Mat­chen mot Parkinson

Sa­ra Rig­ga­re fick Parkin­sons sjuk­dom re­dan i ton­å­ren. Som vux­en har hon ut­veck­lat bätt­re be­hand­ling­ar med sig själv som för­söks­per­son.

Modern Psykologi - - PERSONLIGT) - TEXT PER SNAPRUD FO­TO MAR­TIN STEN­MARK

Det bör­ja­de un­der ett spel­mans‍ gil­le i nord­väst­ra Häl­sing‍ land för mer än tret­tio år se­dan. Sa­ra Rig­ga­re be­sök­te sin mor­fars hem­by Äng­er­sjö un­der ett höst­lov från sko­lan i Stock­holm. En ef­ter­mid­dag satt hon till­sam­mans med sin mam­ma och lil­le­bror i Fol­kets hus och lyss­na­de på en or­kes­ter där släk­ting­ar spe­la­de fi­ol och drag­spel. En gång­låt drog med sig publi­ken i hand­klapp och fot­stamp. Lik­som al­la and­ra bör­ja­de Sa­ra klap­pa hän­der­na. Ef­ter någ­ra klapp vil­le hon fal­la in i ryt­men även med väns­ter fot. Det gick in­te. Fo­ten var som fast­fru­sen. Hon gjor­de ett nytt för­sök och lyc­ka­des rö­ra tår­na, men det gick in­te att sam­ord­na rö­rel­sen med mu­si­ken.

– Det kän­des som om sig‍ na­ler­na från min hjär­na ald­rig kom fram till fo­ten, säger Sa­ra Rig­ga­re.

Det var en helt rik­tig slut­sats, men det skul­le drö­ja länge inn‍ an hon fick rätt di­a­gnos. Sa­ra lät bli att be­rät­ta för nå­gon om hän­del­sen ef­tersom det kän­des li­te skäm­migt. Hon var tret­ton år gam­mal och vil­le minst av allt i värl­den ver­ka kons­tig och av­vi­kan­de. Så det tog någ­ra år in­nan ba­lans­pro­blem och fum‍ mel med blus­knap­par led­de till ett be­sök hos en neu­ro­log, som sa: ”Det är ing­et fel på dig. Det du upp­le­ver är psy­ko­so­ma‍ tiskt.” Ren in­bill­ning, allt­så.

Sa­ra Rig­ga­re bor med sin ma­ke och dot­ter i en lä­gen­het på Sö­der­malm i Stock­holm. På var­dags­rums bor­det lig­ger en tjock pärm med ko­pi­or av hen­nes jour­na­ler. Hon blädd­rar fram den förs­ta an­teck­ning­en som be­kräf­tar att be­svä­ren var mer än ba­ra in­bill­ning. Sam­ma höst som hon bör­ja­de ut­bil­da sig till ci­vilin­gen­jör i ke­mi på Tek­nis­ka hög­sko­lan i Stock­holm fick hon di­a­gno­sen ge­ne­rell dysto­ni, en ovan­lig neu­ro­lo­gisk sjuk­dom som bru‍ kar vi­sa sig i barn­do­men el­ler un­der ti­di­ga ung­dom­sår.

– Det var för­stås ett job­bigt be­sked. Jag ha­de ing­en aning om vad dysto­ni var.

Hon bör­ja­de lä­sa på, till en bör­jan ge­nom att le­ta ige‍ nom bib­li­o­tek, och se­na­re på in­ter­net. Som in­gen­jörs­stu­dent hör­de hon till dem som först lär­de sig an­vän­da sök­mo­to­rer, långt in­nan Goog­le ens var påtänkt. Hon en­ga­ge­ra­de sig ock­så i Svensk dysto­ni­för­e­ning och kun­de så små­ning­om se en fram­tid med sin di­a­gnos. Hen‍ nes neu­ro­log läs­te om forsk‍ ning som vi­sar att L-do­pa – en vik­tig medicin mot Parkin­sons sjuk­dom – i säll­syn­ta fall hjäl‍ per även mot dysto­ni. För Sa­ra var ef­fek­ten på­tag­lig.

