Genterapi i USA är sista hoppet för de tre syskonen
Deras tre barn har alla fötts med samma obotliga sjukdom. Nu ställer Jessica Lindqvist och Niclas Flysjö sitt sista hopp till att en genterapibehandling i Washington ska rädda livet på Hampus, Isabella och Julia.
Den livssituation som Jessica Lindqvist och Niclas Flysjö befinner sig i kan nog ge de flesta perspektiv på sina vardagsproblem. Just nu befinner sig familjen på National Institutes of
Health, NIH, strax utanför Washington dit de i sista stund tog sig innan coronapandemin slog till på allvar i USA. Nu försöker föräldrarna rädda livet på sina tre barn: femåriga Hampus och de treåriga enäggstvillingarna Isabella och Julia.
För att ta det från början så handlar det om familjen Lindqvist/flysjö som bor i en villa i Frillesås. 2014 föddes sonen Hampus som vid ett års ålder började resa sig och gå så länge han hade stöd. Inget märkvärdigt med det, men när han vid två års ålder fortfarande inte kunde gå av sig själv började oron växa.
– Han ramlade så snart han släppte händerna från stödet. Alla sa att barn utvecklas olika men vi kände att det var något som inte stämde, säger Jessica.
Samtidigt hade de precis fått tvillingarna Isabella och Julia och det var fullt upp med tre små barn.
– Ingen av barnen kunde gå, det var blöjbyten hela tiden och vi bodde i en lägenhet i Göteborg på tredje våning utan hiss. Det var väldigt kämpigt, säger Niclas.
Det började dyka upp allt fler tecken på att Hampus utveckling inte gick i rätt riktning, till exempel hade personalen på förskolan reagerat på att hans tal släpade efter. När Hampus var drygt 2,5 år kom han till neurologmottagningen på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och det följde ett år av undersökningar, bland annat genom prover på ryggmärgsvätskan.
När Hampus hunnit bli 3,5 år fick Jessica och Niclas ett samtal från läkarna om att de skulle komma in för ett möte.
– När vi kom dit satt vår neurolog, sjukhusets chefsneurolog och en psykolog där. Redan då förstod vi att det inte var något bra besked, säger Niclas.
Vad som sedan följer kan bara beskrivas som varje förälders nattsvarta mardröm. Hampus hade diagnosticerats med Gm1-gangliosidos – en oerhört ovanlig sjukdom som främst drabbar barn och som innebär genetiska förändringar i cellernas ämnesomsättning. Gm1-gangliosidos angriper kroppens centrala nervsystem i hjärnan och ryggraden och sjukdomen gör att både mentala och motoriska funktioner långsamt försämras.
– Allt eftersom hjärnans funktioner går tillbaka kan en del barn få sväljsvårigheter eller drabbas av demens. Vissa barn kan inte se. Det är en väldigt hemsk sjukdom för allt de lärt sig kommer långsamt tas ifrån dem, säger Jessica.
Texten fortsätter på nästa uppslag