Inga lugnande besked om Bostonsamarbetet – ännu
När regionstyrelsens ordförande Mats Eriksson (M) inte säger sig vara orolig kring den oriktiga hanteringen av patientjournalerna i Bostonsamarbetet blir i alla fall jag ännu mer orolig. Är det kanske där vi är problemet på spåren? Att ansvariga politiker och tjänstemän, som bedyrar att forskningen har ett gott syfte, är alldeles för godtrogna? Bara för att det finns en enorm tillgång till de halländska patienternas hälsostatus får man inte handskas med uppgifterna hur som helst. Det finns lagar och bestämmelser för det. När det gäller forskning finns dessutom Etikprövningsnämnden som integritetsskydd.
SÅ ÄVEN OM syftet är gott med att finna mönster i den för övrigt hyfsat välmående halländska befolkningens hälsostatus, så måste ansvariga vara på tå när det gäller att använda alla dessa uppgifter. Vi måste kunna diskutera Region Hallands rättigheter att förfoga över dem utanför den ordinarie verksamheten. Att min doktor, vårdcentral och labbet sköter sig är jag hittills fortfarande ganska övertygad om.
Men sedan tar förtroendet helt slut efter Region Hallands naiva hantering i ivern att ”utvecklas”, som Mats Eriksson beskrev saken på nyhetsplats i HP (11/10). Han såg snarare att sekretesslagstiftningen som ett hinder, i stället för ett skydd och ett stöd för oss patienter.
Man tar sig för pannan.
Nuvarande hälso- och sjukvårdsdirektör Haleh Lindqvist har uppmanat oroliga patienter/ hallänningar att ta kontakt med regionen för att få besked. Sagt och gjort mejlade jag till den något anonyma adressen på regionens hemsida, infomaster@regionhalland se. Efter ett dygn kom ett svar från Johanna Wiechel-steier på regionens kommunikationsavdelning. Namn och personnummer finns inte med i uppgifterna som har använts, skriver hon: ”Den data som lämnats ut är ålder, kön och geografisk församling samt kopplat till detta, labbvärden, röntgenbesök, diagnoser samt åtgärd och läkemedelsförskrivning. Ingen löptext från journalerna finns med, inte heller kommundata eller data från SCB. Alla uppgifter är kopplade till ett anonymt löpnummer. Det innebär att den data som lämnats ut inte kan kopplas till dig som individ av oss eller av de forskare som hanterar materialet i samarbetsprojektet. Det är fortfarande bara den vårdpersonal som hanterar dina ärenden som kan se just din journal.”
Hon förklarar också på min undran om varför jag inte tillfrågats, att Region Hallands tolkning av regelverket var att ett medgivande inte behövdes.
Och så kommer ett erkännande som skett tack vare den nuvarande hälso- och sjukvårdsdirektören:
”Det vi gjort fel är att vi skickat data utan alla avtal på plats. Det underlag vi skickat till Boston är raderat och den 13/10 planerar vi att teckna de ytterligare avtal som krävs för fortsatt hantering av uppgifterna inom Region Halland.”
MITT FÖRSLAG är att samarbetet med Brigham and Women’s Physicians Organization, Inc (BWPO), avbryts här och nu. Det kan kosta en slant. Men frågan handlar ytterst om vårt fortsatta förtroende för den halländska hälso- och sjukvården.
Och så uppmuntrar jag alla hallänningar att mejla sina frågor till infomaster@regionhalland.se för att under tiden stilla sin oro.