– Det var som att bör­ja ett nytt liv, säger hon.

Flö­det i rö­rel­ser­na kom till­ba­ka, och hon kun­de gå långa sträc­kor på stan ut­an att be­hö­va pa­u­sa och låt­sas tit­ta i skylt­föns­ter. Till­sam­mans med sin ma­ke Per, som hon träf­fa­de på Tek­nis­ka hög­sko­lan, vå­ga­de hon bör­ja för­sö­ka få barn.

De­ras dot­ter Fri­da föd­des i ja­nu­a­ri 2003. Fy­ra må­na­der se­na­re ha­de Sa­ra bo­kat en tid hos en an­nan neu­ro­log i hopp om att få lä­ra sig mer om sin dysto­ni. Neu­ro­lo­gen var er­känt skick­lig i kons­ten att stäl­la rätt di­a­gnos även i svår­be­döm­da fall. Där­e­mot var hans för­må­ga att se en si­tu­a­tion ur pa­ti­en­tens per­spek­tiv minst sagt be­grän‍ sad. När han var fär­dig med al­la si­na un­der­sök­ning­ar och Sa­ra var på väg ut sam­man­fat‍ ta­de han lä­get i en av­slu­tan­de me­ning: ”För­res­ten, du har in­te dysto­ni, du har parkinson. Ha en bra dag.”

Sa­ra skrat­ta åt det

I DAG KAN ab­sur­da be­te­en­det, men det gjor­de hon in­te på vägen hem till sin svär­mor där hon skul­le häm­ta Fri­da. Dysto­nin ha­de hon för­li­kat sig med. En­ligt de ve­ten­skap­li­ga rap­por­ter hon läst var ris­ken li­ten att be­svä‍ ren skul­le öka. Tvärtom fanns det hopp om lind­ring med ti­den. Men nu ha­de hon plöts‍ ligt en helt an­nan sjuk­dom. För sitt in­re såg hon åt­tio­å­ri­ga gub­bar med stapp­lan­de gång, och tänk­te på en obön­hör­lig för­säm­ring med trö­ga rö­rel­ser och till­ta­gan­de skak­ning­ar än­da fram till ett slut­sta­di­um i rull­stol. Fri­da ha­de än­nu in­te

” Lä­ka­ren sam­man‍ fat­ta­de lä­get i en me­ning: För­res­ten, du har in­te dys‍ to­ni, du har parkinson”

” Jag träf­far min neu­ro­log en tim­me per år – res­ten av ti­den, 8 765 tim­mar, be‍ fin­ner jag mig i egen­vård”

lärt sig gå. En för­fä­ran­de frå­ga dök upp: ”Ska hon bör­ja gå sam­ti­digt som jag slu­tar?”

lit‍

DEN ÄLDS­TA ME­DI­CINS­KA te­ra­tu­ren om sjuk­do­men är de­pri­me­ran­de läs­ning. Den brit­tis­ka lä­ka­ren Ja­mes Parkinson pub­li­ce­ra­de den förs­ta ut­för­li­ga be­skriv­ning­en för 200 år se­dan. Han be­rät‍ tar hur en ty­pisk pa­ti­ent med långt gång­en sjuk­dom ma­tas med sop­pa, blan­dad med dre­gel som oav­bru­tet sipp­rar ner från mun­nen. Åder­låt­ning, la­ve­mang och and­ra be­prö­va­de be­hand­ling­ar sak­nar ef­fekt, skrev Ja­mes Parkinson.

