Ifrågasatt skattning av måendet
Ett av psykiatrins mest kraftfulla verktyg är så oansenligt att det lätt glöms bort. Det här är historien om hur skattningsskalorna, alltså papper med kryssfrågor, har förändrat psykiatrin.
En psykiatrisk mottagning på 1960-talet. Marie Åsberg är ung läkare och fylld av självförtroende. Hon känner att hon har förmågan att få kontakt med patienterna. Men just nu gör hon något underligt: använder en så kallad skattningsskala för första gången. Inte för att hon tror på konceptet, utan för att hennes chef har bett henne. Framför henne sitter en äldre dam med depression. På bordet mellan dem ligger skalan i form av en bunt kort med påståenden som damen ska ta ställning till.
– När vi var klara tittade hon upp på mig och sa: ”Det här var första gången jag kände att någon verkligen förstod mig.”
Marie Åsberg skrattar hjärtligt åt minnet. Överglänst av en liten trave papper – där fick självkänslan sig en törn.
Hösten 2020. En kvinna som har tagit kontakt med psykiatrin får ett tjockt kuvert med posten – en bunt skattningsskalor som ska fyllas i. Ett av formulären ska besvaras av en äldre anhörig som kände patienten som barn. Kvinnan är i medelåldern och har ingen sådan anhörig. I följebrevet skriver kliniken: ”Har du ingen anhörig som kände dig som barn kan vi tyvärr inte gå vidare med utredningen.”
Psykiatrins skattningsskalor ser oansenliga ut och väcker sällan uppmärksamhet. Några kryssrutor på ett papper – vad finns väl att säga om det? Ändå hör de till psykiatrins viktigaste forskningsinstrument.
Så kraftfulla instrument innebär också risker. Skattningsskalorna är förföriska i sin enkelhet, sin förmåga att reducera en människas inre till en poängsumma. När de används fel kan resultatet bli fel diagnos, fel behandling eller, som i exemplet ovan, ingen vård alls.
Men låt oss börja från början och reda ut vad skattningsskalor egentligen är. Allt kan inte mätas objektivt – hur vi mår psykiskt, till exempel. I avsaknad av verkliga mått kan vi göra bedömningar – skattningar. På en skala från deprimerad till euforisk kan vi med ett kryss markera hur vi känner oss. På en fråga om panikångest under de senaste två veckorna kan vi välja något av alternativen ”Inte alls”, ”Högst 1–2 dagar”, ”Flera dagar”, ”Mer än hälften av dagarna” eller ”Nästan varje dag”.
Den här typen av skalor, skattningsskalor, är centrala i modern psykiatri. De används för att ställa diagnos, för att se om en behandling hjälper och mycket annat. Alla patienter och anhöriga som kommer i kontakt med psykiatrin kan räkna med att få fylla i dem – ofta med rätt täta intervall.
Redan innan skattningsskalorna fick stor betydelse i vården hade de en nyckelroll i den psykiatriska forskningen. Inom den kroppsliga medicinen vimlar det av mätvärden att använda för forskning – blodtryck, EKG, bentäthet och tusentals fler. Psykiatrin har inte haft samma möjligheter att göra riktiga mätningar, och har därför varit hänvisad till skattningar. De ligger till grund för väldigt mycket av psykiatrins framsteg.
Det har gått mer än ett halvsekel sedan den inledande scenen där en ung Marie Åsberg prövade skattningskort för första gången. I dag är hon seniorprofessor vid Karolinska institutet. Hon har följt utvecklingen av skattningsskalor nästan från start, och även bidragit själv högst väsentligt. I skalan MADRS, som används över hela världen för att bedöma svårighetsgrad vid depression, är det hon som är A:et: The Montgomery Åsberg Depression Rating Scale, skapad 1979.
De tidigaste skattningsskalorna i psykiatrin kom runt 1960 och användes framför allt för forskning om behandlingar, berättar Marie Åsberg. De första antipsykotiska och antidepressiva medicinerna hade kommit och en modern, statlig läkemedelskontroll höll på att ta form, både i Sverige och utomlands. Med skattningsskalor kunde medicinernas effekter undersökas noga.
Skalorna kom också att knytas till en stor omprövning av teorier och diagnoser som pågick i psykiatrin under 1960- och 1970-talen. Att det för första gången fanns tillgång till effektiva läkemedel innebar nya, högre krav på psykiatrins bedömningar.
– Det hade uppdagats att psykiatriska diagnoser tolkades väldigt olika i olika länder. I en stor jämförelse på 1960-talet, där amerikanska och brittiska psykiatrer fick bedöma samma patienter, ställde amerikanerna sex gånger så många schizofrenidiagnoser som britterna. Sådant hade kanske inte spelat så himla stor roll när det inte fanns mediciner, men nu var det ett problem. Ger du antipsykotiska eller antidepressiva medel till fel patient så blir de inte bättre utan sämre, säger Marie Åsberg.
