Pontus väntar på livsviktigt samtal
FALKENBERG: För tio år sedan levde Pontus Stålberg som alla andra tonåringar. Nu väntar han på en hjärttransplantation.
Pontus Stålberg har sitt hjärta utanpå kroppen. För tillfället. Vilken dag som helst kan han få telefonsamtalet som innebär att det är dags för den efterlängtade hjärttransplantationen.
Pontus Stålberg är 27 år. Fram till för tio år sedan levde han som alla andra tonåringar, gick i skolan, tränade och umgicks med kompisar. När han var 18 år drabbades han av hjärtsvikt som var orsakad av en hjärtmuskel inflammation.
– Det kom som en blixt från klar himmel, säger Pontus.
– Det fanns inte på kartan att Pontus drabbats av hjärtproblem, säger hans mamma Eva Stålberg.
Efter en lång sjukhusvistelse med provtagningar och inställning av mediciner kunde Pontus komma hem igen.
Han hämtade sig efter den svåra sjukdomstiden. Pontus och hans hjärta levde i samförstånd och vardagen rullade på. I höstas bestämde sig Pontus för att flytta till Skövde för att läsa till webbutvecklare. Strax efter flytten började han känna sig sjuk, symtomen var influensa liknande, orken försvann successivt och Pontus bestämde sig för att åka hem till föräldrarna på Hjortsberg.
– Jag ville komma hem till min säng och vila upp mig så att jag skulle bli frisk, minns Pontus.
HANS FÖRÄLDRAR INSÅG så fort Pontus klev in genom dörren att han inte alls mådde bra.
– Han hade gått upp jättemycket i vikt på grund av vätska som samlats i kroppen när hjärtat inte orkade pumpa som det skulle, säger Janolof Johansson, pappa till Pontus.
Några timmar efter hemkomsten åkte Pontus och hans pappa till sjukhuset i Varberg. Det konstaterades att Pontus drabbats av förmaksflimmer. Han skickades hem med nya mediciner, bland andra vätskedrivande, men de hjälpte inte. Pontus samlade snabbt på sig vätska igen. Pulsen och blodtrycket gick upp och hans syresättning var låg. Pontus kördes i ambulans mitt i natten till Sahlgrenska i Göteborg. Läkarna satte in nya mediciner och gav elstötar.
Läget var allvarligt. Hur allvarligt Pontus tillstånd var tvingades alla inse när han drabbades av fyra hjärtstopp under en kort period. Sedan tidigare hade han en defibrillator inopererad. Den satte i gång hjärtat efter varje stopp.
– Det gjorde inte ont när hjärtat stannade, men jag kommer ihåg att jag tänkte ”this is it”, säger Pontus.
Läkarna på thoraxkliniken på Sahlgrenska konstaterade efter en tid att Pontus enda chans att överleva var en hjärttransplantation.
I VÄNTAN PÅ ett nytt hjärta genomgick Pontus en stor operation då en mekanisk hjärtpump som sköter hjärtats funktion kopplades ihop med hans kropp. Den första varianten som i princip gjorde honom sängbunden vägde 75 kilo. När Pontus åkte hem den 23 januari var han kopplad till en betydligt mindre variant som väger 18 kilo och går på hjul. Den ger ifrån sig tunga pumpande ljud och via slangar som är inopererade i Pontus hjärta förser maskinen Pontus med livskraft och hopp.
– Ibland vill jag bara sparka och slå på pumpen, men egentligen är jag enbart tacksam. Den ger mig en chans till ett nytt liv och tack vare maskinen återhämtar jag mig och är i bra form nu. Jag har inte mått såhär bra på nio år. Det är viktigt inför transplantationen.
Livet på Illervägen har hittat en ny vardag. Minst en av Pontus föräldrar är alltid hemma och två gånger i veckan kommer personal från hemsjukvården för att lägga om förbandet som håller utrustningen på plats. En gång i veckan åker Pontus till Sahlgrenska för att kolla att allt fungerar. Övrig tid är väntan. Dag och natt.
– Jag spelar datorspel och försöker fördriva tiden. När jag sover måste jag ha öronproppar för att inte störas av ljudet från maskinen. Då är det mina föräldrar som har koll på telefonen.
SOLEN SKINER IN genom de stora fönstren i villan och Pontus tittar längtansfullt ut.
– Detta är mitt favoritväder. Snö och kyla. Men jag får inte vara utomhus när det är minusgrader och
”Ibland vill jag bara sparka och slå på pumpen, men egentligen är jag enbart tacksam. Den ger mig en chans till ett nytt liv.”
PONTUS STÅLBERG
det är en rätt stor procedur att gå ut nuförtiden.
Både Pontus och hans föräldrar är väl medvetna vad som krävs för att Pontus ska räddas. Någon annan måste dö.
– Det är svårt att tänka på. Men om en människa är död då måste det ju vara värdefullt att någon annan får leva, funderar mamma Eva.
Pontus som nästan blivit sin egen läkare har satt sig in i både den teknik som håller honom vid liv och de lagar som styr organdonationer och allt annat han som hjärtpatient har nytta av att veta.
– I många länder är det tvärtom mot hur det är i Sverige. Där skriver den som inte vill donera sina organ på ett intyg. Här måste den som vill donera anmäla sig, förklarar Pontus.
VÄNTELISTAN ÄR LÅNG. Transplantationer görs inte i turordning utan utifrån vem som har störst behov och om hjärtat som finns tillgängligt passar. I snitt är väntetiden tre månader, men den som väntat längst, i samma situation som Pontus, fick vänta nio månader.
– Det bästa är att försöka ha tålamod. Detta är inget vi kan påverka. Men vi vill ju så klart att samtalet ska komma, men det är kluvet, vi vet ju att det betyder att en annan familj har drabbats av något fruktansvärt, säger Eva Stålberg.
För Pontus är det en självklarhet att donera. Den dag han får ett nytt hjärta kommer hans opåverkade hjärtklaffar att hamna hos en annan person.
– Jag ser det som att den som donerar ger den ultimata gåvan, man ser ju till att någon annan får leva. Det bästa man kan göra är att anmäla sig till donationsregistret, säger Pontus.