Lyck­ligt­vis har forsk­ning­en gått fram­åt se­dan dess. Den svens­ka far­ma­ko­lo­gen och No­bel­pris­ta­ga­ren Ar­vid Carls‍ son fö­reslog re­dan år 1957 att brist på sig­naläm­net do­pa­min kan för­kla­ra sym­to­men. Hos en per­son med Parkin­sons sjuk­dom för­svin­ner nerv­cel­ler som till­ver­kar do­pa­min i de­lar av mitt­hjär­nan som kal­las sub­stan­tia ni­g­ra. Ar­vid Carls‍ son vi­sa­de ock­så att L-do­pa, ett för­sta­di­um till do­pa­min, hjäl­per mot parkin­sonsym­tom hos för­söks­djur. Den upp­täck‍ ten har re­vo­lu­tio­ne­rat livet för värl­dens parkin­son­pa­ti­en­ter. Som en hyll­ning till do­pa­mi­net har Sa­ra Rig­ga­re lå­tit ta­tu­e­ra en do­pa­min­mo­le­kyl på väns­ter ax­el. Hon har ett starkt för­hål‍ lan­de till mo­le­ky­len, bå­de som pa­ti­ent och som ke­mist.

Ef­ter ex­a­men bör­ja­de hon ar­be­ta som mil­jö­kon­sult, bland an­nat med att kart­läg­ga ke‍ mis­ka för­ore­ning­ar i mar­ken på gam­la in­du­stri­tom­ter. När hon fick sin parkin­son­di­a­gnos bör‍ ja­de hon äg­na allt fler kväl­lar och hel­ger åt att nät­ver­ka med and­ra pa­ti­en­ter, och sät­ta sig in i den se­nas­te forsk­ning­en.

– Det blev som att ha yt­ter­li‍ ga­re ett hel­tids­jobb.

Det kräv­de för myc­ket. Följ­den blev någ­ra må­na­ders sjuk­skriv­ning för en ut­matt‍ nings­de­pres­sion. Sa­ra Rig­ga­re in­såg att hon mås­te väl­ja. För förs­ta gång­en nå­gon­sin sat­te hon sig ner och tänk­te ige­nom vad hon vil­le upp­nå i livet. Med in­gen­jörs­mäs­sig sys­te­ma­tik skrev hon ner mål på kort och lång sikt i ett lin­je­rat kol­le­gie‍ block. Si­dan är da­te­rad den 12 ju­li 2010. Inom de när­mas­te må­na­der­na vil­le hon be­härs­ka kons­ten att gå på lina. Ett av de lång­sik­ti­ga må­len var att för­sör­ja sig på sitt en­ga­ge­mang i Parkin­sons sjuk­dom. Bå­da må­len har bli­vit upp­fyll­da.

Rig­ga­re

NU­ME­RA ÄR SA­RA dok­to­rand vid cent­rum för häl­so­in­for­ma­tik på Ka­ro‍ lins­ka in­sti­tu­tet i Sol­na och äg­nar sig åt en ovan­lig typ av ve­ten­skap. Det tra­di­tio‍ nel­la ide­a­let för forsk­ning om me­di­cins­ka be­hand­ling­ar är en så kal­lad ran­do­mi­se­rad kon­trol­le­rad stu­die. Forskarna lå­ter slum­pen av­gö­ra vil­ka för­söks­del­ta­ga­re som ska få ett lä­ke­me­del, och vil­ka som ska in­gå i en kon­troll­grupp och få soc­ker­pil­ler. I bäs­ta fall vet var­ken för­söks­del­ta­gar­na el­ler de som ut­vär­de­rar ef­fek­ten vem som fått vad. Lä­ke­med­let an­ses fun­ge­ra om sta­tisti­ken vi­sar att det har bätt­re ef­fekt än pla­ce­bo.