Krisen ledde till att ett mer naturvetenskapligt ideal vann inflytande i psykiatrin – ett sorterande och räknande som tog avstamp i skattningsskalor och drog nytta av den nya möjligheten att göra avancerade statistiska beräkningar med maskinhjälp. Resultatet märks bland annat i den radikalt omarbetade tredje versionen av diagnosmanualen DSM, den bok som brukar beskrivas som psykiatrins bibel, som kom ut 1980.
Mats Adler är psykiater och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge. Han undervisar och forskar om
skattningsskalor, har själv utvecklat en skala för bipolära symtom, och även varit med och bestämt vilka skalor som alltid ska finnas med i psykiatriska utredningar i Region Stockholm.
Han förklarar att det finns olika typer av skattningsskalor. Vissa används för screening, andra för diagnostik, en tredje grupp för att bedöma symtoms svårighetsgrad. Och så har vi de prediktiva skalorna, de som ska förutsäga något – ofta risk för farliga beteenden, som våld, återfall i missbruk eller självmordsförsök. Det är den minst tillförlitliga kategorin.
Kraven är olika på olika typer skalor. En screeningskala ska ha lägre tröskel för att ge utslag än en diagnostisk skala.
– Om man skulle ställa diagnos blint efter den screening som vi använder, så skulle det leda till i genomsnitt 1–2 felaktiga diagnoser per undersökt patient. Det är sådant som vi betonar i läkarutbildningen. De här instrumenten kräver utbildning, lika självklart som det krävs utbildning för att använda EKG, säger Mats Adler.
Han understryker skalornas begränsningar och vikten av att inte ge dem för stort inflytande.
– Skattningsskalor kan te sig nästan magiska, som en objektiv mätning, men så är det ju inte. Om de används på bekostnad av klinisk kunskap och intervju, eller om de gör att svåra bedömningar hamnar i händerna på oerfarna psykiatrer, är det stor risk för att resultatet blir missvisande eller direkt felaktigt. Rätt använda är de ett värdefullt hjälpmedel, säger han.
Skalornas stora fördel i vården är att de samlar in information mer fullständigt och systematiskt än vad en människa klarar av, förklarar han.
– Särskilt när man får fall som ligger lite vid sidan av det man brukar göra så är skalorna en stor hjälp.
Erfarna psykiatrer vet att skattningsskalor bara är en pusselbit, inte facit. Alla intervjuade för detta reportage påpekar det. Ändå börjar flera redogöra för riskerna innan frågan hinner ställas. Marie Åsberg konstaterar att hon med åren nyktrat till i sin positiva inställning.
– Skalorna har något förföriskt över sig. Vi har så lätt att uppfatta siffror som sanning. Vi tror att de är sannare än annat som vi ser och uppfattar. Det finns en stor risk för att det som inte kan kvantifieras på samma sätt, som psykiaterns kliniska bedömning, tillmäts för liten betydelse, säger hon.
Dessutom har ekonomiska drivkrafter och andra faktorer börjat klibba fast vid skalorna på ett sätt som är oroväckande eller direkt omoraliskt, påpekar hon.
– Som i Maciej Zarembas artikel i DN (13 okt 2020) om hur en skala för bedömning av patienters skörhet, Clinical Frailty Scale, har använts för att avgöra vilka covidpatienter som ska få livräddande behandling. Det är en vanlig klinisk skattningsskala
i grunden, men detta är ett fruktansvärt sätt att använda den, säger Marie Åsberg.
Prima Vuxenpsykiatri var den vårdgivare som i början av texten skickat brevet till en patient som saknade äldre anhörig, något som alltså sker på rutin. I detta fall är det skalan som heter A-TAC och rör adhd. Christopher Gillberg, överläkare inom barn- och ungdomspsykiatri vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och professor vid Göteborgs universitet, är den som har utvecklat skalan. Han blir inte glad när han får veta detta.
– Det är helt oacceptabelt. En skattningsskala får aldrig användas på det sättet. Att skalor kan vara till stor nytta är inte ett argument för att inte ta emot vissa patienter. Utredningar är alltid en sammanvägning av olika undersökningar, och patienten själv är förstås det centrala, inte vad anhöriga minns, säger han.
Christopher Gillberg utvecklade skalan för snart 20 år sedan för forskningsändamål och i det avseendet har den varit till stor nytta, berättar han. Den har bland annat använts för att undersöka hur det går senare i livet för barn som har haft adhd-liknande problem samt för att studera förhållandet mellan geners och miljöfaktorers betydelse för adhd.
Det är första gången Christopher Gillberg hör talas om att en skattningsskala blivit ett krav som stänger patienter ute från vården. Men han tycker sig ofta se tecken på att de används fel och tillmäts för stor betydelse.
