Cancersjuka Angelika får inte skjutsa sin dotter
Höjdpunkten på cancersjuka Angelika Hammars dag är att hämta och lämna femåriga dottern Nicole på förskolan. Men när hjälpmedelscentralen tar bort dubbelsätet på hennes permobil kommer den stunden att berövas dem.
Ända sedan sena tonåren har Angelika Hammar, 35, levt med smärtor i både rygg och nacke. Trots att hon sökte vård flera gånger dröjde det mer än tio år innan orsaken upptäcktes genom en magnetröntgen. Bara tre veckor efter att hennes dotter Nicole föddes hittade man en tumör i ryggmärgen.
– Läkarna sa mer eller mindre att det var ett mirakel att jag levde. Det är tumör, cystor och blödning hela vägen i nacken, säger hon när GP träffar henne i hemmet i Torslanda.
De senaste åren har livet förändrats radikalt. Efter tre operationer och strålningsbehandling tvingas hon leva med svåra smärtor. Hon har även slutat sitt jobb som sjuksköterska på Östra sjukhuset.
När den smärtpump som hon har inopererad skulle kontrolleras blev det istället än värre – ett misstag inträffade vilket ledde till att hon även drabbades av en hjärnhinneinflammation, berättar hon.
– Jag har väldigt svåra bensmärtor som har eskalerat under de här åren. Jag har testat alla läkemedel som går. Även medicinsk cannabis, men utan effekt. Jag har också minnessvårigheter, hjärntrötthet och är ljudkänslig vilket gör det svårt att vara i folksamlingar, säger hon och berättar att hon numera lever dag för dag.
Förra våren ljusnade tillvaron något när Angelika blev beviljad en permobil från Närhälsans rehabiliteringsenhet. En stor frihet då hon varken kan köra bil själv eller åka buss. Efter en del tjat lyckades hon även få ett dubbelsäte installerat vilket gjorde att hon kunde skjutsa numera femåriga dottern Nicole till både förskola och bibliotek och därmed få värdefull egentid.
– Det har varit vår räddning – att vi kan göra saker och att jag kan känna frihet med henne, säger hon och berättar att hennes dagar annars består av mycket vila.
– Jag kan se ganska pigg ut, men varje gång jag ställer mig upp så ökar blodtrycket och pulsen rejält. Jag får sätta mig ner nästan direkt igen. Mitt mål på dagen är att hämta Nicole klockan tre. Det är det jag vill göra på dagarna.
Under sommaren blev hon åter kontaktad av rehabiliteringsenheten. Men den här gången med ett negativt besked – dubbelsätet skulle monteras bort då det inte anses hålla både för henne och Nicole. Ett hårt slag, säger Angelika, som efter de tunga åren är trött på att ta strider mot både vårdbyråkrati och sin kropp.
– Jag känner bara att de ska låta mig vara. Man ska vara frisk för att vara sjuk idag. Jag vill bara vara så mycket med Nicole som jag kan för jag vet inte hur länge min kropp orkar.
Att låta dottern gå eller cykla bredvid de sex kilometerna till förskolan är inget alternativ.
– I november månad i uppförsbacke är det ingen femåring som skulle fixa det. Jag tycker inte att man kan kräva det. Sen handlar det lite om mig också. Jag vill ju leva och göra grejer.
– Det här låser in mig något enormt. Jag vill kunna åka ner till min syster med Nicole. Jag vill kunna åka och handla med henne, köra till biblioteket och hämta på förskolan. Konsekvenserna blir att maken kommer få göra mer eller att vi får ta hjälp och att det blir längre dagar på förskolan för Nicole när jag inte kommer kunna hämta.
Hon säger att hon bara ber om ett år till med dubbelsätet, innan dottern börjar skolan.
– Jag frågade om de inte kunde ta hänsyn och bara låta oss vara. Jag tycker att de borde kunna hitta någon slags lösning för det. Men det blev tvärnej.
Cecilia Pehrsson är områdeschef inom Närhälsans Rehab. Hon säger att hon förstår Angelikas svåra situation som förälder, men att deras beslut handlar om säkerheten för både mor och dotter som de måste sätta först. Hon säger att sätet inte är gjort för att belasta i ytterändarna som det blir när två personer sitter på det.
– Den är bara CE-märkt utifrån enperson sanvändning. Sen är det klart att en bebis går bra, men kommer du upp i storlek blir det större fara när du gör en maxsvängning om du har belastning i ytterkanterna. Skulle det hända något med ett tekniskt hjälpmedel räknas det som en vårdskada. Det tänker man nog inte på som brukare.
Angelika Hammar berättar att hon har föreslagit att koppla på en cykelkärra, men även där blir det nej från rehabiliteringsenheten.
– Dragkrok blir en osäkerhetsfaktor. Det är inte möjligt att göra den kombinationen, säger Cecilia Pehrsson och berättar att det inte heller går att skjuta upp beslutet ett år.
– Tyvärr har vi inte möjlighet att göra det. Vi är ålagda att ta hänsyn till patientsäker hetsaspekten. Då kan vi inte göra en förlängning. Det skulle kunna hända någonting. Det är inte av ovilja.
Jag vill bara vara så mycket med Nicole som jag kan för jag vet inte hur länge min kropp orkar