Sa­ra Rig­ga­re vill kom­plet­te­ra den tra­di­tio­nen med ett nytt per­spek­tiv. Hon ut­veck­lar me‍ to­der som en­skil­da pa­ti­en­ter kan an­vän­da för att ut­vär­de­ra sin egen be­hand­ling. Ett

kon­kret ex­em­pel finns i hen­nes mo­bil­te­le­fon. Hon läg­ger den på bor­det och öpp­nar en app. Un­der tio se­kun­der räknar den hur många gång­er hon hin­ner nud­da en cir­kel på skär­men med lång­fing­ret. Syf­tet är att mä­ta hur me­di­ci­nen hjäl­per mot den trög­het i rö­rel­ser­na som drab­bar män­ni­skor med Parkin­sons sjuk­dom. För hö­ger­han­den blir re­sul­ta­tet 51, och för väns­ter­han­den 41. Siff­ror­na be­kräf­tar nå­got hon re­dan vet, näm­li­gen att sjuk‍ do­men är mest ut­ta­lad i väns­ter kropps­hal­va.

– Pe­ri­od­vis gör jag tio mät‍ ning­ar per dag, och föl­jer även mi­na me­di­ci­ne­rings­ti­der, säger Sa­ra Rig­ga­re.

mät­ning‍

HON SAMMANSTÄLLER ar­na till kur­vor som vi­sar hur fing­rar­nas rörlighet va­ri­e­rar med ti­den till följd av me­di‍ ci­ner­na. Var­je dag tar hon sex me­di­ci­ner i fy­ra oli­ka kom‍ bi­na­tio­ner vid sex be­stäm­da tid­punk­ter. Tablet­ter­na lig­ger för­pac­ka­de i en cy­lin­der­for‍ mad burk av ge­nom­skin­lig plast med ett fack för var­je dos. För någ­ra år se­dan av­slö­ja­de hen­nes mät­ning­ar att rör­lig­he‍ ten sjönk en aning ef­ter lunch, och hon lös­te pro­ble­met ge­nom att änd­ra ti­den för en medicin‍ dos med en halv­tim­me.

– Jag träf­far min neu­ro­log un­der en tim­me per år. Res­ten av ti­den, 8 765 tim­mar, be­fin‍ ner jag mig i egen­vård.

Hon tror att själv­mät­ning‍ ar­na och det sys­te­ma­tis­ka ar­be­tet med att ju­s­te­ra sin egen be­hand­ling är en vik­tig or­sak till att hon i dag mår så bra som hon gör. I en än­nu in­te publi‍ ce­rad stu­die be­skri­ver hon experimentet, där hon allt­så är sin egen för­söks­per­son.

Sa­ra Rig­ga­re är långt ifrån en­sam om att sam­la da­ta om si­na kropps­funk­tio­ner. Mo­bil‍ te­le­fo­ner ut­rus­ta­de med ap­par och bär­ba­ra sen­so­rer har gett upp­hov till nå­got av en folk­rö‍ rel­se som kal­las quan­ti­fi­ed self. Från bör­jan be­stod den mest av elit­mo­tio­nä­rer som vil­le maxi‍ me­ra sin trä­ning. Men en strid ström av nya pro­duk­ter har gjort det möj­ligt att sam­la och ana­ly­se­ra da­ta om ka­lo­ri­för‍ bruk­ning, sömn, chan­sen att bli gra­vid och myc­ket an­nat. Tren­den nåd­de en höjd­punkt om­kring år 2014, när ak­ti­vi‍ tets­arm­ban­det utsågs till årets jul­klapp.

Mind­re känt är att män­nisk‍ or med mi­grän, epi­lep­si, di­a­be‍ tes och and­ra sjuk­do­mar har bör­jat an­vän­da lik­nan­de me‍ to­der – bå­de inom den van­li­ga häl­so- och sjuk­vår­den och på eget be­våg. På so­ci­a­la me­di­er finns mäng­der av dis­kus­sions‍ grup­per där pa­ti­en­ter jäm­för och ana­ly­se­rar si­na da­ta för att bätt­re för­stå si­na sym­tom. Det kan stär­ka själv­käns­lan och åter­ge pa­ti­en­ter­na mak­ten över sin häl­sa, en­ligt en rap­port om själv­mät­ning­ar som Sta­tens me­di­cinsk-etis­ka råd publi‍ ce­ra­de i som­ras. Å and­ra si­dan finns ris­ker. Rå­det var­nar för att ett ökat fo­kus på egen­vård kan för­änd­ra at­ti­ty­der så att sju­ka män­ni­skor får skul­den för sin då­li­ga häl­sa. En an­nan svå­rig­het är att gö­ra mät­ning‍ ar­na så att re­sul­ta­ten går att li­ta på. Sa­ra Rig­ga­re är en iv­rig aktivist för själv­mät­ning, men tror in­te att det pas­sar al­la.