– Antalet autismdiagnoser har ökat väldigt mycket de senaste åren, och jag menar att en av orsakerna är en övertro på skattningsskalor. Vi har fått en överdiagnostik som delvis beror på att man bara förlitar sig på instrumenten. Det saknas ett ifrågasättande, en läkare som tänker: ”Men det stämmer ju inte att det här barnet har autism. Frågeformuläret tyder på det, men det måste vägas ihop med min observation.”, säger Christopher Gillberg.
Anders Berntsson är psykiater, verksamhetsansvarig för vuxenpsykiatri och vice VD på Prima. Han förklarar med eftertryck att företaget inte har fattat något beslut om att patienter utan anhöriga inte skulle vara välkomna.
Ändå står det så i Primas brev. Kategoriskt och utan utrymme för andra tolkningar poängteras för patienten att skattningsskalan ”ska fyllas i av en anhörig som kände dig som liten. […] Har du ingen anhörig som kände dig som barn kan vi tyvärr inte gå vidare med utredningen.”
En medarbetare som fäster stor vikt vid skattningsskalor har uppenbarligen tillfogat ett eget krav i brevmallen. När detta har lagts till och hur många patienter som har fått beskedet kan Anders Berntsson inte svara på. Prima gör hundratals psykiatriska utredningar per år. Anders Berntsson tackar för informationen, beklagar det inträffade och säger att Prima kommer att stryka formuleringen.
Jonna Bornemark är inte förvånad över att en skattningsskala som var tänkt som ett stöd råkat transformeras till ett krav och hinder. Hon är professor i filosofi vid Södertörns högskola och forskar om vad vi uppfattar som kunskap och hur det skiljer sig från tidigare uppfattningar i historien. Vi har hamnat i en tidsanda som sätter absurt stor tilltro till manualer och mätande, säger hon. Skattningsskalor passar perfekt in i det perspektivet – det är därför de får det där förföriska, magiska skimret som de intervjuade psykiatrerna beskriver.
– Vi har glömt bort en nivå av kunskap. Omdömeskunskap låter sig inte mätas eller formuleras i manualer, och därför blir den osynliggjord och glömd. Vi nämner gärna vikten av omdöme, men har inte organiserat vårt samhälle för att odla det eller ge det inflytande. Problemet när dokument som manualer och skattningsskalor får för mycket makt är att de aldrig kan vara tillräckligt detaljerade och att de därför leder till absurda konsekvenser. De är bra tjänare men dåliga herrar, säger Jonna Bornemark.
För psykiatrerna själva är det erfarenhetsbaserade goda omdömet fortfarande en i högsta grad verklig och viktig kunskapsform, konstaterar hon. Det är snarare organisationerna, styrningen, som inte är kompatibel med omätbara kvaliteter som till exempel omdöme.
– I grunden uppfattar jag det som ett överdrivet behov av kontroll. Att detta har fått sådant spelrum just i vår tid beror nog på flera saker. Det går inte att komma ifrån att New Public Management, alltså de senaste decenniernas privatisering och marknadisering av välfärden, har varit en drivande kraft, säger hon och menar vidare att det har gjort att det blivit ett väldigt fokus på dokumentation, villkor, mätningar och kontroll.
– Samtidigt har den snabba digitala utvecklingen pågått, och kanske blev vi lite förförda av att det gick att spara och systematisera så mycket kunskap. Och så började vi tro att vi skulle kunna spara och systematisera allt. Men världen är större än till och med datorerna, säger Jonna Bornemark.
2018 sammanfattade hon sin kritik i boken Det omätbaras renässans som fick stort genomslag. Nyligen släpptes uppföljaren Horisonten finns alltid kvar, där hon bland annat skriver om möjligheterna att knuffa samhället i en annan riktning. Det är som att det står och väger mellan cementering och förändring nu, tycker hon. Å ena sidan risken att nya generationer, uppfostrade i mätandets tidsanda, kommer att ifrågasätta den rådande ordningen mindre. Å andra sidan det massiva gensvar som hennes kritik väckt. Tongångarna i debatten har förändrats markant på bara några år.
– Jag tycker ändå att det är rätt tydligt att en förändring är på gång. Mest prat hittills, men det måste börja så. Det är en oceanångare som ska ändra kurs, det kommer att bli svårt och det vore ironiskt om vi tog med oss det gamla tankegodset och försökte skriva en manual för förändringen, säger Jonna Bornemark.
Hon betonar att hon inte vill avskaffa mätandet och räknandet. Psykiatrin före de naturvetenskapliga idealen är sannerligen inget att längta tillbaka till.
– Vi har ju vunnit mycket och blivit av med en massa vanföreställningar som att autism orsakas av dåliga föräldrar. Problemet är gungbrädeseffekten – att det tippar över – att vi människor har så otroligt svårt att hålla flera perspektiv i huvudet samtidigt, säger hon.
”Vi har fått en överdiagnostik som delvis beror på att man bara förlitar sig på instrumenten. Det saknas ett ifrågasättande.” Christopher Gillberg, överläkare inom barn och ungdomspsykiatri vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och professor vid Göteborgs universitet