijn de symptomen mild en kan een operatie al veel verlichting brengen, maar David had niet zo veel geluk. Hij bleek de meest dodelijke vorm te hebben. Hoe hij behandeld moest worden, was niet duidelijk. En zijn kansen om het te overleven, niet hoog. En daarom besloot Fajgenbaum, die in 2013 afstudeerde, zelf de strijd aan te gaan met de ziekte. Hij richtte de Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) op en die zou onderzoek doen en proberen om een remedie te vinden. In november 2013 werd hij weer ziek.
Hij had zich net verloofd met zijn vriendin Caitlin en had zo veel plannen voor de toekomst, dat het harder binnenkwam dan ooit. Hij lag twee maanden in het ziekenhuis en kreeg zware doses chemo. Maar zelfs op zijn ziekbed bleef hij verder zoeken naar een manier om zijn ziekte te kraken. En dat deed hij ook de maanden daarna, dag en nacht.
Met resultaat, want David slaagde er intussen in om een eerste medicijn te ontwerpen en dat test hij zelf uit. Het voorkomt dat zijn immuunsysteem zich tegen zichzelf keert. Intussen is hij drie jaar symptoomvrij. Maar hij is nog altijd niet gerust. Want een definitief geneesmiddel is er nog niet. Aangezien nog altijd niemand weet wat de ziekte bij hem veroorzaakt. Zijn lichaam is een tikkende tijdbom. (Bron /Foto: HLN)