Patienters data – en guldgruva för näringslivet
Halland: Patientdata är inte bara av intresse för vården och forskare. Även för många företag är hälsodata hett eftertraktade. Starka krafter vill nu göra det enklare att dela patientdata så att näringslivet kan vara med och utveckla vården.
– Företagen tjänar pengar, vi får en bättre vård. Det är detta som är win-winet, säger före detta regiondirektören Jörgen Preuss.
Enligt stiftelsen Swecare är hälsa numera en av Sveriges största exportkategorier och bara värdet av läkemedelsexporten uppgick förra året till 139 miljarder kronor. Därtill kommer alla företag som producerar medicintekniska instrument och apparater, hjälpmedel och olika digitala lösningar för vården. Tillsammans brukar dessa kallas life science-sektorn.
– När det gäller läkemedelsindustrin så finns ett etablerat samarbete med vården sedan flera decennier. Det vi inte är vana vid är den jättesnabbt växande medtech-sektorn. Här finns en ovana och en okunskap kring hur vi kan jobba med varandra på ett sätt som alla känner sig trygga och nöjda med. Just nu är det i huvudsak forskningsvägen som gäller för att kunna samverka, konstaterar Markus Lingman, strateg på Hallands sjukhus. Menar du att dessa företag skulle vara hjälpta av att ha tillgång till patientdata?
– Oja, det är deras dröm att kunna förstå hur de kan utveckla sina produkter så att de kan göra nytta. Men i dag kommer de inte åt datan av sekretesskäl. Om man kunde hitta former för hur det skulle kunna ske på ett tryggt sätt så tror jag att det hade varit väldigt värdefullt för vården och för Sverige som innovationsland. Men ska patientdata användas till att hjälpa företag att tjäna pengar?
– Någon kanske tänker så, men framför allt handlar det om integritetsskyddet. När vi går till vården så ger vi bort en del av vårt innersta och det vill vi inte ska hamna i orätta händer. Samtidigt så är svenska folket, åtminstone enligt olika enkäter, positiva till att deras data används för andras nytta. Däremot vill man att det ska ske under okej former och det är de här formerna som inte är riktigt färdigutmejslade än. För vården är det förstås viktigt att det finns företag som vill utveckla de produkter och tjänster som vi använder, säger Markus Lingman.
Till saken hör att Region Halland numera har en annan relation till näringslivet, än man hade när man var landsting. Den som bäst kan beskriva den resa regionen har gjort de senaste tio åren är den nyligen pensionerade regiondirektören Jörgen Preuss. När tidningen intervjuar honom i början av året har han inte hun
nit gå i pension och beskriver då regionens utveckling så här:
– När vi 2012 blev region så fick vi två hattar. Vi skulle fortfarande ansvara för hälso- och sjukvården, men också för tillväxten i Halland. För att ha råd att satsa på hälso- och sjukvården så behövde vi driva en utveckling som kunde generera intäkter, det vill säga se till att fler flyttar till Halland, att företagen är konkurrenskraftiga och att vi får fler i arbete.
Som region kan man stötta företag på många olika sätt, men Jörgen Preuss beskriver hur den egna hälso- och sjukvården fick en viktig roll i detta arbete.
– Vi insåg att det finns förutsättningar i det som kallas trippel helix – det vill säga samarbete mellan det offentliga, det privata och akademin. Genom att skapa ett ekosystem som består av regionens sjukvård, akademin och näringslivet, så kunde vi generera utveckling. Den behövde inte ge en kick back i sjukvården, utan den kunde ge en kick back i högskolan eller ett företag, som i sin tur kunde generera en utveckling som ger skatteintäkter. Det var detta som var själva idén.
Att man som region tar hjälp av både forskare och företag ser han också som en förutsättning för att kunna möta hälsooch sjukvårdens stora utmaningar.
– Vi har varit alldeles för introverta tidigare. När Region Hallands hälso- och sjukvård öppnade upp dörrarna på ett annat sätt än tidigare, så skapade det förutsättningar. Det handlade om ett ömsesidigt beroende, där var och en fick kickbacks. Jag är helt övertygad om att man inte kommer att klara av att skattefinansiera all sjukvård i framtiden, om man inte öppnar upp det offentliga systemet på det här sättet.
Som exempel nämner han Astra Zeneca, som är ett av flera läkemedelsbolag som varit med och finansierat forskningsprojekt, som drivs av Region Halland och Högskolan i Halmstad.
– Astra såg ett värde i att samarbeta med oss. Och för Hallands del gav det sidoeffekter som att Högskolan kunde rekrytera duktiga forskare, som ville jobba med verkliga problem och verkliga data.
Christian Munthe, professor i praktisk filosofi vid Göteborgs universitet och som bland annat sitter i Socialstyrelsens råd för etiska frågor, hör till dem som oroas av diskussionerna om att göra patientdata tillgängliga för andra aktörer än vården.
– Det finns ju en jättelik skandal i Storbritannien, som är ganska illustrativ. Där ville David Cameron (tidigare brittisk premiärminister, reds. anm.) ge inte bara forskare utan alla möjliga kommersiella aktörer tillgång till patientdata och olika kvalitetsregister. Innan det stoppades hann ett försäkringsbolag använda patienters data för att utesluta särskilt sjuka försäkringstagare. Det visar ganska tydligt att delning av data inte behöver vara till nytta för människor. Det kan tvärtom skada människor, säger han.
Samtidigt lyfter Munthe det faktum att vi redan i dag delar information om exempelvis vår ekonomi och vår konsumtion med olika kreditkortsföretag.
– Kanske tycker vi inte att integriteten är lika viktig för den delen av våra liv. Skulle jag däremot leva i en diktatur där det är förbjudet att läsa vissa böcker så blir det jätteviktigt att skydda uppgifter om vilka böcker jag köper.
– När det gäller hälsouppgifter så är det en sak att leva i nordeuropeiska länder, med en skattefinansierad hälso- och sjukvård. Lever du i ett land där vården är affärsdriven och helt privat, då blir dina hälsouppgifter plötsligt något som kan skada dig ganska allvarligt. Om en algoritm räknar ut någon risk för dig så kanske din försäkringspremie ökar med 50 000 kronor om året, eller så får du ingen försäkring.
Anders Åkvist, chefläkare och sammankallande i Region Halland etiska råd, är inne på samma linje:
– Det som är viktigt är att man skapar strukturer för samarbeten så att man kan vara säker på att patientdatan hanteras på ett ansvarsfullt vis. Det måste vara tydligt vem som äger datan, hur den ska delas, var den ska ligga och vad den får användas till. För vissa ändamål kan det räcka med syntetisk data, i andra fall kan man behöva arbeta mer skarpt och då får vi titta på vilka möjligheter vi har. Det viktiga är att vi bevarar förtroendet för vården, säger han.
– Det finns några företagssamarbeten som pågår i Region Halland där både akademi och företag är med. Då är det viktigt att vi vet våra olika roller. Eftersom vi sitter på den här väldigt känsliga resursen, patientdata, så måste vi vara extra misstänksamma när det gäller vad som kan hända när man delar data som kan härröras till enskilda människor.
Innan det stoppades hann ett försäkringsbolag använda patienters data för att utesluta särskilt sjuka försäkringstagare. Det visar ganska tydligt att delning av data inte behöver vara till nytta för människor.