– Om de som är in­tres­se­ra­de får bätt­re verk­tyg så skul­le det av­las­ta vår­den. Då kan de som in­te kan el­ler vill gö­ra själv‍ mät­ning­ar få mer hjälp, säger hon.

MEN HUR SKA en lä­ka­re an­vän­da da­ta som pa­ti­en­ter sam­lar om sig själ­va? Jaan Al­bo är Sa­ra Rig­ga­res neu­ro­log. Det var in­te han som gav hen­ne di­a­gno­sen Parkin­sons sjuk­dom, men de har haft re­gel­bun­den kon­takt i 25 år. Han är van vid att hon dy­ker upp på hans mot­tag­ning och vi­sar upp di­a­gram med da­ta från si­na själv­mät­ning­ar, all­tid in­satt i den se­nas­te forsk­ning­en om Parkin­sons sjuk­dom och in­tres­se­rad av att dis­ku­te­ra oli­ka be­hand­ling­ar.

– Det är jät­te­bra. Att hon är så kun­nig gör mitt liv myc­ket lät­ta­re, säger Jaan Al­bo.

Han väger in Sa­ras da­ta i sin be­döm­ning av vil­ka ju­ste­ring­ar som är vär­da att tes­ta. Det var han som först lät hen­ne tes­ta en parkin­son­me­di­cin, trots att hon då ha­de di­a­gno­sen ge­ne­rell dysto­ni. I ef­ter­hand är hon tack­sam för att det dröj­de så länge in­nan hon fick rätt di­a­gnos.

– Jag tror in­te att vi ha­de för‍ sökt få barn om jag ve­tat att det var parkinson. Ab­so­lut in­te.

De all­ra fles­ta som får parkinson sak­nar kän­da fall i släk­ten. Ärft­lig­he­ten är be­grän­sad, men en ge­ne­tisk ut‍ red­ning ty­der på att Sa­ra Rig‍ ga­re har en mu­ta­tion kopp­lad till ti­dig parkinson, en ovan­lig form av sjuk­do­men med lång‍ samt för­lopp.

Hen­nes dot­ter är nu ett år äld­re än hon själv var när vän‍ ster­fo­ten strej­ka­de på spel‍ mans­gil­let. Men Sa­ra Rig­ga­re be­rät­tar att san­no­lik­he­ten för att Fri­da ska få sjuk­do­men är li­ten, ef­tersom den för­ut­sät­ter att hon får en mu­te­rad gen­vari‍ ant från bå­da si­na för­äld­rar.

– Jag är är­ligt ta­lat in­te oro­lig för det. Det går att gö­ra ett ge‍ ne­tiskt test, men det är i så fall hen­nes be­slut om hon vill gö­ra det när hon har fyllt 18.

ses vi i

NÅ­GON VEC­KA SE­NA­RE hen­nes ar­bets­rum på Ka­ro­lin‍ ska in­sti­tu­tet. Det är här hon ar­be­tar med sin kom­man­de dok­tors­av­hand­ling. En­ligt pla­nen ska den bli klar i bör­jan av näs­ta år. Hon hop­pas att den ska hjäl­pa and­ra att ta kom­man­dot över kro­nis­ka sjuk­do­mar, och sam­ti­digt för­må vår­den att bli bätt­re på att ta till va­ra på pa­ti­en­ter­nas er­fa­ren­he­ter. I öv­rigt är hen‍ nes mål i livet att må så bra som möj­ligt så länge som möj­ligt.

