Narkolepsi upptäcktes för sent –barn nekas ersättning
Vaccinet mot svininfluensa förstörde livet för hundratals barn och unga som drabbades av narkolepsi. En grupp har särskilt hamnat i kläm – små barn där det till en början var svårt att se symtomen.
– Det är en jättestor oro för framtiden, säger Elisabeth Persson, mamma till en i dag 14-årig flicka som nekats ersättning.
Flera familjer har nekats ersättning för narkolepsi för att symptomen upptäckts för sent. Tidsgränsen är ett stort problem, enligt de drabbades advokat. Men det finns inga planer på att förlänga den.
Gränsen för när symptom på narkolepsi ska ha uppträtt har flyttats fram flera gånger. Först gällde 8 månader efter vaccinationstillfället, därefter 16 och sedan 2016 gäller 24. Men i många fall och särskilt när det gäller barn kan symtomen komma smygande och det kan dröja längre än så innan man söker läkarvård.
Flera läkare och professorer som TT varit i kontakt med bekräftar bilden.
– Narkolepsi är extremt ovanligt hos barn och det var relativt få som kände till det tidigare. Ett barn sover ju mycket när det är yngre och barn är väldigt olika. Jag har full förståelse för att det finns en försening där både hos föräldrar och läkare, säger Tove Hallböök, överläkare och doktor i barnneurologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
I en del fall har symtomen också kommit att sammanblandas med Elisabeth Perssons 14-åriga dotter drabbades av narkolepsi efter vaccineringen mot svininfluensan. Men symtomen kom smygande och familjen sökte inte läkarhjälp direkt. Nu nekas dottern ersättning från Läkemedelsförsäkringen. ”Varje dag är en kamp och så kommer hon inte att få en krona”, säger Elisabeth.
andra hälsoproblem, som till exempel att patienten haft astmamedicin som gjorde personen trött, psykiska problem eller järnbrist.
Hittills har Läkemedelsförsäkringen fått in 633 anmälningar från personer, de allra flesta barn och unga, som anser sig ha drabbats av narkolepsi som följd av vaccinet Pandemrix. En majoritet – 67 procent – har godkänts. Men 175 anmälningar har nekats. Och en relativt stor del av dessa har fått avslag just på grund av sent insjuknande, enligt Läkemedelsförsäkringens vd Robert Ström.
Tidsgränsen är ett stort problem, enligt advokat Mats Wikner, som företräder en majoritet av de drabbade.
– I stort sett alla de patienter där
det framgår av journalen att de fått symptom först efter 24 månader, påstår ju själva att de fått symptom mycket tidigare. Men Läkemedelsförsäkringen utgår från när man sökte läkare första gången och då nämnde symtomen, säger han.
Enligt Läkemedelsförsäkringen finns det i dagsläget inga planer på att skjuta fram gränsen ytterligare.
– Gränsen grundar sig på rådande kunskapsläge. Läkemedelsverket har i en stor studie slagit fast att det finns en ökad risk att drabbas av narkolepsi under första och andra året efter vaccinationen. Därefter ses ingen ökad risk, säger Robert Ström.
En del beskriver ju att symptomen funnits där tidigare än just det datum då man sökte läkarhjälp.
Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som rubbar hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Den som har narkolepsi drabbas av plötsliga sömnattacker, oftast flera gånger per dag.
Även attacker med plötslig kraftlöshet i musklerna och en känsla av förlamning samt hallucinationer och förlamning i samband med insomning och uppvaknande förekommer.
Sjukdomen är livslång, men inte livshotande. Det finns läkemedel som höjer vakenheten och förbättrar nattsömnen. Ändå nekas de, hur kommer det sig?
– På något sätt måste det tydligt dokumenteras att man har symptom inom 24 månader. Kan man visa det på ett trovärdigt sätt kan man fortfarande få ersättning, säger Ström.
Bedömningen måste vara objektiv, helst från en läkare, skolsköterska eller att det framgår i en journal. Men det är samtidigt svårt att peka på generella faktorer, säger han.
– Det här är komplicerade personutredningar som kan vara flera hundra sidor. Det blir alltid en sammantagen bedömning. Men vi försöker vara generösa, säger Robert Ström.