”När Filip gick i första klass bröt helvetet lös”
Han skulle börja i förskoleklass när det första tecknet på att något var fel visade sig. Tvångstankar kom som från ingenstans – snart även tics, aggressionsutbrott, huvudvärk och problem med motoriken. Förra året fick nioårige Filip Hilmér den relativt ok
När de första tvångstankarna dök upp förstod Filips föräldrar inte alls vad det handlade om. Det var sommaren 2016. Filip skulle börja förskoleklass till hösten och de tänkte att det kanske berodde på att det var mycket nytt som hände.
– Men problemen eskalerade, minns mamma Susanne Hilmér. Filip blev argsint och fick även andra svårigheter. Han hade tidigare gått på dans och älskat det – plötsligt krockade han hela tiden med andra barn och blev ledsen.
Efter en kort paus beskriver Susanne hur det under en period blev lite bättre. Hon och Filips pappa Henrik tänkte ”nu har Filip kommit in i det här med skolan och känner sig tryggare”.
– Men sedan började Filip få ljudtics och fler tvångstankar. Problemen med motoriken blev tydligare. Han hade alltid varit bra på att måla men jag insåg ”han är inte det längre”. I förskolan hade han ätit med kniv och gaffel, plötsligt åt han med händerna. Allt kändes jättekonstigt.
Susanne sökte information,
läste på och funderade på om Filip hade adhd.
– Men det stämde inte med alla tvång. Jag läste och läste men fick inte ihop det.
Ett år flöt förbi. Susanne beskriver det som jobbigt men hanterbart.
– Men när Filip gick i första klass bröt helvetet lös. Tvången blev starkare. Han stoppade saker i munnen och kände sig tvungen att smaka på allt. Han bet på sladdar och dörrhandtag.
Susanne tystnar återigen ett ögonblick men fortsätter snart:
Det första Filip frågade när vi kom dit var ”hur ska ni få min hjärna att sluta brinna?”. Han hade så kraftig huvudvärk.
– Samtidigt var han så medveten själv om att det var fel. Han bad mig hålla i hans händer och var helt förtvivlad – ”det är något fel på mig, det brinner i min hjärna”.
När situationen blev ohållbar vände familjen sig till specialpedagogen på Filips skola.
– Hon ställde frågor och gick igenom hela hans uppväxt från då han föddes.
Så småningom nämnde
specialpedagogen PANS, ett relativt okänt neuropsykiatriskt tillstånd, och rekommenderade Filips föräldrar att ta kontakt med Förbundet Sane som stöttar familjer vars barn drabbats.
– Vi visste inte att PANS existerade, konstaterar Susanne. Köerna för utredning var och är långa men på den tiden kunde man skriva en egenremiss till BNK, enheten för Barnneuropsykiatri, och de lyckades till slut hitta en tid åt oss kvällen innan midsommarafton förra året.
Susanne ler svagt när hon lägger till:
– Det första Filip frågade när vi kom dit var ”hur ska ni få min hjärna att sluta brinna?”. Han hade så kraftig huvudvärk.
I nästa andetag
förklarar Susanne att Filip, när han slutligen diagnostiserades med PANS, fick penicillin utskrivet vilket lugnade symtomen ganska omedelbart.
– Även skolan märkte skillnad och Filip fortsatte att bli bättre bortsett från några smådippar.
Men så i julas fick han ett större skov som penicillinet inte bet på.
Susanne beskriver hur Filip låg på golvet, grät och sa att han inte ville leva.
– Det var fruktansvärt som förälder att höra en åttaåring säga sådana saker.
Men en annan
typ av antibiotika gjorde underverk och Susanne berättar, återigen med ett leende, att Filips lärare var i positivt upplösningstillstånd när hon kom för att hämta Filip första dagen efter att han fått den nya medicinen.
– På gymnastiken hade Filip gjort saker som han inte klarat av tidigare. Det kändes magiskt. Vi har haft tur hela tiden med väldigt engagerade pedagoger. De har läst på och följt med på föreläsningar om PANS. Det har varit tufft i skolan men Filip har ändå kunnat gå dit på grund av de här pedagogerna. Vi har också haft tur som fått komma till de bästa läkarna.
Hur framtiden ser ut vet ingen och Susanne konstaterar att det känns lite oroligt.
– Man vet inte om det kan ta ett eller tio år innan Filip blir frisk. Men samtidigt måste man försöka fortsätta leva under tiden. Nu vill vi sprida kunskap. Omgivningens oförståelse har varit nästan lika jobbig som sjukdomen i sig. Får Filip ett aggressionsutbrott ser han ut som en trotsig treåring – det är svårt för en del att förstå. Filip brukar själv säga ”det beror ju på sjukdomen”. Han har svårt att ta in att främst vuxna inte förstår.