Psoriasis.
Varbergaren Max De Filippo sprider kunskap om sjukdomen som hundratusentals svenskar lider av.
Psoriasis är en sjukdom som syns på utsidan och som känns på insidan. – Det är det budskapet som är viktigast för oss att förmedla, säger Max De Filippo.
Varbergaren Max De Filippo är 19 år och har haft psoriasis sedan han var 14 år. Han vet hur det är att bli tittad på och att känna sig annorlunda. Han är medlem i föreningen Ung med psoriasis och vill sprida kunskap om sjukdomen som han och mellan 250 000 och 300 000 svenskar lider av.
När Max De Filippo var 14 år upptäckte han röda prickar på armarna och benen som sedan spred sig till hela kroppen. Ingen i hans närhet förstod var det var och efter ett tag följde hans mamma med honom till vårdcentralen där man inte heller förstod vad som var fel. Det var först när Max kom till en hudspecialist som han fick sin diagnos. Han har lärt sig att leva med den nyckfulla sjukdomen som kan hålla sig borta i långa perioder för att sedan blossa upp igen.
– Hösten och våren brukar vara den svåraste tiden på året för den som har psoriasis. Om man stressar och mår dåligt blir det också sämre, säger Max.
I somras åkte han och ett trettiotal andra unga psoriasissjuka från hela landet till solen och värmen på Gran Canaria. Efter några veckor med bad, träning och gemenskap mådde samtliga deltagare mycket bättre.
– Dels berodde det på solen, men också på att vi mådde bra tillsammans och inte kände oss stressade och annorlunda. Vi mådde bra mentalt och det är jätteviktigt.
PÅ SÖNDAG UPPMÄRKSAMMAS sjukdomen på Internationella Psoriasisdagen. Max och hans vänner i Ung med psoriasis vill sprida kunskap om sjukdomen och framför allt förmedla att den inte smittar.
”Hösten och våren brukar vara den svåraste tiden på året för den som har psoriasis. Om man stressar och mår dåligt blir det också sämre”
MAX DE FILIPPO
– I början fick jag flera gånger frågan om jag varit med om en bilolycka folk tyckte att jag såg skadad ut minns Max.
– När folk tittar på mig känns det jobbigt och jag förstår att många undrar om det smittar.
HAN VET ATT det är vanligt att många som har psoriasis mår dåligt psykiskt och inte vill visa sig när det är som värst.
–Jag mådde som sämst när jag hade haft sjukdomen i ungefär två år. Jag blev osäker och ville inte visa mig på stranden eller vara med på idrotten. Jag hade tur som hade en stöttande flickvän och familj. Det betydde jättemycket.
Kroppens immunsystem fungerar inte som det ska göra hos psoriasissjuka. En del människor utvecklar ett immunförsvar som går till angrepp mot den egna vävnaden och den inflammeras.
PSORIASIS BEHANDLAS FRÄMST med salvor, mjukgörande krämer och behandling med sol eller ultraviolett ljus på hudmottagningar eller speciella behandlingsanläggningar. Sjukdomen visar sig på utsidan, men många drabbade mår inte bara dåligt psykiskt på insidan utan har dessutom värk i lederna. Ungefär 70 procent av dem som har psoriasis har ledvärk.
– Jag har tur som inte har värk. När vi var på Gran Canaria var det många av deltagarna som hade väldigt ont. Några kunde inte vara med på våra aktiviteter, säger Max.
Max är 19 år och lever med sitt stora intresse, att skapa elektronisk datamusik.
Han hoppas att livet ska bli enklare för honom och andra psoriasissjuka genom att kunskapen om sjukdomen ökar.
– Och jag hoppas att föreningen Ung med psoriasis växer. Det har hjälpt mig jättemycket att få vara med här eftersom det bildas gemenskap och förståelse och vi kan ge varandra tips och råd.
I DAG HAR Max ett avslappnat förhållande till sjukdomen. Sommarens resa till solen och värmen gav goda minnen och tanken på att snart få njuta i solen igen gör att hösten känns hanterbar.
– Jag behöver inte må dåligt bara för att jag har psoriasis. Det är bara en liten del av mig.