Roys mamma sänder Sma-podd
Roy Muhrbecks liv blev en tv-serie i SVT. Nu startar hans mamma en podd tillsammans med en annan mamma som har en son med samma muskelsjukdom.
Det senaste året har vi i flera artiklar berättat om pojken som gradvis blivit bättre tack vare det nya och mycket dyrbara läkemedlet Spinraza.
Roy Muhrbeck fyller tre år i december och föddes med den svåra muskelsjukdomen SMA typ 1, en dödlig sjukdom som slår ut alla muskelfunktioner om den inte behandlas. Sjukdomen skildrades mycket gripande i tv-programmen Roy måste leva.
I DAG SÄNDS det första avsnittet i en ny podd som Roy Muhrbecks mamma Maja Ödmann, från Varberg, gör tillsammans med Nina Olsson. Nina har sonen Viggo. Han fick läkemedlet tidigare och har bättre motorik än Roy, men har det svårare med andningen. Båda familjerna bor i Uppsala.
– Jag ville hitta en ny ventil att pysa igenom. Även om Roy är mycket bättre i dag så lever vi fortfarande ett mycket isolerat liv, säger Maja Ödmann.
– I dokumentären fick vi begränsa oss. I en podd kan vi breda ut oss i olika teman. Det känns lyxigt att ha det här forumet.
ROY HAR BÖRJAT i förskolan och blir starkare för varje dag. Tack vare olika hjälpmedel kan han både sitta och stå.
– Nu när han inte behöver kämpa så mycket för att överleva har han utvecklats mer. Han uppskattar att komma ut på utflykter och han är glad, säger Maja Ödmann.
Podden heter Sjukt liv.
”I en podd kan vi breda ut oss i olika teman. Det känns lyxigt att ha det här forumet.”
MAJA ÖDMANN