7 oktober: Wereld CP-Dag

PARAMARIBO - Ieder jaar wordt op 7 oktober aandacht besteed aan Cerebrale Parese (CP). CP is een hersenverlammingsziekte. Wereldwijd hebben meer dan 17 miljoen mensen deze ziekte, die ongeneeslijk is en veel problemen kan veroorzaken met anders heel normale dingen als lopen of dingen oppakken. Om meer aandacht voor de ziekte te genereren, en om meer geld in te zamelen voor onderzoek, wordt op 7 oktober Wereld CP-Dag gehouden. Tijdens deze Dag werken honderden (internationale) vrijwilligersorganisaties samen om CP op de agenda te kunnen zetten.

Cerebrale Parese is een blijvende houdings- of bewegingsstoornis ten gevolge van een beschadiging in de hersenen, ontstaan tijdens de vroege ontwikkeling (tot de 1e verjaardag). De oorzaken van de hersenbeschadiging kunnen zeer divers zijn (bijvoorbeeld een infectie, een bloeding of problemen rondom de geboorte) en zijn niet altijd aantoonbaar. Hersenbeschadigingen die in een later stadium ontstaan worden aangeduid met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Over NAH is een aparte kenniskaart beschikbaar. De motorische problemen bij CP staan aanvankelijk op de voorgrond, de aandoening gaat echter veelal gepaard met stoornissen in de zintuiglijke waarneming, de cognitie, de communicatie en/of het gedrag. In de loop van de ontwikkeling neemt de hersenbeschadiging niet toe, maar de gevolgen ervan kunnen in elke levensfase voor nieuwe problemen/beperkingen in het dagelijkse leven zorgen.

In het verleden werd er gesproken over bijvoorbeeld ‘spasticiteit’ of ‘halfzijdige verlamming’. In de nieuwe richtlijn Cerebrale Parese (2007) is de terminologie aangepast aan de nieuwste inzichten. Men spreekt niet meer van ‘plegie’ (duidt op volledige spieruitval) maar van ‘parese’. Het betreft aansturingsproblemen vanuit het centrale zenuwstelsel (de hersenen) die leiden tot spierzwakte, coördinatieproblemen en het reguleren van de spierspanning (wisselingen van te hoog naar te laag). In West-Europa komt Cerebrale Parese voor bij 2 tot 2,5 per 1000 levend geboren kinderen (0,25%). In de huidige diagnosestelling wordt onderscheid gemaakt naar de mate van betrokkenheid van de armen en benen in het totaalbeeld: Bilaterale Cerebrale Parese: beide armen en benen zijn betrokken. Unilaterale Cerebrale Parese: betreft een éénzijdige aandoening van de linker of rechter lichaamshelft. De motorische problemen zijn veelal het meest zichtbaar. Voor de totale ontwikkelingsmogelijkheden van de leerling en de verwachtingen voor de toekomst op functioneel gebied zijn echter de vaak optredende nevenstoornissen meer bepalend dan de motorische stoornissen. Kenmerkende verschijnselen van hersenbeschadiging, die in wisselende mate worden gezien zijn onder andere cognitieve functiestoornissen. Zowel verstandelijke beperkingen als leerstoornissen, zoals dyscalculie, dyslexie en ruimtelijk visuele functiestoornissen kunnen bij CP voorkomen. Bij neuropsychologisch onderzoek kan de performale intelligentie significant lager zijn dan de verbale intelligentie. Pas gedurende de schoolleeftijd worden de leerstoornissen echt duidelijk. Deze zijn moeilijk te herkennen als er tegelijkertijd sprake is van problemen op het gebied van taal en communicatie. Een dysfatische ontwikkeling (stoornissen in de spraaktaalverwerving) kan optreden, onafhankelijk van de lokalisatie van de hersenbeschadiging. Stoornissen op het gebied van groei en voeding kunnen ook frequent optreden, betreffen niet alleen de lichaamslengte, maar ook de aangedane arm of het aangedane been. De groeistoornissen zijn vaak gebaseerd op voedingsproblemen, bijvoorbeeld door problemen met slikken. Epilepsie is een zeer frequente complicatie bij CP (20-40%). Epilepsie treedt ook vaker op naarmate de ernst van de CP toeneemt, zeker in combinatie met verstandelijke beperkingen. Bij 50% van de kinderen met CP is de epilepsie medicamenteus goed te reguleren. Over epilepsie is een aparte kenniskaart beschikbaar. Gestoorde visuele waarneming kan voorkomen wanneer het visuele verwerkingsgebied in de hersenen is aangedaan. Bij 50% van de leerlingen met CP is er sprake van strabismus (scheelzien). Leerlingen met een halfzijdige aandoening kunnen een hemianopsie hebben, wat inhoudt dat er uitval is van de helft van het gezichtsveld aan beide ogen. De visuele verwerking speelt ook een rol bij het voorbereiden en het initiatief nemen tot bewegen, bij het ontwikkelen van ruimtelijke oriëntatie en bij het diepte zien. Visusproblemen hebben daarom, naast motorische problemen, grote invloed op de totale ontwikkeling. Cerebrale gehoorstoornissen dus het verwerken van auditieve informatie in de hersenen kan verstoord zijn, met negatieve gevolgen voor de spraaktaalontwikkeling. Emotionele en gedragsproblemen komen frequent voor bij CP, niet alleen als secundaire stoornissen. De hersenbeschadiging vormt vaak de basis waarop deze problemen zich ontwikkelen. Vooral in combinatie met verstandelijke beperkingen treden deze stoornissen vaak op. Affectieve stoornissen zoals ADHD en Autisme Spectrum Stoornissen komen frequent voor. Bij jonge kinderen staan impulsiviteit en ADHD op de voorgrond; in de adolescentie is er eerder sprake van emotionele labiliteit, depressie, afhankelijkheid en een negatief zelfbeeld. Temperament en stemmingen lijken in belangrijke mate afhankelijk van de lokalisatie en mate van de beschadiging.