Norge mycket bättre för patienter med korttarmssyndrom
Trots att det rör sig om en liten grupp om några hundra patienter och där flertalet är i förvärvsarbetande ålder, blir vi sällan ens utredda för att se om behandling kan vara aktuellt.
VÅRD. Detta är den sorgsamma historien om hur svårt sjuka svenska patienter kan få höra att de antingen är för sjuka för en ny behandling, eller för friska. Patienter i Norge med exakt samma sjukdom, får tre gånger så ofta tillgång till ny behandling – trots att befolkningen bara är hälften så stor som vår. Så vad gick snett i Sverige?
KORTTARM INNEBÄR ATT stora delar av tarmen har opererats bort på grund av exempelvis cancer eller inflammatorisk tarmsjukdom. Så kallat korttarmssyndrom gör livet komplicerat eftersom det mesta rinner rakt genom kroppen som inte kan ta upp tillräckligt med näring. Dygnet ägnas åt att äta, gå på toaletten (kan i många fall innebära uppemot 50 gånger per dygn) samt att via dropp ge sig själv näringsersättning. Att arbeta är för de flesta helt uteslutet.
2015 godkändes den första medicinen för korttarmssyndrom, Revestive. Läkemedlet kan förbättra upptaget av näringsämnen och vätska från tarmen, och man kan bli av med dropp och ständiga toalettbesök. Vi har medlemmar som gått från ett inlåst liv i hemmet eller på sjukhus till att i dag vara tillbaka i arbete.
Men trots att det rör sig om en liten grupp om några hundra patienter och där flertalet är i förvärvsarbetande ålder, blir vi sällan ens utredda för att se om behandling kan vara aktuellt. Frågar vi efter läkemedlet kan vi få höra att ”det är ingen idé att utreda, du är för frisk och klarar dig bra. Vi väntar tills du behöver transplantation”. Sagt till en man +70 år.
Eller så kan det låta ”du är för sjuk, detta är inget för dig”. Detta sagt till en kvinna på 40 år som inget hellre vill än komma tillbaka till arbetslivet!
Sedan 2015 har åtta svenska patienter fått påbörja behandling med Revestive.
I NORGE, MED sina fem miljoner invånare, är det 25 patienter.
Norge har ett rikstäckande subventionssystem med en nationell kassa för läkemedel.
Sverige har 21 landsting med sina byråkratier och budgetar. Det är dags att göra som Norge och se till att patienter får ta del av nya behandlingar och att finansieringen säkerställs nationellt. Skrota kostsamma lokala administrativa organisationer som slukar pengar och omfördela det överskott som uppstår till patienterna. Som kan komma tillbaka i arbete och slippa vara dyra kostnadsbelastningar för vården. Det är samhällsnytta för alla.
SÅ TILL NÄSTA Socialminister: Gör en resa till Norge och omvandla det du lär dig till en ny svensk sjukvårdspolitik som gör att även svenska patienter får nya läkemedel snabbt! Bo Karlsson förbundsordförande ILCO Tarm- uro- och stomiförbundet