Utlämnande av data kan vara lagbrott
Att Region Halland lämnat ut hundratusentals känsliga uppgifter om halländska patienter till ett sjukhus i Boston kan vara ett lagbrott, som utsatt invånarna för risker. Utlämnandet har skett trots tydliga juridiska rekommendationer om att inte göra det.
Hundratusentals känsliga uppgifter om halländska patienter har lämnats ut till ett sjukhus i Boston. Detta trots att juridisk expertis bestämt avrått Region Halland från att göra det.
”Brigham and Women’s Hospital kan tvingas att lämna ut regionens patientdata till amerikanska myndigheter”. MANÓLIS NYMARK, Region Hallands juridiska expert
Regionens forskningssamarbete med det amerikanska sjukhuset Brigham and Women’s Hospital har diskuterats utifrån olika aspekter sedan starten i februari 2016.
Några har ifrågasatt kostnaden på 45 miljoner kronor, andra om Halland verkligen behöver söka hjälp ända borta i USA. Att ett antal politiker och tjänstemän gjort resor till Boston och att regiondirektörens sambo fungerat som juridisk rådgivare har också väckt reaktioner.
När det gäller själva kärnan i samarbetet – att en amerikansk organisation ges tillgång till och analyserar data om halländska patienters hälsa, sjukdomar och socioekonomiska förhållanden – har regionen dock varit tydlig med att man ”följer alla lagar och regler”.
Det har bland annat hänvisats till ”en genomgripande juridisk utredning av en av de främsta experterna i Sverige” och till att projektet godkänts av Etikprövningsnämnden i Lund.
VAD DENNA UTREDNING visat och på vilka grunder projektet godkänts har däremot inte framgått.
Efter att ha granskat en mängd handlingar kring samarbetet, och den juridiske experten Manólis Nymarks rapport, kan Hallandsposten konstatera att Region Halland inte lyssnat till de rekommendationer som getts. Experten anlitades dessutom först i september 2016, flera månader efter att regionen börjat skicka över data om halländska patienter till Brigham and Women’s Hospital.
– Jag kan inte kommentera sådant som jag gjort för en kunds räkning, säger Manólis Nymark till Hallandposten, men håller med om att hans rättsutredning kommit in i ett sent skede.
Av hans 56 sidor långa rapport framgår dock tydligt att Region Halland avråds från att lämna ut patientdata till USA, även om uppgifterna skulle anonymiseras. Utifrån svenska lagar, som offentlighets- och sekretesslagen, patientdatalagen och personuppgiftslagen, konstaterar han att patientuppgifter omfattas av en stark sekretess och att de i princip bara kan lämnas ut med berörda patienters samtycke.
ETT UNDANTAG SOM lagstiftningen öppnar för handlar om så kallad menprövning, vilket innebär att uppgifterna kan lämnas ut till särskild expertis om det krävs för att en myndighet ska kunna fullfölja sitt uppdrag. Manólis Nymark påpekar dock att denna möjlighet ska användas restriktivt.
Han konstaterar vidare att ett utlämnande förutsätter att mottagande land har en adekvat skyddsnivå för personuppgifter, och att USA saknar detta. Amerikanska företag har möjlighet att sluta avtal med EU kring skydd av europeiska medborgares personuppgifter, men Manólis Nymark konstaterar att Brigham and Women’s Hospital inte har gjort detta.
Hans slutsats blir att Region Halland bör utföra alla dataanalyser i Sverige, helst inom den egna organisationen. Ska amerikanska forskare delta bör det skrivas avtal med var en av dessa, så att de kan dömas för lagbrott om de röjer några uppgifter.
”Endast i sista hand, om väsentliga hinder föreligger för att genomföra överenskomna analyser i Sverige, bör ett utlämnande övervägas till Boston, USA”, skriver Manólis Nymark, men poängterar att man då måste lägga stor omsorg om att säkerställa skyddet för uppgifterna och Region Hallands fortsatta kontroll över dem.