HOPP I MÖRKRET.
Maja Ödmanns son har en muskelsjukdom. Nu sätts allt hopp till en ny medicin som kostar flera miljoner kronor.
Mamma Maja Ödmann, 35, är född och uppvuxen i Varberg, men bor numera i Stockholm med sambon Hugo och sonen Roy. De senaste 1, 5 åren har familjen följts av filmaren Kristoffer Klarén. Maja Ödmann är tv-redaktör och filmens producent.
– Jag ville hitta en mening i alltihop. Och det enda jag kunde komma på var att berätta, säger hon.
Roy bor i vardagsrummet med sina maskiner där han har full uppmärksamhet från sin pappa och den personliga assistenten. Hans mamma stänger in sig i tvårummarens sovrum för att prata med HN.
– Det går inte att släppa honom med blicken mer än tio sekunder, förklarar hon. Han kan sluta andas och då är det bråttom.
Hon beskriver en tillvaro med oro och rädsla, skuld och vanmakt. Men också om en acceptans och en anpassning till situationen.
MAJA ÖDMANN HADE längtat intensivt efter ett barn.
–Jag tjatade på min sambo i flera år, berättar hon. Därför såg jag mycket fram emot att bli mamma.
När Roy föddes i december 2015 var han precis så frisk och normal som de flesta nyfödda är. Maja hade visserligen märkt att han inte rört sig så mycket i magen, men hade å andra sidan inget att jämföra med.
Roy kan inte sitta, inte krypa, inte gå, inte ens svälja. Hoppet står till ett nytt läkemedel. Nu skildras tvååringens liv i en två timmar lång dokumentär i SVT:S Dokument inifrån.
SONEN VISADE SIG vara lika stillsam utanför livmodern. Långsamt blev han allt sämre.
– När jag frågade på BVC när han skulle orka hålla sin nacke själv svarade de bara att det är så olika.
Vid tre månaders ålder förstod Maja och Roys pappa Hugo att något var rejält fel. Kompisarnas bebisar vände sig, sparkade och fäktade. Roy bara låg där.