Tuva kan mista beredda assistenter
Tuva Larsson, sex år, har en sällsynt hjärnsjukdom och epilepsi – hon har svårt att röra sig och kan drabbas av plötsliga anfall. I och med Försäkringskassans nya tolkning av assistanslagen riskerar hon att stå utan en beredd assistent.
Onsdagsmorgonen börjar 05.30. Sexåriga Tuva Larsson vaknar, lite förkyld, och på grund av svårigheter att hosta kräks hon. Mamma Malin Larsson hjälper henne upp, duschar och klär på henne. Dottern får vätska, mat och mediciner genom en sond på magen – en procedur som tar ungefär 40 minuter.
– Sedan får man hålla koll på dricka och mat med en timmes mellanrum för att hinna. Om man håller schemat är man klar tidigast elva om kvällarna, säger mamman.
Tuva har den medfödda hjärnsjukdomen lissencefali, som ett fåtal barn föds med i Sverige varje år. Hon har svårt att röra sig på egen hand, behöver stöd för att sitta och har därtill epilepsi.
SEDAN HON VAR två år gammal har personliga assistenter varit närvarande från klockan halv sju på morgonen till sju på kvällen. Men när Försäkringskassan tolkar assistanslagen efter en ny dom kommer ersättning troligen inte att betalas ut för assistenterna när de väntar eller står i beredskap.
Efter två tidigare beslut får sexåringen inte längre ersättning för hjälp med sondmatning och epilepsi.
– Nu är hennes rätt till personlig assistans snudd på obefintlig, säger Malin Larsson.
NÄR DET ÄR som värst har flickan haft 32 epileptiska anfall på ett dygn. De går inte att förutse.
– Det viktiga är att någon finns där som vet vad de ska göra.
På onsdagseftermiddagen är Tuva på ridläger. Då krävs ledsagare som går på bägge hästens sidor och stadgar henne i sadeln. Tidigare var det assistenternas uppgift, nu hjälps familjen åt.
– Vissa dagar när hon är sjuk får hon ligga på hästryggen och bara vara där och känna att hon är med. Andra perioder kan hon rida runt med stöd. Det har varit en livskvalitetshöjare oavsett form.
FLERA AV TUVA Larssons assistenter hoppade av när de insåg att deras arbetstid skulle begränsas. Sedan dess har mamman testat att själv ta ersättningen, vid sidan av arbete.
Hon inser att det finns ett föräldraansvar även för funktionsnedsatta barn, men menar att det måste finnas en gräns:
– Att ha ett dygn som sträcker sig från 5.30 till 23, med minst en vaken natt i veckan, plus otaliga sjukhusbesök, habilitering och dessutom räcka till för sitt andra barn. Jag kan inte se att någon klarar av det i längden.