– Och det är in­te själv­klart. Det är ju en pro­gres­siv sjuk­dom och visst har jag bli­vit säm­re se­dan jag satt och skrev mi­na mål år 2010.

Hon nic­kar mot ett skåp bakom sitt skriv­bord. Inklämd mel­lan skå­pet och en hyl­la står en hop­fäll­bar pro­me­nad­käpp. Den be­höv­de hon in­te för­ut. Och på sista ti­den har hon ibland fast­nat i rö­rel­ser och bli­vit stel för ett kort ögon­blick. Så­da­na tec­ken är stän­di­ga på­min­nel­ser om att le­va nu, att gö­ra sa­ker nu och in­te näs­ta år.

– Sam­ti­digt vet jag att det går att mot­ver­ka för­säm­ring­en, säger Sa­ra Rig­ga­re.

En vik­tig del i det ar­be­tet – för det är ett ar­be­te, ett krä­van­de pro­jekt som and­ra slip­per – är fy­sisk trä­ning. Sa­ra har just kom­mit över svi­ter­na av en lung­in­flam­ma­tion och är re­do att kom­ma igång med box­ning­en igen.

I en käl­la­re i Sund­by­berg coachar An­to­i­ne Con­stan­ti­ne‍ des till tak­ter­na av dun­kan­de rap­mu­sik. Han är per­son­lig trä­na­re med ett för­flu­tet som box­a­re och brit­tisk mäs­ta­re i taekwon­do. Han bac­kar me­dan Sa­ra pum­par slag mot pad­sen på hans upp­sträck­ta hän­der.

– Bra där! Fin kon­troll. Up‍ per­cut, up­per­cut. Jab‍jab‍jab!

Sa­ra bör­ja­de box­as för fy­ra år se­dan. In­spi­ra­tio­nen kom från Rock Ste­a­dy, ett ame­ri­kanskt box­nings­pro­gram för männ‍ is­kor med parkinson som även finns i Sve­ri­ge. Hon upp­le‍ ver att trä­ning­en ger styr­ka, smi­dig­het och ett kropps­ligt själv­för­tro­en­de. Den lil­la forsk­ning som finns ty­der på att box­nings­trä­ning hjäl­per män­ni­skor med Parkin­sons sjuk­dom. I en ve­ten­skap­lig da‍ ta­bas ger sökor­den ”box­ning” och ”Parkin­sons” även träf­far som hand­lar om ris­ken för att våld mot hu­vu­det ska or­sa­ka sjuk­do­men. Det är oklart om box­ning led­de till att världs‍ mäs­ta­ren Mu­ham­mad Ali fick di­a­gno­sen. Där­e­mot finns det gott om be­lägg för att våld mot hu­vu­det ökar ris­ken för neu‍ ro­de­ge­ne­ra­ti­va sjuk­do­mar. Det är ald­rig nyt­tigt, ba­ra far­ligt.

Här i käl­lar­lo­ka­len fö­re­kom‍ mer inga slag mot va­re sig hu‍ vud el­ler kropp. Sa­ra av­slu­tar da­gens pass med att jab­ba mot coachens pads i yt­ter­li­ga­re två kor­ta ron­der. Mat­chen mot parkinson på­går he­la ti­den.

Per Snaprud är me­di­c­in­re­dak­tör på Forsk­ning & Fram­steg. På si­dan 54 skri­ver han om att få kon­takt med män­ni­skor iko­ma.

” Jag tror in­te att vi ha­de för­sökt få barn om jag ve­tat att jag ha­de par­kin‍ son. Ab­so­lut in­te”

PILLRIGT

Var­je dag tar Sa­ra Rig­ga­re sex me­di­ci­ner i fy­ra kom­bi­na­tio­ner vid sex be­stäm­da

tid­punk­ter.

Newspapers in Swedish

Newspapers from Sweden

© PressReader. All rights reserved.