Synrubbningen visual snow gör livet svårt för 25-åriga Lisa
I sex år har Lisa Andreasson levt med ett konstant flimmer framför ögonen som gör det svårt att jobba, plugga och resa. Troligen är hon drabbad av den mystiska synstörningen visual snow.
– Det är extremt obehagligt att inte kunna se ordentligt, säger hon.
Hon låg i sängen och hela rummet snurrade. När yrseln kom tillbaka vid upprepade tillfällen tänkte hon ”det går säkert över”. Då var Lisa Andreasson 19 år.
I dag har hon hunnit fylla 25 och lever med ett ständigt flimmer framför ögonen.
– Yrseln övergick så småningom till att vara konstant. Synen rubbades, det började flimra framför ögonen, säger hon.
Ganska snabbt sökte Lisa vård via vårdcentralen och fick beskedet att hon hade järnbrist.
– Det gick ett år och jag tänkte hela tiden att det skulle gå över. Men det blev bara värre. Det flimrade så mycket att jag inte kunde se skarpt, jag blev också ljuskänslig. Jag jobbade på Gekås men till slut mådde jag för dåligt.
Lisa sjukskrevs en tid, men eftersom ingen förstod vad som orsakade problemen fick hon inte någon ordentlig hjälp.
– Jag kände mig väldigt ensam. Allt jag planerat; drömmar och förhoppningar – de försvann plötsligt. Jag bodde hos mamma och hon var extremt orolig. Hon insisterade på att följa med till läkaren där hon berättade att jag var som en zombie.
Lisa beskriver det som bland annat svarta skuggor som rör sig över synfältet.
– Men främst är det som tv-brus, myrornas krig. Det är svårt att förklara.
Hon lyfter blicken mot det vita taket.
– Jag ser det hela tiden, även när jag blundar, men det blir mer framträdande mot enfärgade ytor eller himlen. Det är extremt obehagligt att inte kunna se ordentligt. När jag spänner ögonen gör det också att jag får huvudvärk och blir trött.
När hon varken kunde jobba eller vara sjukskriven längre valde hon att plugga till sjuksköterska. Det handlade både om att hon börjat intressera sig för kroppen och hur den fungerar – men hon hoppades också få svar på vad som var fel med henne.
Coronapandemin hade precis brutit ut och studierna skedde på distans, vilket underlättade.
– Flimret gör det svårt att koncentrera sig. Men när jag pluggade hemma kunde jag vila om jag behövde det. Under den här perioden började jag inse att synen var det stora problemet. I början tänkte jag mest på yrseln, säger Lisa.
Lisa googlade ”flimmer för ögonen” och hittade då infor
mation om visual snow, en relativt okänd synstörning. Hon sökte vård igen och fick träffa både ögonläkare och neurolog.
– Ögonläkaren sa att det lät som visual snow. Men neurologen hade inte hört talas om det. Jag kände inte att jag fick något stöd och tänkte ett tag ”jag får väl lära mig leva med det här”.
Via Facebook kom Lisa i kontakt med andra drabbade. När hon insåg att hon inte var ensam kändes det skönt – där fanns människor hon kunde bolla frågor rörande både symtom och vård med – men samtidigt jobbigt.
– Jag förstod att det här nog inte kommer gå över. Men jag hoppas verkligen att det ska bli en välkänd diagnos, att läkare inte ska stå som frågetecken. Under ett par år orkade jag inte söka mer vård. Jag kände mig inte lyssnad på.
Till slut kom Lisa till en punkt då hon bestämde sig för att göra ett nytt försök att få hjälp.
– Jag tog examen i somras och började sedan jobba på ett ställe där jag tidigare gjort praktik. Jag tyckte om kollegorna, chefen var bra – men det var också väldigt stresssigt. Jag blir hjärntrött lätt. Det fungerade inte, så jag sa upp mig.
Lisa gör en kort paus innan hon fortsätter:
– Nu läser jag kurser. Jag vet inte riktigt vad jag ska göra … det är tufft. Senast förra veckan träffade jag en ögonläkare som sa ”det finns inte så mycket vi kan göra”. Ingen vet ju vad sjukdomen beror på.
De flesta ögonläkare hon mött har hört talas om visual snow, men de har oftast velat skicka henne vidare till neurolog eftersom de inte tror att det är ögonen det är fel på. Nu ska hon snart till en ny neurolog som hon hoppas har mer kunskap.
– Jag har läst så många vetenskapliga artiklar och vet att det finns läkemedel man kan få testa. Jag vet också att det forskas kring visual snow. Jag har en förhoppning att de ska hitta orsaken och en lösning. Men det kan ta jättelång tid.
Tidigare har Lisa helst velat hålla sina problem för sig själv.
– Mina närmsta vet såklart, men jag har aldrig berättat för en chef. Jag har inte velat bli definierad av det. Samtidigt är det ju något som definierar mig och jag har börjat inse att det inte är hållbart att hålla det hemligt. Jag vill ju också att det ska uppmärksammas mer.
Hon tystnar återigen ett ögonblick innan hon konstaterar:
– Man känner sig desperat. Jag måste kunna jobba … Ibland har jag fått höra att det kan bero på stress och ångest. Och ja, jag har haft problem med ångest. Men det vore väl konstigt om jag inte fått ångest av att ha haft en sjukdom sedan jag var 19 år som gör mig väldigt begränsad.
Det Lisa drömmer om är vad hon kallar ett normalt funktionellt liv.
– Det är verkligen en sorg att jag inte kan leva som jag vill. Jag vill kunna jobba och resa. Ibland tänker jag att jag kanske inte kommer orka skaffa barn om jag inte blir bättre … Det går inte att förstå hur begränsad man blir av att ha det så här om man inte själv upplevt det.