Sjuke Roys kamp i tv-dokumentär
HALLAND: MEDICIN GODKÄND I EU – SVENSKA MYNDIGHETER AVVAKTAR
Maja Ödmanns son har en muskelsjukdom. Nu sätts allt hopp till en ny medicin som kostar flera miljoner kronor.
Roy kan inte sitta, inte krypa, inte gå, inte ens svälja. Hoppet står till ett nytt läkemedel. Nu skildras tvååringens liv i en två timmar lång dokumentär i SVT:S Dokument inifrån.
Mamma Maja Ödmann, 35, är född och uppvuxen i Varberg, men bor numera i Stockholm med sambon Hugo och sonen Roy. De senaste 1, 5 åren har familjen följts av filmaren Kristoffer Klarén. Maja Ödmann är tv-redaktör och filmens producent.
– Jag ville hitta en mening i alltihop. Och det enda jag kunde komma på var att berätta, säger hon.
Roy bor i vardagsrummet med sina maskiner där han har full uppmärksamhet från sin pappa och den personliga assistenten. Hans mamma stänger in sig i tvårummarens sovrum för att prata med HP.
– Det går inte att släppa honom med blicken mer än tio sekunder, förklarar hon. Han kan sluta andas och då är det bråttom.
HON BESKRIVER EN tillvaro med oro och rädsla, skuld och vanmakt. Men också om en acceptans och en anpassning till situationen.
Maja Ödmann hade längtat intensivt efter ett barn.
– Jag tjatade på min sambo i flera år, berättar hon. Därför såg jag mycket fram emot att bli mamma.
När Roy föddes i december 2015 var han precis så frisk och normal som de flesta nyfödda är. Maja hade visserligen märkt att han inte rört sig så mycket i magen, men hade å andra sidan inget att jämföra med.
Sonen visade sig vara lika stillsam utanför livmodern. Långsamt blev han allt sämre.
– När jag frågade på BVC när han skulle orka hålla sin nacke själv svarade de bara att det är så olika.
VID TRE MÅNADERS ålder förstod Maja och Roys pappa Hugo att något var rejält fel. Kompisarnas bebisar vände sig, sparkade och fäktade. Roy bara låg där.
Han blev allt svårare att amma, han var slemmig och satte i halsen. Till slut fick han en remiss till neurologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Läkarna misstänkte att han hade SMA, typ 1, och tog ett blodprov. Samtidigt sade de att det inte behövde vara kört, att det fanns ett forskningsprojekt, att det fanns hopp.
– Vi var glada när vi åkte hem, vi förstod att det var något men inte att det var så farligt.
Blodprovet bekräftade senare diagnosen. SMA är en ärftlig sjukdom som leder till en långsam förtvining av kroppens muskulatur. Det visade sig att både Maja och Hugo var bärare av genen utan att veta om det.
De flesta barn med den här diagnosen dör inom två år, majoriteten inom det första året. Något botemedel finns inte.
– Andemeningen hos läkarna var att vi skulle ta ett långsamt farväl, säger Maja.
Roy fyller två år om några dagar. Hans föräldrar har hittat rutiner för hur han ska skötas, men är beroende av sex personliga assistenter dygnet runt. Roy kan när som helst få ett andningsuppehåll. Eftersom han inte längre kan svälja måste han ständigt sugas fri från saliv och slem. Han är dessutom väldigt infektionskänslig.
SAMTIDIGT SOM KROPPEN förtvinar utvecklas Roys intellekt som hos vilken tvååring som helst. Han är både glad och social och försöker förmedla vad han vill, bland annat via en ögonstyrningsdator.
– Det gör sjukdomen extra brutal, konstaterar Maja Ödmann.
Läkarna lyckades tjata in Roy i forskningsprogrammet som sista patient. Nu reser han till Göteborg en gång i kvartalet och får en spruta i ryggraden. Läkemedlet heter Spinraza.
Medicinen beskrivs av läkare som revolutionerande, men är inget botemedel. Varje dos kostar 800 000 kronor. Har samhället råd med det? Frågan är glödhet och avgörs av Landstingens råd för nya läkemedel – Nt-rådet – inom kort.
– I läkemedlet ligger vårt stora hopp, säger Maja Ödmann.